Bi podarili svoje srce? Darovanje organov v Sloveniji: "O tem vidiku premalo govorimo"

Ko razmišljamo o darovanju organov in transplantaciji, si verjetno vedno moramo predstavljati nekoga, skupaj z njegovimi ljubljeni, ki ima zaradi nas možnost preživeti ali zaživeti veliko bolj zdravo, kakovostno življenje.

Koliko vemo o darovanju organov in transplantaciji? Kako je vse skupaj videti in kaj to pomeni za darovalca organov in njegove svojce, smo govorili z direktorico zavoda Slovenija Transplant, primarijko Danico Avsec, dr. med.                                                                                                                                                                                                  

Kdaj je potrebna transplantacija organa?

Transplantacija organa, oz. lahko tudi kombinacija dveh organov, zelo redko še več, je način zdravljenja pri dokončni odpovedi delovanja organov in ko so za bolnika izčrpana vsa druga zdravljenja.

Torej bi brez novega organa umrli?

Tako je, transplantacija organa, oz. kombinacije organov pomeni, da takšen bolnik pridobi življenje, lahko pa, kot je v primeru presaditve ledvic, pridobi kakovost življenja.

Po transplantaciji je obvezno doživljenjsko zdravljenje z imunosupresivnimi zdravili, katerih odmerki so prilagojeni vsakemu prejemniku posebej. Poleg tega je zelo pomemben način življenja prejemnika po presaditvi, od tega, v kakšnem intimnem okolju živi, ali ga najbližji podpirajo, kako se prehranjuje, ali se dovolj giba, do tega, kako se vključi v socialno okolje.

Vse te komponente so zelo pomembne za kakršnokoli zdravljenje, kot kažejo raziskave, pa način življenja po presaditvi še nekoliko bolj določa konkreten uspeh zdravljenja. O tem vidiku še premalo govorimo.

Zato je za družino, oz. najbližje osebe prejemnika pomembno, da se zavedajo, da je treba prejemnika organa podpreti, da ob zdravljenju z zdravili živi čim bolj normalno in tudi duševno stabilno življenje.

Kateri organi se največkrat transplantirajo in zakaj?

Največje število presaditev opravimo pri bolnikih, ki imajo končno ledvično odpoved. V Sloveniji imamo tudi dokaj veliko število presaditev src in tudi jeter. Od lanskega leta pa v Sloveniji izvajamo tudi presaditve pljuč, ki so po številu na četrtem mestu, za njimi pa so kombinirane presaditve, ki jih opravimo le nekaj na leto ali celo na več let.

Verjetno vsako telo ne sprejme vsakega organa. Medicina na tem področju najverjetneje močno napreduje, a vseeno prihaja do odklonov. Kako naj torej vemo, da bo telo sprejelo nov organ? Koliko možnosti imamo za to?

Prav na osnovi predvidevanja, da se telo brani novega, tujega tkiva, ki ga vnesemo s tujim organom zaradi različnih lastnosti, vse prejemnike zdravimo z zdravili, ki zavirajo odklonitev.

Najbolj buren odgovor lahko nastane po presaditvi ledvic, zato že pred presaditvijo naredimo natančno analizo tkivnih lastnosti darovalca in prejemnika in pri izbiri prejemnika poskušamo doseči optimalno skladnost.

Žal stoodstotne skladnosti med prejemnikom in darovalcem ni. Lahko sicer dosežemo dokaj visoko ujemanje, a to je zelo redko in zato so strokovnjaki določili sprejemljive kriterije, oz. sprejemljive razlike glede tkivnih lastnosti med darovalcem in prejemnikom.

To je zelo zahteven del transplantacijske medicine, o katerem potekajo debate vedno znova in znova, posledično pa se menjajo priporočila z namenom, da se doseže čim bolj kakovosten pooperativni potek, da se zmanjša zmožnost zavrnitve in podaljša preživetje bolnika in presadka.

Poznamo takojšno zavrnitveno reakcijo, potem zgodnjo, ki nastane v ranem pooperativnem obdobju, in poznejšo, odloženo, ki nastane tudi čez nekaj let. Potrebni so redni, natančni pregledi pri prejemniku s preverjanjem delovanja presajenega organa in tudi obdobne biopsije vzorcev, odvzetih iz presajenega organa.

Koliko časa je predvidena doba, da bo človek še živel z novim organom?

Predvidena doba ni določena. Želimo, da se delovanje organa po presaditvi ohrani čim dlje. Kaj se v resnici zgodi, je odvisno od več dejavnikov, nekatere sem že omenjala v prejšnjih odgovorih.

Čas preživetja presadkov in bolnikov se je pomembno podaljšal z razvojem dejavnosti in seveda tudi z več izkušnjami, novimi zdravili in drugimi dopolnilnimi pristopi. Tako imamo v Sloveniji prejemnike, ki živijo že več kot 30 let s presajenimi ledvicami in jetri ter okrog 20 let po presaditvi srca, pljuč. Možna pa je tudi ponovna presaditev, če pride do odpovedi presajenega organa.

Koliko časa se po navadi čaka na nov organ?

Slovenija je članica neprofitne organizacije Eurotransplant, v kateri skupne interese in izmenjavo organov združujejo še Nemčija, Avstrija, države Beneluxa, Madžarska in Hrvaška. O vsakem pridobljenem organu v Sloveniji poročamo v Eurotransplant, kjer se na osnovi jasnih pravil in računalniškega programa preveri, kdo je na tem področju najprimernejši prejemnik za ta organ.

Prav tako druge države poročajo o svojih darovalcih po ugotovljeni smrti in pridobljenih organih. Ker imajo države različno urejen in učinkovit sistem za darovanje in pridobivanje organov ter presaditve, je oskrba bolnikov v različnih državah različna in s tem tudi čas čakanja na organ.

V Sloveniji imamo lepo urejen in učinkovit sistem, zato so čakalne dobe krajše in med najkrajšimi v Eurotransplantu. Čas čakanja je v povprečju manj kot eno leto za ledvice in celo le okrog pol leta za srce in jetra. Omenjene številke izražajo čakanje v povprečju, ker žal nekateri bolniki vendarle čakajo dlje časa, pri čemer se bojimo, da lahko celo pred presaditvijo izgubijo svoj boj za življenje.

Nekateri bolniki pa čakajo tudi krajši čas, kar je odvisno od tkivne podobnosti.

Kaj vse to pomeni za pacienta?

Za bolno osebo vsekakor ni najbolj preprosto, da čaka dolgo časa na organ. To je obdobje težke bolezni in poleg tega še negotovosti. Vendar je darilo, ki ga bolnik prejme s presaditvijo, izjemno dragoceno, težko ga je pridobiti in postopka se ne da poenostavljati. Prav tako v teh postopkih ni izjem.

Organ pridobimo, ko je na voljo, po smrti, in ga dodelimo tistemu bolniku, ki je izbran glede medicinskih in vseh drugih kriterijev, kot je čas čakanja na čakalni listi, nujnost primera in če gre za posebne skupine bolnikov, npr. otroke.

Kaj moramo narediti, če želimo postati darovalec?

Takšno vprašanje lahko definiramo le, kadar se nanaša na darovanje za časa življenja. Za darovanje po smrti ni dovolj le želja, temveč se lahko odločimo in opredelimo za darovanje in darovalec lahko postanemo po določeni obliki smrti in v določenih okoliščinah, ki jih prepoznajo le zdravniki in drugi zdravstveni delavci.

Za časa življenja lahko darujemo ledvice, v nekaterih državah tudi del jeter. Pri nas lahko svoj organ darujemo le sorodniku ali osebi, s katero smo čustveno povezani.

Po natančnih preiskavah in pregledih se zdravnik odloči, ali lahko darujete svojemu sorodniku. O darovanju je obveščena tudi etična komisija, ki poda svoje soglasje, da je celoten postopek skladen z zakonodajo in ni na škodo darovalca. V nobenem primeru darovanje za časa življenja ne sme ogrožati lastnega zdravja.

Kako se odločiti za darovanje organov po smrti?

Vsak zase naj si vzame čas za tehten premislek, ali želi biti trden člen te vzajemne verige darovanja in soustvarjati pozitivno klimo, v kateri bomo ljudje pomagali drug drugemu in na koncu tudi sebi.

Za darovanje po smrti se lahko opredelimo tako, da svojo opredelitev povemo svojim najbližjim, lahko se vpišemo v register za darovanje prek pooblaščenih oseb na Rdečem križu, v nekaterih lekarnah in bolnišnicah, v transfuzijskih centrih v bolnišnicah Slovenije.

Od leta 2018 pa imamo celo možnost, da se opredelimo preko e-portala, pod Zdravje. Najbolje je, da natančen postopek in mesta za opredelitev preberemo na www.slovenija-transplant.si.

»Darovanje organov pomeni razširitev odgovornosti človeka čez tradicionalno pojmovanje pomoči sočloveku. Kot tako pomeni pomembno razsežnost družbene odgovornosti človeka - torej obnašanja, ki se mu človek zaradi medsebojne odvisnosti v sodobni družbi ne more več izogibati. Darovanje organov je ena najbolj etičnih oblik odgovornosti posameznika do soljudi.« prim. Danica Avsec, dr. med.

Kakšne smrti so tiste, ki 'podarijo' organe?

Trenutno je v Sloveniji uveljavljen program za darovanje in odvzem organov in tkiv po možganski smrti. To pomeni, da je vzrok smrti dokončna in nepovratna izguba možganske funkcije, brez katere ni življenja. Vzroki za odpoved delovanja možganov so različni.

V najvišjem odstotku gre za možganske krvavitve in insulte, lahko je smrt posledica možganskega tumorja, hude okužbe ali pa zelo obsežne poškodbe možganov. Zaradi intenzivnega zdravljenja z dihalnim aparatom in močnimi podpornimi zdravili za praktično vse druge funkcije v telesu je možno izvesti po potrjeni možganski smrti darovanje in odvzem, dokler se aparatur ne izključi.

Po potrjeni možganski smrti je zaradi etičnega vidika treba prekiniti umetno predihavanje, kar nam določa tudi zakon. Kot sem že omenila, je dovoljeno le podaljšanje vzdrževanja v nekem krajšem času, kadar je možno izvesti postopke za darovanje in odvzem.

Druga oblika smrti, po kateri je tudi možno izvesti postopke za darovanje in odvzem, pa se imenuje kardiocirkulatorna smrt. Smrt lahko nastopi zaradi zelo različnih razlogov, vendar je odvzem organov možen le v najkrajšem času po potrjeni smrti, če je bolnik sam tako želel ali če družina temu ne nasprotuje.

Seveda so zelo pomembni medicinski kriteriji, a čas, ki ja na voljo, je ekstremno kratek. Zato je treba organizacijsko strukturo prilagoditi temu, kar v Sloveniji še pripravljamo.

Kako je videti 'odvzem organov' darovalca – v kakšnem stanju mora biti njegovo telo, kako hitro po njegovi klinični smrti mu je treba odvzeti organe?

Darovanje je možno le po ugotovljeni smrti, ki ni le klinična smrt, temveč gre za smrt osebe. Pri nas izvajamo le odvzem po ugotovljeni možganski smrti.

To se izvede po jasno določenih protokolih, pripravi, po pridobljenem soglasju svojcev, v operacijski dvorani pod strogimi ukrepi asepse, medtem ko v nekaterih drugih državah izvajajo tudi odvzem po kardiocirkulatorni smrti. Postopek odvzema izvajajo zdravniki ob asistenci zdravstvenega osebja, ki so posebej izobraženi za ta poseg.

Pri odvzemu in v vseh postopkih darovanja sodelujejo tudi koordinatorji, ki v času odvzema skrbijo za komunikacijo med donatorskimi in prejemniškimi centri ter odgovornimi zdravniki v teh centrih. Koordinatorji skrbijo tudi za prevoz ekip in organov, skrbijo za skladnost postopkov z medicinskimi, zakonskimi in drugimi zahtevami.

Priprava umrle osebe za darovanje pomeni, da po ugotovljeni smrti in pred odvzemom z zdravili in umetnim predihavanjem z aparati vzdržujemo pretok skozi notranje organe kljub možganski smrti, da ostajajo pri minimalni funkciji.

V času priprave in po pogovoru s svojci izvedemo številne preiskave, da izključimo kakršnokoli možnost prenosa skritih neozdravljivih bolezni ali nezadostno delovanje organa.

Transplantacijska medicina prinaša določena tveganja za prenos nalezljivih bolezni ali malignih obolenj, kar je treba v času ocenjevanja primernosti darovalca za odvzem organov zelo natančno preveriti in zmanjšati tveganja na minimum.

Kaj to pomeni za svojce umrlega?

Vloga družine je ob postopkih za darovanje zelo pomembna. Zavedamo se, da vstopamo v njihovo intimno okolje v trenutku, ko se v družini dogajajo najbolj občutljivi trenutki in zato je potrebna skrajna obzirnost v pogovoru, prav tako tudi pravilno besedišče.

Marsikdo se vpraša, ali je sploh primerno, da po novici o smrti najdražje osebe, družino vprašamo za možnost darovanja in to v dokaj kratkem časovnem okviru. A kot je pokazala praksa in tudi raziskave, lahko vprašanje o darovanju pomeni olajšanje žalovanja.

Družine, oz. posamezniki se na informacijo o slabi novici, oz. smrti odzovejo zelo različno. Povsem normalno je, da se odzovemo z žalostjo, otopelostjo, jezo ali celo agresijo, obsojanjem z besedami, kot so: »Vi v zdravstvu ste krivi,« ali z zanikanjem, da ni res, ali da poskušamo preveriti resničnost informacije na več načinov, lahko tudi z vprašanji, kaj pa če bi ga premestili v drugo bolnišnico itd.

Zdravnik, ki sodeluje v pogovoru s svojci, mora razumeti te odzive, dati družini čas, da se čustveno nekoliko umiri, in jim ponuditi podporo.

Šele nato pride primeren trenutek za vprašanje o darovanju. Pri tem je pomembno tudi to, da zdravstvena ekipa pozna način, kako sebe zavarovati pred vsemi ekstremnimi občutki, ki jih lahko občuti ob izražanju sočutja in razumevanju družine in povzročajo izčrpanost.

To je dokaj zahtevna naloga, ki se je lahko naučimo skozi čas in z nenehnim treningom iskrene komunikacije. Prav je, da uspemo družini prikazati smiselnost darovanja in ohranimo zaupanje, prav je tudi, da upoštevamo nasprotovanje, kadar se z darovanjem ne strinjajo.

Drugače pa je, kadar družina pozna odločitev ali mnenje umrle osebe, oz. če je bil umrli celo opredeljen do darovanja za časa življenja. V teh primerih družina pogosto sledi že znani odločitvi.

Kaj menite, da je najpomembneje, ko razmišljamo o darovanju organov, navsezadnje nikoli ne vemo, kdaj bi lahko rešilo življenje nam ali našim najbližjim?

Morda je najbolj pomembno to, da se pred vsako odločitvijo za časa življenja in ko smo še zdravi, dobro informiramo o darovanju in vseh postopkih, nato pa v sebi premislimo, kaj je prav za nas same, da storimo. Vzajemnost v družbi je nekaj, kar prinaša vsem in vsakomur varnost in dober občutek. Za tem pa stremimo vsak dan in lahko rečem vsi. Morda je komu to treba le ozavestiti.

Preberite še: Hujšanje: so prav diete razlog, da je človeštvo vedno bolj debelo? ALI Uganete, kaj imata skupnega France Prešeren in podalpska sramota, imenovana otroška srčna kirurgija?

Novo na Metroplay: "To je kot droga" - Livija Pandur | N1 podkast s Suzano Lovec