Petra Boh: "Družba naj ne vzbuja občutkov krivde, če da družina osebo z demenco v dom starejših!"

V pomoč odraslim in otrokom je napisala knjigo Babica Marica razmišlja drugače z otroškim videnjem in doživljanjem te bolezni.

Kje ste se ”srečali” z demenco?

Obiskovala sem Fakulteto za socialno delo in v tretjem letniku smo imeli predmet na temo demence. Takrat sem prvič v življenju slišala, da se ljudje zaradi demence tako spremenijo, da nekdo, ki je bil profesor, zdravnik v zadnjih fazah bolezni niti več ne ve, kako mu je ime. To mi je bilo fascinantno, sploh si nisem predstavljala, da takšna bolezen obstaja in želela sem čim več vedeti o njej ter na koncu tudi diplomirala iz te teme.

Kaj vas je zanimalo v vezi z demenco?

Takrat me je zanimalo, kako se dela s svojci oseb z demenco v domovih za starejše. Zaradi pisanja diplome sem pomagala kot prostovoljka v domu za starejše na njihovem varovanem oddelku in opazovala ter spoznavala kakšno je institucionalno varstvo ter kako delajo z osebami z demenco in njihovimi svojci. Na centru za socialno delo pa sem spoznala drugo plat skrbi za osebo z demenco in sicer z vidika varstva odraslih, kjer smo vodili predvsem uradne postopke postavljanja osebe pod skrbništvo. Kar približno 80 odstotkov svojcev je želelo pridobiti skrbništvo za odraslo osebo zaradi demence: da so lahko uradno prevzeli skrb, urejali dokumentacijo, poskrbeli za namestitev v domu starejših, preklicali razne naročnine, uredili bančne storitve - plačevanje računov za osebo. V domu sem videla, kako je videti zadnja in predzadnja faza demence, na centru za socialno delo pa sem dobila izkušnje s svojci, kjer sem videla kaj iščejo, kaj jih bega, kje se v sistemu ne znajdejo, kakšne pomoči jim pripadajo …

Kaj se vas je glede demence najbolj dotaknilo?

Najbolj me je pri prvih srečanjih z osebami z demenco v domu za starejše pretreslo to, da demenca povzroči tako velik upad kognitivnih sposobnosti. Vodila sem tudi različne delavnice, na katerih smo sestavljali, barvali, se pogovarjali kakšne barve je recimo jabolko, a niso vedeli, kakšne barve je. To mi je bilo nepredstavljivo, mogoče tudi zato, ker sem bila tako mlada. Najbrž pa tudi zato, ker mediji demenco predstavljajo predvsem skozi pozabljivost, da osebe z demenco več ne rešijo pravilno križanke, pozabijo datume, izgubijo ključe … Hudega kognitivnega upada pa si ne predstavljaš, če ga osebno ne doživiš.

Je njihova nepredvidljivost vzrok za nelagodje?

Takšno osebo je težko peljati v družbo, ne veš, kako se bo obnašala (bo glasna, prestrašena, jezna, negativna… ), zaradi česa lahko pride do vsestranskega nelagodja. Po drugi strani pa je v takšnem primeru dobro, da imajo svojci pripravljene kartice s kratkim zapisom, da ima oseba, ki jo spremljajo demenco. V primeru nelagodja lahko svojci razdelijo ljudem okrog sebe takšne kartice, da jim ni potrebno razlagati v pričo osebe, da ima demenco. Osebe z demenco znajo biti tudi brez zadržkov in kar na glas komentirajo druge ljudi, tudi v tem primeru je dobro razdeliti kartice, da ljudje razumejo za kaj gre. Je pa težko od družbe pričakovati, da so ljudje senzibilni, sočutni, zdaj, ko so odnosi hitri, površni, in je mogoče tudi zato dobro, da se pove, da ima oseba demenco. Skratka potrebno je opozoriti na to, da ima oseba demenco, sploh, če jo peljemo k zobozdravniku, k zdravniku, k frizerju …, da ljudje razumejo zakaj se tako obnaša, zaradi česar bodo tudi bolj strpni ter potrpežljivi. Zato mi je všeč ideja iz tujine za kartice, na katerih piše, da ima oseba demenco, saj je diskretno, okolica pa je seznanjena. Sicer so tudi svojci bolj živčni, napeti, v strahu, da bo kakšen izpad, potem to živčnost prenesejo na svojca z demenco zaradi česa lahko nastane še hujša situacija.

So dementne osebe, kljub izgubi spomina, občutljive?

Menim, da ljudje z demenco še vedno zelo čutijo, tudi če so v kasnejši fazi bolezni. Vendar je potrebno pri skrbi pristopiti pametno in ne preveč čustveno, recimo v primeru, če svojca babica z demenco obsodi, da ji je ukradel torbico. Najbolje je povsem preprosto osebi povedati, da je torbico nekam založila in jo skupaj z njo poiskati, brez prepira in čustvene prizadetosti, da je babica na to sploh pomislila. Ponavadi imajo osebe z demenco standardna skrivališča, če se obtoževanje ponavlja, jih boste poznali, tako je najbolje skupaj z njo pogledati v skrivališče, da se obtožba hitro reši. Drugače pa pride do kreganja, očitanja in slabe volje na obeh straneh. Prevečkrat na te in podobne situacije reagiramo preveč čustveno ter v takšnih in podobnih situacijah obnašanje osebe z demenco jemljemo preveč osebno. Dejstvo je, da je oseba z demenco bolna, mi pa nismo in se lahko odzovemo drugače.

Je potrebno nekaj vedeti o bolezni, da lahko osebi z demenco pomagamo?

V znanju je moč oziroma zdravilo za demenco je v znanju. Več znanja imajo svojci, več praktičnih izkušenj, idej, nasvetov, katere dobijo od drugih svojcev, stroke, lažje se bodo znašli, ne bo jim potrebno iti skozi vse napake in kup nesmislov. Na žalost pa je še vedno v glavnem tako, da večinoma svojci pri demenci hočejo nastalo situacijo reševati sami in se nočejo odprto pogovarjati ali obiskovati skupine za svojce oseb z demenco ali pa kar vedo, kaj je najboljše za osebo, ker že celo življenje živijo z njo. Sploh ne gre za to, kaj je boljše, gre za povsem praktične izkušnje, ki jih svojci lahko pridobijo, ni potrebno delati “napak”, če nam nekdo drug lahko posreduje svoje pozitivne izkušnje, nasvete, ideje ali dobro prakso.

Kaj pa strokovna pomoč?

Pomembno je, da osebni zdravnik začuti ter sliši svojca, ki mu govori, da se pojavljajo opazne spremembe pri osebi, da osebo zdravnik napoti na preiskave in k specialistu. Super bi bilo, da osebni zdravniki upoštevajo svojca, ki govori o spremembah. To pomeni, da bi bile diagnoze hitreje postavljene, družina bi hitreje vedela, da gre za bolezenske spremembe in da babica ni postala zlobna, ne nagaja zanalašč, ne išče prepira, ne obtožuje iz “žlehtnobe”… Tako pa to traja in se v družini gradijo slabi odnosi, ker svojci mislijo, da je babica postala zlobna, ko pa pride do diagnoze, se ”kepa” samo še vali, ker so že od prej prisotne zamere, slaba volja, vsi so že naveličani, ni več pravega zaupanja, kar je škoda, ker bi lahko bilo zelo drugače.

Kako ste prišli na idejo, da na demenco pogledate skozi oči vnukinje?

Iz vidika, da gre za generacijo, ki bo nekoč skrbela za nas. Osebno želim, da bo nekoč, če bo potrebno, da kdo skrbi zame, skrbel nekdo z empatijo, potrpežljivostjo in razumevanjem. Generacije je potrebno vzgajati od majhnega, da so empatične, da sprejemajo drugačnost in starost. Po drugi strani pa ni nič narobe, če svojci ne zmorejo skrbeti za osebo z demenco doma in jo dajo v dom starejših občanov. Nikomur se ne sme vzbujati občutka krivde. Vsak ravna po svoje, pomembno je, da svojci razčistijo pri sebi, ali zmorejo skrbeti za svojca z demenco ali ne. Bolje je, da ga nastanijo v dom, kot, da zanj skrbijo na pol. Meni, kot socialni delavki je pomembno le to, da se za osebo z demenco poskrbi, da ima tople obroke, rutino, higieno, da ima urejene razmere, da je poskrbljeno za njeno premoženje, skratka za celoto osebe ter, da je oseba zaščitena in se nihče ne more z njo okoristiti. Dobro pa je tudi, če oseba ostane v domačem okolju in da so v skrb zanjo vključeni tudi otroci.

Kar jim ne more škodovati.

To je gotovo lepa življenjska popotnica, otrok bo tako razumel, da je v življenju več obdobij in da s starostjo ni nič narobe in se je ni potrebno bati. Tudi sama bolezen demenca ni nekaj groznega, na žalost vpliva na možgane tako, da se oseba zelo spremeni, ampak še vedno je to od nekoga babica, mama, prijateljica, dedek, mož, brat.

So otroci dolžni poskrbeti za nemočne starše?

Nekateri se povsem distancirajo, ne želijo biti zraven in v tem primeru je pomembno, da je ljudem jasno, da si kot otrok dolžan poskrbeti za svoje starše. Ali si to želiš ali ne želiš, staršu je potrebno omogočiti varno okolje, da se ga nastani v dom starejših ali se naroči kosila na dom, uredi pomoč na domu, najame osebo, ki bo skrbela zanj ... Tudi, če kot otrok, ne želiš imeti opravka s staršem z demenco, si zakonsko odgovoren, da za starša poskrbiš, da ima varno okolje in kolikor je mogoče kakovostno starost.

Ste se za pogled na demenco z otoškimi očmi odločili, ker so otroci manj obremenjeni?

Manj so obremenjeni, če vedo za kaj gre. Otroci to zelo lepo sprejmejo, če jim razložiš o demenci, s takšno osebo se bodo družili, igrali, ji kaj pokazali, z njo peli in plesali… Težava je, če se otroku bolezen prikriva, saj bo spremembe v vsakem primeru opazil. Nemogoče je, da ne opazi, da se v družini nekaj spreminja. Mogoče bo še bolj opazil čustveno plat svojega starša, recimo mamo, ki skrbi za svojo mamo z demenco in je žalostna, jezna, v stresu … Če se recimo oseba z demenco bolj agresivno odziva, večkrat kriči ali meče kakšne stvari, ko je jezna, se tega otrok lahko ustraši, ker ne ve, za kaj gre. Dobro se je z otrokom pogovarjati, mu predstaviti bolezen, skupaj z njim pogledati, kaj sploh so možgani, kako spomin deluje, kaj se pri demenci zgodi, kakšni so znaki, saj sploh na začetku bolezni navzven pri osebi ni nobenih sprememb in je otroku še težje razumeti, za kaj gre. Smiselno je otroka vprašati, če tudi on kdaj kaj pozabi, kar se je naučil, in primerjati z babico, ki je začela pozabljati stvari, ki se jih je nekoč naučila in ji je sedaj potrebno večkrat odgovoriti na isto vprašanje, pokazati, kako se kaj naredi, da bo znala. To bo otrok zagrabil, le če se z njim pogovarjamo. Kadar pa otrok izrazi, da mu je neprijetno v družbi babice z demenco, da ne želi na obisk v dom, potem nima smisla, da se otroku to vsiljuje, dobro pa je, da se mu te možnosti ponudi. Za večino otrok druženje ne bo problem.

Kaj se dogaja v knjigi Babica Marica?

Preko knjige sem predstavila kako se spremembe pri demenci začnejo, kako jih otrok opazi, kako to deli s starši, kako se bolezen diagnosticira in kako gre družina preko sprememb. Otrokom sem hotela posredovati to, da tudi, če se je babica povsem spremenila, se z njo še vedno lahko igrajo in tudi pomagajo. V knjigo sem vključila tudi psičko Stelo, saj sama zelo verjamem v terapijo z živalmi. Imajo čudovit vpliv na starejše in osebe z demenco. Psička Stela lahko babico pomiri, če je jezna, žalostna, gre v njeno naročje in se skupaj crkljata. Tudi, če bo babica vse pozabila, je pomembno, da jo vnuki ne pozabijo. Še vedno lahko skupaj z njo počnejo različne stvari.

Ste s knjigo ciljali tudi na odrasle?

Tudi, a bolj na način, da se ob branju knjige spodbudi pogovor v družini, da je knjiga staršu pripomoček pri odpiranju teme, prikazu sprememb, ki se dogajajo starim staršem. Odrasli lahko skupaj z otrokom primerjajo spoznanja Ane, kaj babica Marica v knjigi ne najde in kaj otrokova babica večkrat išče, kaj bi otrok lahko skupaj s svojimi starimi starši počel, kot to počne Ana v knjigi. S knjigo lahko otroka spodbudimo, da sam pride do dragocenih predlogov, rešitev. Da bo recimo on zadolžen, da spomni babico, da premalo pije, da skupaj z dedkom barvata, sestavljata, z babico zlagata perilo … Otroka se lahko lepo vplete v novo nastale družinske razmere, tudi sam otrok bo predlagal, kaj bi lahko s starimi starši skupaj počel. Otroci lahko povabijo na pogovor tudi svoje prijatelje in bližnje sosede, starši pa vsem skupaj predstavijo demenco, se o njej pogovarjajo in raziskujejo. Starši lahko zbrane otroke tudi opozorijo na težave, ki jih imajo otrokovi stari starši in kako je dobro z njimi komunicirati, ko so na obisku. Recimo, da ima babica težave s spominom, da ji je kaj potrebno večkrat povedati, da morda večkrat ponovi isto vprašanje, da kaj pozabi narediti… Tako se otrok ne bo sramoval starih staršev pred prijatelji in jih pred njimi ne bo skrival. Otrokom se pove, da bolezen ni nalezljiva in je tudi zelo malo možnosti, da bi mamica in oči podedovala bolezen, da otrok ni v strahu, da bosta starša postala ista … Otrok pa bo v prihodnosti vse to znanje prenesel naprej s sabo na svojo družino.

Socialna delavka Petra Boh se je navdušila nad idejo, da napiše knjigo za vnuke in vnukinje oseb z demenco Babica Marica razmišlja drugače. Obenem pa knjiga predstavlja tudi čudovit pripomoček, pomoč strokovnim delavcem (vzgojiteljem, učiteljem, socialnim delavcem, psihologom, zdravstvenim delavcem) pri delu z otroki in mladimi. Ganljiva zgodba o spremembah, ki jih doživlja družina ob srečanju z demenco je prežeta z ljubeznijo, zato to pomembno in še kako aktualno temo na lahkoten način približa tako otroku kot staršem in je hkrati čudovito izhodišče za pogovor o otrokovih občutkih, ki se porajajo s spreminjanjem družinskih odnosov, ko v življenje vstopi demenca. 

Več o knjigi: Babica Marica razmišlja drugače

Novo na Metroplay: "To je kot droga" - Livija Pandur | N1 podkast s Suzano Lovec