Vita je pri 10 letih zbolela za levkemijo: želi si opogumljati tudi tiste, ki njene bolečine ne razumejo

Vita Renko je Belokrajnčanka, ki je pri desetih letih zbolela za rakom kostnega mozga, poljudno poznanim kot levkemijo. Ne skriva svoje bolezni in dokazuje, da je pogum vreden več kot strah pred neznanim. Danes je stara 13 let in obiskuje 8. razred osnovne šole, a ji v družbi ni vedno lahko. Še danes je deležna posmeha in šal na račun bolezni, sama pa te jemlje s pozitivo, ki jo premore le redkokdo. 

Zbolela je pri 10 letih

"Pri meni se je vse začelo marca leta 2020, ko sem bila stara 10 let," mi pove in opiše, da je doživljala bolečine v kolkih, ki so se sčasoma stopnjevale. Že pot, krajša od sto metrov, jo je izmučila do točke, ko je postala zadihana in popolnoma izčrpana. Opisuje, da je imela tudi visok srčni utrip, poslabšanje zdravstvenega stanja pa so z družino opazili tudi, ko je začela močneje kašljati, skoraj "oslovsko". "Sprva smo mislili, da je hujša oblika prehlada ali pljučnica. Ko smo prvič obiskali zdravnika, je rekel, da z menoj ni nič narobe," mi opiše in pojasni, da je bila močnejše postave, hkrati pa se ni veliko gibala, zato so vse simptome preprosto pripisovali temu. 

"Zdravnik mi je svetoval, naj se začnem gibati, za kašelj pa mi je predpisal sirup," mi zaupa. A to ji ni pomagalo. 

Zato se je odločila znova obiskati svojo pediatrinjo. Ta je takoj opazila, da je bleda in jo napotila na odvzem krvi. "Ko je zdravnica dobila izvide, je takoj vedela, kaj se dogaja, kar mi je sicer povedala šele kasneje. Ni mi hotela reči, saj mora biti zares gotovo, da lahko nekaj takega preda bolniku," zato jo je poslala na preiskave v Ljubljano. 

"V Ljubljani sem čez štiri dni izvedela, da imam levkemijo," mi v nadaljevanju pove in me spomni, da je bilo prav obdobje, ko je zbolela, tudi obdobje koronavirusa. Prvi okuženi v Sloveniji je bil prav njen zdravnik. 

V karanteni v bolnišnici je bila več kot dva meseca, na srečo ji je družbo delala mama. 

Dovolj mlada, da si bolezni ni jemala preveč k srcu

Spomni se trenutka, ko jima je z mamo zdravnik povedal, da je bolna: "Spomnim se, da je v roki držal knjigico, na kateri je pisalo rak. Takrat sem vedela, da je res nekaj resnega," je povedala in rekla, da je hvaležna zato, da ima res dobrega zdravnika, ki ga opisuje kot sproščenega in humornega. Zato pravi, da je tudi bolezen lažje sprejela: "Usedel se je k meni, mi povedal, da se morava pogovoriti. Povedal mi je, da sem dovolj stara in mi razložil, da imam levkemijo. Razložil mi je na način, ki bi pomiril vsakega. Da bom 'pač' morala večkrat v bolnišnico, da bom izgubila nekaj las, da bom vse to hitro izpeljala," mi razloži.

Prizadeval si je, da bi bolezen sprejela na način, ki je ne bi bil zaznamoval z le slabimi lastnostmi rakavega obolenja.

"Pri desetih letih se s tem, kaj je levkemija, nisem zares ukvarjala. Ko sem izvedela, da sem zbolela in da imam levkemijo, je bila družina izjemno žalostna. Predvsem sem začutila mamino žalost, ker je bila takrat ob meni. Očetu in sestri sva sporočili prek telefonskega klica. Kar pa ne pomeni, da sta bila kakorkoli manj žalostna," mi je razložila in nadaljevala: "Večkrat so me spraševali, kako se počutim, niso pa nikoli dovolili, da bi njihova žalost vplivala name. Sama sem se velikokrat prespraševala, zakaj so vsi tako žalostni. Sprva nisem čisto doumela in razumela, kaj vse me še čaka." 

"Bila sem žalostna, ampak sem vedno razmišljala: 'ah, to bom prebolela in bo okej'," mi navihano zaupa in vnovič dokaže, da je bolezen ni zaznamovala na slab način. 

Diagnoza, zaradi katere je izgubila lase

Zdravljenje levkemije je prestala s pomočjo zdravljenja s kemoterapijo. Prek katetra, ki je bil povezan z glavno žilo do srca, je prejemala zdravljenje, pri tem pa je potrebovala več transfuzij, saj je bila slabokrvna. "Čez kak mesec so me prestavili na oddelek, kjer sem prejemala kemoterapijo. Sprva je bilo vse okej, celo normalno sem jedla," mi je razložila, zato so ji dovolili, da gre domov. A po le dveh urah vožnje iz Ljubljane v Belo krajino je ugotovila, da je slabše, kot je mislila. "Doma mi je bilo zaradi kemoterapije izjemno slabo, vsaj sedemnajstkrat sem povračala. Le devet ur sem bila doma. Potem so me odpeljali nazaj v Ljubljano."

Po prvi kemoterapiji je dobila sepso, med celotnim zdravljenjem je doživela tri. Med zdravljenjem sepse ni smela prejemati kemoterapije, zaradi česar se je njeno zdravljenje še nekoliko podaljšalo.

Zaradi vseh teh okoliščin je morala biti tudi v popolni izolaciji, z njo je bila lahko le mama. 

Predvsem ta izolacija se ji je zdela najdaljša, kot da je trajala neskončno, "res je bilo grozno," mi je povedala, a kljub temu je poudarila, da je imela tudi dobre dneve in da so bili v njih prisotni predvsem zaposleni v bolnici. Prav oni so si prizadevali, da se počuti domače (kolikor le gre), nosili so ji pripomočke za slikanje in risanje, ter poskrbeli, da ji ni bil dolgčas. Prav to opisuje kot svoje najljubše trenutke v bolnišnici, k njim pa prišteva tudi sostanovalko Nežo in Tinko, s katero so si druga drugi skušali polepšati dneve. 

Vita je v času kemoterapije izgubila lase, iz česar izvira tudi veliko norčevanja njenih sovrstnikov, za katere pravi, da ni prepričana, da zares vedo, kaj pomeni imeti raka. Zaupala mi je, da si je nekdo od sošolcev postrigel lase, na kar je eden izmed sošolcev pripomnil: "Vita, se spomniš, ko si bila ti tudi takšna? In se začel krohotati," mi pove. 

"Vem, da karkoli jim bom rekla, ne bo pomagalo. Seveda me zaboli, a si ne jemljem k srcu. Ampak ti komentarji so res brez razloga, brez dejanske možnosti da bi bili resnični. Če bi to preživeli sami, bi zagotovo razumeli," zato pogumno pristavi, da se z izgubo las ni pretirano ukvarjala, tudi lasulje ni nosila:

"Velikorat so me spraševali, če si jo (lasuljo) želim imeti in če bi se zaradi tega boljše počutila, a je nisem hotela. Sem takšna, kot sem, če to komu ne paše, naj pogleda vstran. Izguba las res ni najhujša stvar zdravljenja. Zato sem to, da nimam las, sprejela kot del sebe." 

Pravi, da bi tem, ki se iz nje norčujejo svetovala, da v tem ni rešitve, sploh pa dokazuje prezir do čustev obolelega. A pravi, da bodo enkrat zagotovo dojeli, da je bilo to, kar so počeli, nespoštljivo, "ne zahtevam opravičila, želim si le, da enkrat pri sebi dojamejo, da je to, kar počnejo, neprijazno." 

Guglanje simptomov?

Vita tistim, ki so stopili na pot, ki jo je prehodila sama, svetuje, naj ostanejo zvesti sami sebi. "Četudi vas bo nekdo na parkirišču videl brez las, si tega ne bo zapomnil. Skrbi nas za neznance," je povedala in razložila: "Tudi sama sem dobila veliko grdih pogledov, predvsem od starejših. Občutek seveda ni prijeten, ampak ozavestite, da ste to samo vi."

Svetuje, da naj se oboleli ne poslužujejo prakse guglanja svojih simptomov. "Jaz tega nisem storila. Vem, da bi me le še bolj skrbelo, saj bi že v naprej pričakovala simptome, ki jim morda potem sploh ne bi imela."

"Šele ko sem končala kemoterapijo, sem guglala simptome in ugotovila, da se, vsaj meni, polovica teh ni zgodila."

Vse je izvedela sproti, od zdravnika in osebja – tako predvidevanja, kot pojasnila, kaj se ji dogaja. "Ne vem, če bi bilo kaj drugače, če bi simptome poiskala na spletu, a verjamem, da bi bilo moje duševno zdravje slabše, saj bi me skrbelo v naprej. S tem, ko pa v naprej nisem vedela, kaj se lahko zgodi, nisem skrbela, zaradi česar mi je bilo izjemno lažje." Zato svetuje, da skušajo temu slediti tudi ostali. 

Na sebe ne gleda drugače

Čeprav je bolezen danes že za njo, nase ne gleda drugače: "Še vedno imam veliko težav z nogami, hitreje sem utrujena. Sicer je vedno boljše, saj sem bila med zdravljenjem res izjemno slabotna," zato pravi, da jo bolečine malenkost ovirajo, a da na sebe ne gleda drugače, saj je prestala težko bitko. 

Navihano je pripomnila, da po zdravljenju ni mogla jesti suhe salame, ki jo je imela sicer izjemno rada, niti predelane hrane ali jajčnih rumenjakov. 

A to ne pomeni, da se v vsakdanjem življenju zaradi zdravja ne spopada z določenimi omejitvami. "Na primer v šoli, pri športni vzgoji, vsi nekaj počnejo, jaz pa se lahko samo usedem in opazujem, kaj se dogaja," opisuje. Je tudi gasilka, in sicer že od 4. leta. Posledice bolezni, ki jih opisuje, ne omejujejo tega, da ne bi bila gasilka; še vedno dviga težke gasilske pripomočke in skoraj v celoti počne vse, kar počnejo ostalo. Tudi tam je deležna opazk, a si jih ne jemlje k srcu. 

Šolo kljub temu, da ji ni vedno lahko, rada obiskuje. Njeni najljubši predmeti so matematika, fizika in kemija. Pojasnjuje, da so ji pri srcu zato, ker jih dojema kot predmete, za katere se ne rabi veliko naučiti, temveč jih mora le razumeti.

Želi si na klasično gimnazijo, ki bi ji omogočila študij prava. 

A njena diagnoza je v njeno življenje vpletla tudi posebno strast – igranje klavirja. Po koncu terapij je začela z učenjem, navdih pa je našla v bolnišnici, kjer je ljudi opazovala, kako ga igrajo in ga vzljubila na prav poseben način. "Vedno sem si želela, da bi ga imela in da bi ga znala igrati, zdaj pa imam to možnost." 

Inštitut Zlata pentljica, s pomočjo katerega ozavešča o bolezni 

Med zdravljenjem si je njena mama ustvarila profil na Facebooku, da bi se povezala z drugimi starši, ki prestajajo to, kar so prestajali oni. Takrat je spoznala Nežino mamo (sostanovalka v bolnišnici), s katero se je povezala, tako pa je tudi Vita kasneje postala članica inštituta Zlata pentljica. Osnovni namen inštituta, ki sta ga ustanovila Valerija in Ivo Čarman je, da otroci in mladostniki, ki so v otroštvu zboleli za rakom, ozaveščajo vrstnike in širšo javnost o svoji bolezni, se družijo in si med seboj pomagajo, pojasnjujejo na inštitutu.

Od leta 2021 se udeležuje dogodkov, ozavešča druge o svoji bolezni in si prizadeva, da bi se več predvsem mladostnikov zavedalo, kaj je rakavo obolenje. 

Bila je tudi ena od prejemnic zlatega jabolka navdiha, ki ga je inštitut prejel ob svoji ustanovitvi. 

"Morda mi je ena oseba do zdaj rekla, da jo zanima moja bolezen," mi iskreno prizna. Prav zato si prizadeva, da bi o njej slišalo čim več ljudi. 

Novo na Metroplay: "To je kot droga" - Livija Pandur | N1 podkast s Suzano Lovec