POMAGAJMO: še milijon do prelomne terapije za otroke

Skoraj triletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, rojen z okvaro gena, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Trenutno je vseh otrok s to boleznijo okrog 300, zato farmacevtska industrija sama nima interesa za razvoj zdravila.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Špela Mirosevic (@spela_psy)

Starša ukrepala sama

Urbanova mama Špela Miroševič je v oddaji 24ur zvečer spregovorila o tem, da je Urban danes zelo srečen in vesel otrok, ki se še ne zaveda, da nima normalnega otroštva: "A zavedamo se, da ta sreča ne bo trajala večno in če hočemo zanj poskrbeti, moramo ukrepati zdaj."

Starša sta zato ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki pa je velik finančni zalogaj.

V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za 5 evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila. Do sedaj so prodali skoraj tretjino vseh srečk, so povedali v oddaji 24ur zvečer.

Urbanovo srečko lahko kupite na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in v 43 trafikah 3dva. 

Hvaležna za vsakega, ki jima stoji ob strani

Urbanova starša sta celoten projekt začela pred dvema letoma,  ko sta spoznala, da nimata druge možnosti, kot da za svojega otroka poskrbita sama. Hvaležna sta številnim, ki so jim stali ob strani, med drugim tudi slovenskim raziskovalcem, ki so se takoj odzvali na pomoč. V Sloveniji imamo enkratne raziskovalce, ki so hkrati tudi ljudje, je v oddaji še izpostavila Miroševičeva.

Novo na Metroplay: "Kar naenkrat se liki začnejo obnašati po svoje" | Tadej Golob o pisanju kriminalk