3-letna Karolina se sooča s kruto in smrtonostno boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo

Karolina je prekrasna triletna deklica, ki so ji lani, malo pred božičem, odkrili smrtonosno prirojeno redko bolezen, ki se imenuje "Cockayne sindrom - tip B". Gre za "bolezen hitrega staranja", Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. 

V Društvu Viljem Julijan so na prošnjo staršev uspeli najti znanstvenike, ki so pripravljeni razviti zdravilo za to bolezen in so že uspešno naredili nekaj začetnih raziskav v tej smeri. Zato so v društvu začeli veliko zbiralno akcijo za Karolino, s katero morajo zbrati vsaj dva milijona evrov, ki so potrebni za razvoj genskega zdravljenja.

Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje. Posledice so težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Bolezen povzroči tudi poškodbe vida in sluha, ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je le 12 let.

Če za Karolino v najkrajšem možnem ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje. Dodaten motiv in zagon za projekt pa je tudi to, da zdravilo ne bo razvito samo za Karolino, ampak bo za vse otroke na svetu, ki imajo to redko bolezen.

"Razvoj genskega zdravljenja je za Karolino edino upanje. V situaciji njene krute bolezni, za katero ni nobenega zdravila ali zdravljenja, je to edini svetli žarek, na katerega se lahko opreva in ki pomeni možnost, da najini hčerki rešimo življenje. Zato iz srca prosiva vse, ki ste pripravljeni donirati za razvoj zdravila za njeno bolezen, da nam pomagate," se na javnost s prošnjo obračata Karolinina starša Borut in Sabina. 

Če bi Karolino vprašali po njenem najboljšem prijatelju, bi bil to zagotovo njen kuža Ari. Malo pred njenim drugim letom je dobila sestrico Tinkaro, s katero se imata zelo radi in sta nerazdružljivi.

"Vse naše želje in upi so uprti v to, da bo razvoj zdravila potekal uspešno in da bo imel srečen razplet, ob tem pa se zavedamo, da je razvoj nove genske terapije znanstveno zahteven proces, kjer ti nihče ne more podati dokončnega zagotovila za uspeh. Vendar pa je ta pot za Karolino edino upanje, druge rešitve zanjo ni. Ker v tej tragični zgodbi obstaja takšno svetlo upanje, potem nikakor ne moremo stati križem rok in deklico prepustiti kruti usodi njene bolezni. Moramo poskusiti narediti vse, kar je v naši moči," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Za deklico je čas zelo pomemben dejavnik, zato si želijo v Društvu Viljem Julijan čim prej zbrati potrebno vsoto.

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".

Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc