Uredništvo | 20. 5. 2024, 14:45
Dobrodelna turneja za Karolino: pomagajmo ji do zdravila za njeno smrtonosno bolezen
Za petletno deklico Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, v Društvu Viljem Julijan z novo zbiralno akcijo "Dobrodelna Turneja za Karolino po Sloveniji – rešimo ji življenje" zbirajo sredstva za razvoj genskega zdravljenja. Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.
"Do sedaj nismo imeli dosti možnosti in časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo za njene številne terapije in vzdrževanje njenega zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila zato Karolina zaradi svoje bolezni sedaj zelo prikrajšana. Najbolj od vsega si seveda želiva to, da bi s to zbiralno akcijo zbrali čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje, in ji tako omogočimo, da ti izleti ne bodo njeni zadnji, ampak, da bo lahko imela možnost življenja in možnost, da bo tudi v prihodnosti lahko doživljala vse lepote Slovenije," pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič. "Zato bova iz vsega srca hvaležna za vsak poslan sms in za vsako podarjeno donacijo za najino deklico," sta še dodala.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Ta vikend se je Karolina z družino tako podala na prav posebno dobrodelno turnejo po Sloveniji, v Društvu Viljem Julijan pa so ji ob tem priredili presenečenje, saj so ji omogočili posebno prevozno sredstvo, starodobni minibus VW T1, ki je za deklico še dodatno doživetje.
Prva njena destinacija je bil naš naravni biser Bled, ki ga je sedaj videla in doživela prvič, ob tem pa je bila vsa nasmejana in navdušena. "Karolina je bila polna veselja in pričakovanja, ko je videla, s katerim vozilom se bo odpeljala na izlet. To je zanjo resnično prav posebno doživetje in neizmerno lepo jo je videti radostno ob vsej borbi z njeno kruto in neusmiljeno boleznijo, ki jo vsakodnevno prestaja," pravita njena starša.
"Ne moreva si niti predstavljati, da čez nekaj časa najina deklica zaradi napredovanja bolezni vsega tega ne bi mogla več doživeti. Razvoj zdravljenja je resnično naša edina svetla točka, na katero se lahko opiramo in nam daje moč za naprej," sta še dejala.
V naslednjih tednih bo Karolina s starodobnim minibusom T1 obiskala mnoge naravne znamenitosti, poleg Bleda ima na seznamu tudi Postojnsko jamo, Piran, Logarsko dolino, Cerkniško jezero in druge lepote Slovenije.
"S to dobrodelno turnejo si želimo za deklico zbrati čim več sredstev, obenem pa želimo s tem potovanjem Karolini podariti radost in veselje ob njeni težki bolezni ter hkrati ogled lepot Slovenije, ki jih ob dokončnem napredovanju bolezni, če ne bi razvijali zdravljenja, čez nekaj časa ne bi mogla več doživeti. Za našo malo borko smo Slovenke in Slovenci zbrali že izjemnih 1.470.000 evrov, tako da moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja in z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. "S to turnejo smo Karolini pripravili tudi uvod v poletje in čas počitnic ter radosti, vsaka podarjena donacija bo zanjo torej počitniško-poletna donacija."
V Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbirajo dva milijona evrov, to zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockayne sindromom – tipa B.
Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc
