Mali borec Liam bo kmalu upihnil tretjo svečko, a njegovo življenje je že od rojstva polno izzivov. Njegova družina si z vso močjo prizadeva, da bi mu omogočila boljše možnosti za prihodnost – a pri tem potrebuje pomoč.
Liam iz Štajerske bo čez nekaj dni dopolnil tri leta, a v tem času je preživel več, kot bi si večina odraslih lahko predstavljala v vsem življenju. Zanj ni lahkih korakov, ni preprostih dni, ampak le neskončen boj, ki se ne konča, tudi ko se dan prevesi v noč.
Pri porodu je doživel hude možganske krvavitve, ki so pustile posledice, ki jih zdaj vsakodnevno čuti. Liam se sooča z veliko zdravstvenimi težavami – diagnosticirali so mu diskinetično cerebralno paralizo, tetraparezo, kar pomeni, da so prizadeti vsi njegovi udi, farmakorezistentno epilepsijo in sum na Sandiferjev sindrom. To pomeni, da ima Liam težave z nadzorom mišic, gibanjem, ravnotežjem in celo z vidom. Liam se na tej točki sooča s tolikšnim številom diagnoz, da jim starša komaj še sledita.
Obupana mama
Liamova oskrba zahteva stalno prisotnost in natančno načrtovanje. Liam ima vsak dan vsaj eno terapijo, navadno dve. Poleg tega so tukaj še dolge vožnje, terapije v tujini in podobno. Vsak dan je nova bitka, pravi njegova mama Petra, ki je z vsakim dnem vedno bolj utrujena, vendar nikoli ne preneha iskati rešitve za svojega sina.
Ob vsem tem morajo starši namreč usklajevati skrb za Liama z nego in pozornostjo, ki jo zahtevata še dva zdrava otroka. Oba si zaslužita pozornost in ljubezen, vendar je resničnost taka, da Petra večino časa posveti Liamu: "Seveda si vzamem čas in jima pomagam pri nalogi, ju vozim na treninge in interesne dejavnosti, ampak žal večino časa porabim za Liama. Dobro je, da sta že nekoliko odrasla in določene stvari tudi razumeta."
Liam in njegova mama Petra Satler Černčič
"Včasih sem zelo rada ustvarjala, zdaj pa enostavno nimam ne časa ne volje. Kljub vsemu imam še dva otroka, ki se jima želim posvečati, razna gospodinjska opravila in svoje zdravstvene težave – migrene, ki so se po Liamovem rojstvu še poslabšale. Njemu sem na voljo 24 ur na dan," pove mama, ob tem pa se ji v očeh zrcali izčrpanost, ki jo prinaša življenjski ritem, v katerem ni prostora za počitek.
Zdravljenje za Liama
Zdravljenje in terapije za Liama pa niso le časovno, ampak tudi finančno izjemno zahtevni. Mesečni strošek za njegovo oskrbo se tako giblje med 1000 in 1200 evrov, brez upoštevanja stroškov terapij v Italiji, ki jih prejema vsake tri mesece – hodijo v Rim, kar pa je seveda ogromen strošek. Ti stroški niso nekaj, kar bi si družina lahko brezskrbno privoščila, zato so nenehno na preizkušnji, kako usklajevati svoje finančne obveznosti in skrbi za zdravje sina. "Če Liam ne bi imel vsakodnevnih terapij, bi še morda lahko kaj prihranili ... Žal pa je terapija ključnega pomena," mama bolnega Liama razlaga za Metropolitan.
Liam je potencialni kandidat za matične celice. "Liam je ustrezen kandidat za terapijo z matičnimi celicami, ki bi mu lahko izboljšala motorične sposobnosti, vid in spastičnost," razloži njegova mama in doda, da bo najverjetneje potreboval od tri do pet terapij, odvisno, kako jih bo sprejel.
Zdravljenje, ki bi lahko izboljšalo Liamovo stanje, je sicer obetajoče, vendar ima visoko ceno. Ena terapija stane 5000 evrov. Terapije začne decembra – če bo družina zbrala dovolj denarja zanje. Poleg terapije z matičnimi celicami bo namreč potreboval še rehabilitacijo, ki pa bo še v obsežnejši obliki.
Pomagajte Liamu in njegovi družini
Družina se zdaj obrača na dobrodelne ljudi, ki bi jim lahko pomagali omogočiti to zdravljenje. "Z velikim cmokom v grlu prosimo za pomoč. Vedno sva vse poskušala sama, zato je cmok v grlu še večji. Skozi takšne stvari – žal – ne moreš sam, ne finančno, ne fizično in ne psihično," mama Petra prosi za pomoč z močnim upanjem, da se bo družina izognila nadaljnji finančni izčrpanosti in zagotovila svojemu sinu priložnost za boljše življenje.
Vsaka pomoč šteje – vsak evro lahko pomeni korak bližje k izboljšanju Liamovega stanja, pravi njegova mama. Za vse, ki želite pomagati Liamu in njegovi družini, je odprt račun, na katerega lahko nakažete prispevke:
Društvo prijateljev mladine
Razlagova ulica 16, 2000 Maribor
TRR pri Novi KBM: SI56 0417 3000 0753 108
Koda namena: CHAR
Namen: LIAM ČERNČIČ
Referenca: SI00 17112021
Novo na Metroplay: Novinar izza nagrade | N1 podkast s Suzano Lovec