Mala Karolina se še vedno bori za boljše življenje, pomagajmo ji: "Za božič si želiva samo, da bi Karolina lahko živela"

Štiriletna Karolina trpi za skrajno hudo redko genetsko boleznijo, imenovano Cockayne sindrom – tip B, ki ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Edino, kar ji lahko pomaga, je gensko zdravljenje, za razvoj katerega potrebna finančna sredstva že nekaj časa predano zbirajo pri Društvu Viljem Julijan.

Oktobra je za malo Karolino na Ljubljanskem maratonu tekel tudi nekdanji predsednik države Borut Pahor in zbrana sredstva trenutno znašajo že neverjetnih 1.032.000 €. Vendar sta potrebna dva milijona, zato pred božičnimi prazniki, ko je pomen dobrote, sočutja in skupnosti še toliko bolj v ospredju, ponovno prosijo za pomoč. Odprli so akcijo "Božično darilo za Karolino", s katero želijo deklici omogočiti najlepše možno praznično darilo.

"To pa je, da bi za Božič zanjo zbrali čim več donacij, s katerimi bodo lahko krili stroške razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da lahko Karolini rešijo življenje," pravijo.

Karolinina starša, Sabina in Borut Lavrič, dodajata, da imata za božič samo eno željo, to pa je, da bi Karolina lahko živela. Trenutno vse napore vlagata v to, da deklica s pomočjo vsakodnevnih fizioterapij ob svoji bolezni ohranja najboljše možno zdravstveno stanje in kondicijo v pripravah za prejem genske terapije.

"V tem božičnem prazničnem času je družina povezana še bolj kot prej. Karolina se že zelo veseli božičnih praznikov in v veselem pričakovanju skupaj z družino krasi jelko in peče piškote. Kot starša si najbolj želiva, da bi bila genska terapija za Karolino čim prej na voljo, da bi najina hčerka imela iste možnosti kot ostali otroci ter da ji ne bi pretila ta črna napoved, ki je napovedana zanjo," še pravita dekličina starša.

Karolina je nedavno dobila tudi prav posebno darilo, družini se je namreč pridružila novorojena sestrica Lucija. "Karolina ima zdaj dve mlajši sestrici, Tinkaro in Lucijo. Obe ima neskončno rada, pa tudi onidve njo. Želiva si, da bi bila lahko starejša sestra obema tudi v prihodnosti in neizmerno vesela sva, da imamo za to možnost in upanje v obliki razvoja genskega zdravljenja zanjo. Iz vsega srca sva hvaležna vsem, ki boste prispevali za božično donacijo za najino deklico in ji boste s tem omogočili prihodnost," zaključujeta Sabina in Borut Lavrič.

Razvoj genskega zdravljenja je spodbuden

Razvoj genskega zdravljenja, za katerega v Društvu Viljem Julijan zbirajo 2 milijona evrov, poteka zelo dobro in se odvija po načrtih. Znanstveniki iz Portugalske in ZDA, ki delajo na razvoju, so že začeli s prvimi poskusi zdravljenja na laboratorijskih modelih – gensko spremenjenih miših.

"Razvoj genskega zdravila poteka zelo vzpodbudno in nas navdaja z velikim upanjem. Pomembno je tudi to, da to zdravilo ne bo samo za Karolino, ampak bo za vse otroke s to strahotno boleznijo, za katero trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Božično donacijo za Karolino lahko izvedete prek SMS sporočila s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ter z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570. Namen je "Za Karolino", sklic pa SI00 111888.

Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc