R. K. | 16. 1. 2023, 14:02
Mala Lana, ki se bori s hudo neozdravljivo boleznijo, potrebuje našo pomoč
7-letna deklica z redko genetsko boleznijo trpi zaradi bolečin, ki ji jih povzročajo zategnjene mišice. Pomagale bi ji lahko posebne terapije, ki pa niso poceni.
Mala borka Lana, ki trpi za redko neozdravljivo genetsko boleznijo, potrebuje našo pomoč, sporočajo iz humanitarnega društva Viljem Julijan. Zdravje 7-letnice, ki so ji ob rojstvu diagnosticirali tako imenovano duplikacijo kromosomskega področja Xq28, je zaradi bolezni močno ogroženo. Življenje bi ji lahko olajšale posebne samoplačniške terapije, ki pa niso poceni.
Deklica zaradi stanja, ki ogroža njeno življenje, ne hodi in ne govori, ima pa tudi zelo okvarjen vid in pogoste epileptične napade. Zaradi tega potrebuje stalno oskrbo, nego in varstvo. Kljub temu, da je Lana v svojem kratkem življenju prestala že veliko hudega, je velika in srčna borka ter nežna deklica, so sporočili njeni starši. Pri borbi z boleznijo bi ji lahko pomagale posebne nevrofizioterapije, delovna terapija in obiski pri logopedu.
Terapije bi potrebovala vsakodnevno
Tovrstno obravnavo bo deklica potrebovala vse življenje, saj bi bile njene mišice brez tega zategnjene, so zapisali. Pojasnili so, da fizioterapije trenutno obiskujejo dvakrat tedensko, zaradi njihovega pomanjkanja pa jo občasne bolečine pestijo že zdaj. Po njihovih besedah sta dva termina tedensko zanjo veliko premalo, saj je deklica nepokretna in sama ne zmore storiti ničesar.
Opozorili so, da Lana različne terapije potrebuje dnevno. Zato zanje v društvu Viljem Julijan zbirajo donacije. Prispevati je mogoče na TRR Sklada Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 s sklicem SI00 992021 in pripisom 'za Lano.'
Novo na Metroplay: “Ljudje mislijo, da je podjetništvo bogastvo brez truda!” | Marko Verdev
