Triletni Leo zbolel za redko boleznijo, za katero ni zdravila: starša prosita za finančno pomoč

Na družbenih omrežjih je zaokrožil zapis zaskrbljenih staršev. Luka Brecelj in Mihaela Stožer imata triletnega sina Lea, ki ima redko gensko bolezen syngap1, za katero ni zdravila. Bolezen povzroča intelektualni zaostanek, mišično hipotonijo, zakasnitev govora in motnjo senzorne obdelave. Starša triletnika ne zmoreta več plačevati njegovih terapij. 

"Dragi sorodniki, prijatelji, znanci in vsi drugi. Nad našo družino se je zgrnil temen oblak in verjamemo, da bo za njim posijalo sonce. Naša zgodba je polna vzponov in padcev. Najinega otroka Lea je prizadela redka genska bolezen, ki se imenuje Syngap1. Syngap1 je intelektualni zaostanek, mišična hipotonija, zakasnitev govora, motnja senzorne obdelave," sta začela zapis. 

"Trenutno se nahajamo v predoru in si za najinega Lea želiva le to, da na koncu predora zagledava luč in da bi Leu lahko omogočila terapije, s katerimi bi začel napredovati na področjih, na katerih je trenutno precej šibek. Ker žal več ne zmoreva plačevati zelo dragih terapij, katere so nujno potrebne za njegov razvoj, vas Leo lepo prosi za pomoč. Od vsega na svetu si najbolj želiva, da bi Leo spregovoril, da bi lahko razumela njegove potrebe, želje in stiske, s katerimi se kot majhen deček sooča. Prosila bi vsakega, ki mu ni težko prispevati kakšen evro za najinega ljubkega fantka, da jih nakaže za njegove terapije," sta še dodala. 

Podatki za nakazilo so:
Društvo prijateljev mladine Maribor Razlagova ulica 16
2000 Maribor
Si56 0417 3000 0753 108
Namen nakazila: LEO BRECELJ
Sklic: SI00 26022020

Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc