Smrt dveh slovenskih otrok s srčno napako: "Sprašujemo se, ali so zanju res naredili vse"

Njuno življenje se je komaj začelo, pa sta že preživljala hude muke: Aisha Nur Kolupčić in Luka Smajić iz Slovenije sta se rodila s hudo srčno napako. Zdravstveno oskrbo sta potrebovala od prvega dne življenja, zdravili so ju v Centru za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC Ljubljana.

Zdravljenje sta potrebovala tudi v času, ko sta center zapustila dva otroška kardiokirurga, Roman Gebauer in Miha Weiss. Dojenčka sta zato bila julija operirana v Izraelu, a se jima je stanje po operaciji poslabšalo. V Izraelu sta julija po operaciji srca umrla – Aisha Nur stara deset, Luka pa osem mesecev.

Huda srčna bolezen

Otroka sta imela diagnozo sindrom hipoplastičnega levega srca, kar pomeni, da je leva stran srca zelo slabo razvita in v telo ne more pošiljati s kisikom nasičene krvi. Gre za eno od najtežjih prirojenih srčnih napak, ki zahteva zelo kompleksno in dolgotrajno zdravljenje. Močnejša, leva polovica srca, ki normalno poganja kri po telesu, je nerazvita, kar pomeni, da mora njeno vlogo prevzeti desno srce.

Otroka, ki se rodi s tem sindromom, običajno zdravijo po postopku, ki vključuje tri operacije. Prva je predvidena v prvih dveh tednih po rojstvu (t. i. Norwoodov postopek), drugo običajno opravijo med 4. in 6. mesecem (t. i. Glennov postopek) in tretjo med 18. mesecem in 3. letom starosti (t. i. Fontanov postopek). S temi postopki sicer ne "popravijo" nerazvitosti srca, ampak zgolj omogočijo, da bolnik s takšnim srcem lahko preživi.

Ob ustreznem zdravljenju je stopnja preživetja približno 70-odstotna, za N1 trdijo na UKC Ljubljana: "To je edina diagnoza v kongenitalni kardiologiji, pri kateri starši lahko zavrnejo zdravljenje in zdravniki temu ne nasprotujejo." Izid zdravljenja je namreč negotov, pravijo na UKC Ljubljana, medtem pa starša Aishe Nur Kolupčićeve trdita, da so jima zdravniki v Zagrebu in v Linzu zagotovili, da lahko s pomočjo kombinacije operativnih posegov in zdravil otroci s to boleznijo živijo bolj ali manj normalno življenje.

"Sprašujemo se, ali so zanju res naredili vse"

Starši so prepričani, da zaradi dogajanja na programu otroške srčne kirurgije v Ljubljani zanju ni bilo optimalno poskrbljeno. Prvo operacijo Aishe Nur sta izvedla Gebauer in Weiss, drugo Weiss in Igor Šehić, ki je po odpovedi Gebauerja in Weissa ostal edini kardiolog na programu otroške srčne kirurgije. Ko je deklica potrebovala tretjo operacijo, je v UKC Ljubljana bil zaposlen le še Šehić.

Starši deklice trdijo, da tako ni bilo nikogar, ki bi lahko operacijo izvedel. Po njunem mnenju so za Aisho vse možnosti zdravljenja v Sloveniji bile izčrpane z odhodom Weissa. Šehić naj – kot sta razumela zdravstveno osebje in starše drugih hospitaliziranih otrok – tovrstnih zahtevnih operacij ne bi izvajal oziroma naj bi pri njih le asistiral. Starši Aishe Nur so zato vložili tudi uradno pritožbo na UKC Ljubljana.

Pot v tujino

Na UKC Ljubljana so staršem bolne deklice zagotovili, da ji bodo poskusili zagotoviti zdravljenje v tujini: "Rekli so nam, da so poslali poizvedbo na nekaj klinik v tujini, a da niso še dobili odgovora. Ko sem vsak dan znova prosila, če lahko pokličejo na te klinike v tujino in vprašajo, so odgovarjali, da ni treba, da bodo že odpisale. Rekli so nam, da nobena bolnišnica ni dolžna sprejeti Aishe. Vsak dan sem prosila in težila, saj nisem mogla gledati otroka v takšnem stanju. V tistem obdobju so jo morali nekajkrat tudi oživljati."

Med več bolnišnicami, ki so po približno tednu dni odgovorile na poizvedovanja UKC, sta se starša odločila za Izrael, kjer so ponudili najhitrejši termin za operacijo, pravita. Stanje Aishe Nur se je namreč hitro poslabšalo.

Starši pohvalijo izraelske zdravnike, a trdijo, da je bilo že prepozno. Operacijo je deklica sicer prestala, a je po operaciji niso mogli stabilizirati. Nekaj ur za tem je umrla.

Žalujoči starši krivijo zaposlene v UKC Ljubljana: "Občutek sva imela, da so se tukaj ukvarjali bolj sami s sabo kot z Aisho."

Žalostna usoda malega Luke

Samo dva dni pozneje je v isti izraelski bolnišnici umrl še en dojenček iz Slovenije. Luka, ki je imel prav tako zapleten sindrom hipoplastičnega levega srca, je bil star samo osem mesecev. Tudi njegova starša Sanja in Marko Smajić se sprašujeta, ali so na njegovo zdravljenje vplivale interne težave na programu otroške srčne kirurgije.

Luka je v UKC Ljubljana bil operiran dvakrat, po operaciji pa je pogosto dobival napade, njegovo stanje se je slabšalo. Weissu sta starša povedala, da sta razočarana nad Lukovim zdravljenjem in da sta izgubila vse zaupanje v to, da je za njunega otroka dobro poskrbljeno: "Weiss nama je povedal, da je Luka trenutno stabilen, da pa ga žal ne bo operiral, ker odhaja. Zagrabila naju je panika, saj je Luka že tako zamujal z Glennovim postopkom, ki naj bi bil izveden do otrokovega 6. meseca."

Tudi Lukova starša sta zaprosila, da sina zdravijo v tujini, pozitiven odgovor pa sta prejela le iz Izraela. Tam je Luka operacijo prestal, a po nekaj dneh se je njegovo stanje močno poslabšalo. Kmalu je umrl.

Prevoz trupel so morali organizirati sami

Starši Aishe Nur in Luke so julija doživljali najhujše dneve v življenju. Jezni in žalostni so, da podpore iz Slovenije ob tem niso imeli. Zaradi strokovnih izrazov in tujega jezika pogosto niso razumeli, kaj se dogaja.

"Na UKC smo prosili, če nam lahko kdo pomaga s prevodom, a se nihče ni odzval – čeprav so nam pred odhodom obljubili, da bodo pomagali in da bomo ves čas na zvezi," pravita Lukova starša. Ko so v Izraelu dojeli, da je šum v komunikaciji prevelik, so izraelski zdravniki na pomoč poklicali enega od slovenskih srčnih kirurgov, ki dela v tujini, da je staršema, ki sta bila v veliki stiski, pomagal razumeti, kaj se dogaja. 

Zapletlo pa se je tudi s prevozom domov. Kot pravijo starši, pred odhodom v Izrael niso bili seznanjeni, da bodo morali v primeru smrti stroške prevoza za umrlega otroka pokriti sami. Gre za zelo visok znesek, več kot 4000 evrov, poleg stroška lastnih letalskih vozovnic. Za povračilo so lahko zaprosili ZZZS šele po prihodu v Slovenijo. "Potrebovali smo pomoč z organiziranjem prevoza, a koordinatorka na UKC, ki naj bi nam pomagala z logistiko, ni bila dosegljiva, čeprav nam je pred odhodom zagotovila, da jo lahko kadar koli pokličemo. Na pomoč so nam priskočili na konzulatu," je opisal Aishin oče.

Nekaj dni pozneje so bili v enaki situaciji Lukovi starši. Tem je za prevoz založil kar eden od zdravstvenih delavcev, ko je videl, v kakšni stiski so se znašli.

Gebauer se je posul s pepelom

"Za ta dva otroka ni bilo najbolje, da sva tako Weiss kot jaz prekinila sodelovanje," nam je povedal v telefonskem pogovoru pred nekaj dnevi. "Tega sem se zavedal in to ni bila lahka odločitev. A ko imaš takšne paciente, še posebej potrebuješ podporo in v tistem času podpore na programu v UKC nisem čutil," je pojasnil.

"Ob tako težki diagnozi, kot sta jo imela Aisha Nur in Luka, je zelo pomembna medsebojna podpora v timu in tudi podpora staršem, če zdravljenje ni uspešno. Ko otrok umre, in to se lahko zgodi, je zelo pomembno, da imajo starši nekoga za podporo, ki govori isti jezik, ki pozna njihovo situacijo, ob komer lahko jočejo. V takšni situaciji mora biti nekdo od zdravnikov iz domovine vključen in v stiku s starši. Z njimi je treba veliko delati že pred napotitvijo v tujino, pripraviti jih je treba na to, kar se bo dogajalo, in se pogovarjati tudi o pričakovanjih," je dodal.

Kako se branijo na UKC Ljubljana?

Na UKC Ljubljana zatrjujejo, da je program ves čas, tudi po odhodu Gebauerja in Weissa, nemoteno potekal: "Za otroka smo naredili vse, kar je bilo v danem trenutku najbolje zanju. Sta pa imela zelo težko diagnozo in izid zdravljenja je bil ves čas negotov." Očitke staršev, da ju na zdravljenje v tujino niso napotili pravočasno, zavračajo.

"Ocenili smo, da smo tukaj naredili, kar smo lahko, in da je smiselno, da otroka pošljemo v za to bolje usposobljen center. Če pa jih tam ne bi sprejeli, bi jih operirali tukaj," je dejal strokovni direktor Pediatrične klinike dr. Marko Pokorn. Medtem pa priznavajo, da je bil del kirurške ekipe na dopustu v času, ko so otroke sprejele tuje bolnišnice – tudi Šehić, edini kardiolog na programu otroške srčne kirurgije.

Strokovni nadzor

"Ne glede na to, da gre za redke in hude oblike prirojenih srčnih napak pri obeh otrocih, bo strokovni direktor Pediatrične klinike UKC Ljubljana za razjasnitev vseh okoliščin strokovnemu direktorju UKC Ljubljana predlagal izvedbo izrednega strokovnega nadzora z zunanjimi neodvisnimi strokovnjaki," pravijo, da bodo strokovni nadzor v zvezi z omenjenimi primeri vendarle izvedli.

Trenutno stanje

Kljub temu pa na UKC Ljubljana trdijo, da Center za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC tudi zdaj deluje "odlično". Šehić je prisoten ves čas, Janez Vodiškar, ki je pred kratkim prevzel vodenje Centra, pa prihaja nekajkrat mesečno.

Za sodelovanje so se dogovorili tudi s centrom DHM v Münchnu, saj je ta po Pokornovih besedah eden od večjih v Evropi. Tja naj bi napotili otroke s posebej težkimi diagnozami. "Če pa napotitev v München zaradi kakršnega koli razloga v danem trenutku ne bo izvedljiva, obstaja možnost napotitve v Stuttgart, kjer je zaposlen Vodiškar. To možnost smo v bližnji preteklosti tudi že izkoristili," pojasnjujejo iz UKC Ljubljana.

Novo na Metroplay: Nuša Lesar o najlepšem letu svojega življenja, materinstvu in delu voditeljice