"Večino dni podobno mislim kot drugi, a sem zaznamovana s tem, da ne morem kamorkoli kadarkoli"

Mateja Toman ni samo predsednica Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS), ki zastopa interese okoli 118 tisoč slovenskih invalidov, vključenih v invalidske organizacije na različnih ravneh, ampak tudi predsednica Sveta za invalide RS in Društva distrofikov Slovenije. Že od otroštva naprej jo tare mišična distrofija, a bolezen in fizična oviranost ne ovirata njenih življenjskih vizij. Je iskriva sogovornica, ki celo na najtežja vprašanja odgovarja z izjemno lahkostjo, saj je del njenega poslanstva tudi jasna artikulacija izkušnje invalidnosti. Z njo smo se ob začetku zime pogovarjali prav o tem in njenem delu.

Kdaj ste zboleli za mišično distrofijo? Kako se je bolezen zagnala in kako je potekala?

Oblika mišične distrofije, za katero sem zbolela jaz, je tiste vrste, ki se v klinični sliki lahko pokaže tudi pozneje v življenju, denimo v puberteti, pri čemer je večina diagnoz iz skupine distrofij genetsko pogojenih. Prve simptome sem doživela pri sedmih letih, in sicer pri uporabi rok, diagnozo mišične distrofije, za katero je značilno postopno upadanje mišične moči, pa sem dobila pri devetih letih. Pri dvanajstih letih sem zadnjič stala na smučeh, saj so mi naslednje oslabele noge. Pri štirinajstih letih sem imela ortopedsko operacijo, med katero so mi lopatici pritrdili na rebra; gre seveda za zelo invaziven in tudi boleč poseg.

"Sposobnost hoje sem dokončno izgubila ob koncu pubertete in od takrat sem trajno vezana na električni invalidski voziček."

V okolju, ki mi je povsem prilagojeno, se lahko s trudom in počasi presedem sama, pri večini drugih opravil pa potrebujem fizično pomoč druge osebe. S tega vidika je, jasno, pravica do osebne asistence ključna.

Seveda se potrebe po osebni asistenci razlikujejo.

Da, vsekakor. Jaz, denimo, osebne asistence ne potrebujem ves čas, marveč samo nekaj ur na dan, kakšne stvari še lahko uredim sama. Me pa osebna asistentka spremlja tudi na kakšnih sestankih ali konferencah. Obstajajo seveda tudi invalidi, ki tovrstno pomoč potrebujejo ves čas, 24 ur na dan. Upravičenost do osebne asistence ugotavlja posebna komisija – ugotavlja, pri kakšnih opravilih je pomoč potrebna, ali je potrebna čez dan, čez noč ali pa vseskozi, kadar gre za posameznike, ki bi bili brez prisotnosti oziroma pomoči drugega človeka lahko življenjsko ogroženi. Gre za torej najmanj 30 ur ali pa 168 ur na teden.

Kako ste se kot deklica in najstnica soočali s spremembami v svojem telesu?

Za mišično distrofijo je značilno postopno napredovanje simptomov, ne gre za abruptne spremembe, kot doletijo, denimo, tiste, ki so udeleženi v kakšni nesreči. Jaz se, recimo, še spominjam gibanja brez omejitev, vožnje s kolesom, teka, skakanja, smučanja ali samostojnega urejanja. Ko sem začela doživljati simptome, sem se vsaki novi situaciji precej hitro prilagodila, jo precej hitro sprejela kot dejstvo.

"Tista faza, o kateri poročajo številni, ko se sprašujejo, zakaj se je to dogodilo ravno njim ali zakaj so lahko drugi, sošolci ali sorojenci, brez omejitev, me nikdar ni oplazila."

Opozoriti pa moram seveda tudi na to, da mi moje trenutno stanje še omogoča nekaj svobode, ki jo izjemno cenim in jo želim tudi maksimalno izkoristiti. Večino dni sem sicer podobnih misli kot drugi povprečni odrasli ljudje, a sem hkrati tudi zaznamovana s perspektivo nekoga, ki ne more kamorkoli kadarkoli.

Ker ste svojo bolezen sprejeli, ste verjetno lahko oblikovali tudi ustrezno vizijo za svoje življenje in ena izmed teh vizij je bila študij prava. Ste pri izbiri študija že premišljevali o znanjih, s katerimi bi vas ta študij opremil, o znanjih, ki bi vam omogočila učinkoviteje zastopati pravice invalidov?

Moja izbira je bila v osnovi pogojena z vprašanjem, kateri poklic bi dejansko lahko opravljala. Sprva me je zanimalo zlasti gospodarsko pravo, za področji invalidskega varstva in socialne varnosti sem se začela zanimati nekoliko kasneje, komaj ob koncu študija, ko sem se zaposlila v grafično-tiskarskem invalidskem podjetju Birografika Bori, ki je v lasti Društva distrofikov Slovenije. Ker sem v podjetju opravljala delo pravnice, sem se srečala tako z gospodarskim pravom kot z vprašanji, povezanimi z uveljavljanjem pravic invalidov. Kot ve vsak invalid, smo invalidi na papirju v enakopravnem položaju, v dejanskem življenju pa seveda ni čisto tako.

Zaradi dela v Birografiki Bori so pravice invalidov postale del mojega poklicnega udejstvovanja, ki ga zaradi osebne izkušnje, jasno, dojemam drugače kot nekdo, ki ni invalid. Pa s tem nikakor ne želim trditi, da nekdo, ki izkušnje invalidnosti nima, tovrstnega dela ne more opravljati.

Danes ste tako predsednica Društva distrofikov Slovenije, predsednica Sveta za invalide Republike Slovenije kot tudi predsednica Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS). Kako usklajujete svoje vloge?

Vedeti morate, da nobena od teh vlog ni solo vloga, marveč temelji na sodelovanju. Moj urnik je kajpak precej natrpan in sem ter tja me morajo kje tudi malo čakati, vendar lahko naloge za zdaj dobro usklajujem – kot rečeno, zlasti zato, ker gre za timsko delo. Pomembno mi je predvsem, da vsi delamo za isti cilj in spoštujemo iste usmeritve, o katerih se vedno dogovorimo. Ti položaji niso moji zasebni vrtički.

NSIOS je z ministrstvom za delo, družino in enake možnosti ter ministrstvom za javno upravo uspešno sodeloval tudi pri projektu EU kartice ugodnosti za invalide, h kateremu je pristopilo osem držav EU. Kaj pomeni ta kartica in kako lahko izboljša kakovost življenja invalidov?

Ta kartica naj bi postala enoten identifikacijski dokument za vse državljane EU, ki imajo status invalida, z njo lahko invalidi svoje pravice uveljavljajo v vseh evropskih državah. Slovenija je k projektu pristopila prva, če se ne motim, je med prvimi izpeljala tudi prvo fazo projekta, niso pa se, kot veste, k projektu priključile vse države EU. Mislim, da bo ta projekt z leti zaživel v večini evropskih držav.

Temeljni pomen kartice kljub njenemu imenu ni zgolj v zagotavljanju popustov, marveč zlasti v prizadevanju za aktivacijo invalidov; kartica naj invalide spodbudi k izkoriščanju različnih dobrin in storitev v lokalnem okolju ter k potovanjem, torej k mobilnosti, obenem pa naj bi ozaveščala tudi ponudnike storitev in produktov. S tem namreč, ko projektni partner kontaktira ponudnike in jih vpraša, ali so pripravljeni invalidom ponuditi popust in s tem spodbuditi njihov obisk, je na mizi nemudoma vprašanje dostopnosti: ali invalid sploh lahko obišče trgovino, ali lahko pridobi informacije v prilagojeni obliki, ali lahko uporablja njihove storitve in proizvode in drugo.

Poslanica predsednice NSIOS mag. Mateje Toman ob mednarodnem dnevu invalidov 

Že tradicionalno praznovanje mednarodnega dneva invalidov, 3. decembra, je bilo prvič razglašeno leta 1992 z resolucijo Generalne skupščine Združenih narodov. Obeleževanje je namenjeno ozaveščanju o tem, da smo del družbe tudi invalidi, ki se še vedno pogosto soočamo z diskriminacijo, socialno izključenostjo in različnimi ovirami, ki nam otežujejo enakopravno sodelovanje na številnih področjih življenja. Hkrati je ta dan priložnost, da se zavemo koristi, ki jih celotni družbi prinaša aktivno sodelovanje invalidov v vse vidike političnega, družbenega, gospodarskega in kulturnega življenja.

Slovenski invalidi se povezujemo v invalidskih organizacijah, ki niso le prostor izmenjave izkušenj, ampak z izvajanjem številnih programov in dejavnosti pomembno prispevajo k izboljšanju položaja invalidov. Velika večina reprezentativnih in drugih invalidskih organizacij, v okviru katerih deluje tudi 220 lokalnih društev, sodeluje v Nacionalnem svetu invalidskih organizacij Slovenije.

NSIOS si prizadeva za zagotavljanje temeljnih človekovih pravic invalidov

Spremlja uresničevanje zavez, ki jih ima naša država na podlagi Konvencije ZN o pravicah invalidov ter drugih mednarodnih in nacionalnih pravnih aktov, opozarja na diskriminacijo, družbeno-ekonomski položaj invalidov in pomen zagotavljanja enakih možnosti ter prispeva k oblikovanju enakopravne, pravične in vključujoče družbe. V skladu z načelom "Nič o invalidih brez invalidov" ter ob strokovnem znanju in izkušnjah, ki so se v več desetletnem delovanju akumulirala v invalidskih organizacijah, utemeljeno pričakujemo, da so predstavniki NSIOS tvorno vključeni v procese oblikovanja sistemskih rešitev in drugih ukrepov, na vseh področjih, ki so pomembna za invalide. 

Letošnji mednarodni dan invalidov bomo obarvali z vijoličasto barvo – mednarodno barvo invalidov, ki jo poznamo iz globalne kampanje #WeThe15, s katero opozarjamo na dejstvo, da invalidi predstavljamo 15 odstotkov svetovne populacije, kar je približno 1,2 milijarde ljudi.

Kot največja družbena manjšina ne moremo in ne smemo biti spregledan del družbe. K sodelovanju s prižigom vijoličaste svetlobe smo tokrat povabili slovenske občine, saj ima tudi lokalno okolje ključno vlogo pri zagotavljanju vključujočega okolja za vse prebivalce.

NSIOS se vsem občinam, ki bodo s prižigom vijoličaste luči ali z drugimi aktivnostmi obeležile mednarodni dan invalidov, iskreno zahvaljuje.

Ob tej priložnosti pa gre iskrena zahvala prav tako vsem posameznikom in institucijam, ki s svojim delovanjem prispevajo in spodbujajo enakopravno, aktivno in neodvisno življenje invalidov. 

Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc