Mali borec iz Škofje Loke se že od rojstva sooča z hudo boleznijo.
Deček Matic, ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, danes praznuje svoj 8. rojstni dan in ob tem si njegova družina zanj želi le eno – da bi čim prej zbrali potrebna sredstva za zdravljenje z novim genskim zdravilom v Združenih državah Amerike. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo za Matica, ob tem sporočajo, da so zanj zbrali že 990 tisoč evrov, s tem pa do cilja manjka še 1210 tisoč evrov: "V zgolj dobrem mesecu dni smo Slovenke in Slovenci za Matica prispevali že 990 tisoč evrov donacij, kar pomeni, da smo že skoraj na polovici zbranih sredstev, kar dokazuje neverjetno srčnost in dobrodelnost ljudi."
Maticu za rojstni dan namenite donacijo
"Danes z vsem srcem prosiva, da Maticu za njegov rojstni dan namenite donacijo. Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost. Danes je naš pogumni fant dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol. Čeprav je danes njegov rojstni dan, ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik. Zdravilo v Združenih državah Amerike mora zato prejeti resnično čim prej in naše edino upanje je, da v najkrajšem času zberemo še potrebnih 2,2 milijona evrov," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke.
Matic z družino
"Ko je Matic danes na torti upihnil osem svečk sva se z vso bolečino zavedala, kako nad njim nezaustavljivo tiktaka napredovanje bolezni in kakšno bitko s časom bijemo. Zelo zahtevno je bilo gledati njegovo veselje in kako se razposajeno igra s starejšima bratom Gašperjem in sestro Ajdo ob zavedanju, da se kmalu verjetno ne bo več mogel tako igrati z njima. Tudi njegova brat in sestra si za njegov rojstni dan želita le eno stvar in to je, da bi čim prej prejel zdravilo, saj vesta, kaj bi to zanj pomenilo," pravita njegova starša.
Matic z bratom in sestro
"Če bi danes, ko naš mali borec praznuje svoj rojstni dan, vsak zanj namenil SMS donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5, verjamemo, da bi lahko za njegovo darilo zbrali zelo veliko sredstev in mu tako omogočili nekaj neprecenljivega – upanje za življenje. Za prav vsako donacijo za Matica smo skupaj z njegovimi starši neizmerno in globoko hvaležni," pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen 'Za Matica'.
Duchennova mišična distrofija in zdravljenje
Duchennova mišična distrofija je zelo kruta in neusmiljena bolezen, ki povzroča propadanje mišic. Bolezen zelo hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Vendar pa je za Matica nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo Elevidys. Sprva so zdravilo lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic.
Ker je zdravilo odobreno samo v Združenih državah Amerike, je edina možnost, da ga deček prejme, ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona evrov in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon evrov, preostalih 2,2 milijona evrov pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto.
Fotografije
Novo na Metroplay: Anja Ramšak o poroki, ljubezenski zgodbi, vrnitvi v jutranji radijski program in hobijih