Matic se konec aprila odpravlja na zdravljenje na Florido.
Po štirih mesecih se je uspešno zaključila akcija zbiranja sredstev za osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki trpi za redko gensko boleznijo. Za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA so zbrali potrebna dva milijona evrov. Matic bo konec aprila odšel na zdravljenje na Florido, kjer bo ostal štiri mesece, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Do nedavnega za bolezen ni bilo zdravila
Matic se je rodil z redko gensko boleznijo Duchennova mišična distrofija, ki povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic in lahko bolnike že pri desetih letih prikuje na invalidski voziček. Bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, bolniki pa navadno bolezni podležejo po 20. letu starosti, so v sporočilu za javnost pojasnili v društvu.
Do nedavnega za bolezen ni bilo zdravila, lani pa so v ZDA odobrili gensko zdravilo Elevidys, ki ga EU še ni odobrila. Zdravljenje v ZDA je samoplačniško, novo razvita genska zdravila pa zelo draga. Cena genske terapije za Matica dosega skoraj tri milijone dolarjev, so sporočili iz društva.
Matičeva starša sta s pomočjo družine zbrala tretjino sredstev, s pomočjo donacij pa še potrebna dva milijona evrov. Zbiralno akcijo so začeli lani decembra, na začetku aprila pa je stekla zaključna kampanja, ki so jo naslovili Pisanka za Matica, v kateri jim je v dobrem tednu dni uspelo zbrati 220.000 evrov.
Starša se zahvaljujeta vsem, ki so prispevali
Matic na zdravljenje tako odhaja 30. aprila. Najprej bodo zdravniki opravili laboratorijske teste, s katerimi bodo potrdili, da lahko prejme zdravljenje, nato pa bo v treh tednih prejel gensko zdravilo. V ZDA bo pod nadzorom zdravnikov ostal še tri mesece.
"Po tej časovnici bomo z Maticem nazaj ravno pred začetkom naslednjega šolskega leta, kar je zanj tudi najboljši možen razplet. Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kakšnega velikega pomena je to zanj", sta povedala starša.
Starša se zahvaljujeta vsem, ki so prispevali k zbiranju sredstev. "Skozi to zgodbo smo pokazali, da solidarnost v Sloveniji še kako živi, da v naši stiski nismo sami in da skupaj zmoremo tudi tisto, kar se je najprej zdelo nemogoče", sta še, kot so navedli v društvu, sporočila starša.
