Zaupala nam je, kako je, ko 24-letnico na silvestrovo zadene kap

Z Jasmino sva bili sošolki na fakuteti. Na Fakulteti za družbene vede. V času, ko sva obe prekipevali od neizmerne volje do raziskovanja življenja, sveta in poklica, ki sva si ga obe izbrali s srcem. Spoznavati ljudi, pisati o njih zgodbe, opogumljati, razjasnjevati in obveščati. Jasmina je novinarka. Bila in ostala. Tudi po usodni noči, ki se ji počasi že začenja zahvaljevati. Njeno telo je bilo, kot marsikatero še danes, preobremenjeno. Zadala si je veliko (preveč). In ko je že mislila, da se ji odpira novo poglavje, je prvi januar 2012 imel na sporedu povsem drugačen program.

Kaj se je zgodilo tiste noči, ko je večina Slovencev prepevala Silvestrski poljub od Alfija Nipiča?

Ko se je leto 2011 prevesilo v novo, sem tudi jaz še zadnjič zdrava ob ognjemetu na zgornji postaji vzpenjače na Mariborskem Pohorju prepevala "Ko pride polnoč in gorijo le še sveče" in nazdravljala 2012. Ker sem slab mesec  prej končala dolgoletno zvezo, sem upala, da bo novo leto srečnejše, z manj žalosti, joka in sekiranja.

"A usoda se je poigrala z mano in namesto v novo, boljše leto, sem nekaj ur kasneje vstopila v povsem novo življenje."

Drugačno in predvsem veliko težje. Med plesom v eni izmed koč, kjer smo z družbo nadaljevali praznovanje, sem se namreč kar naenkrat sesedla. Prisotni so vedeli, da je z mano nekaj hudo narobe, zdravstveno osebje je zaradi spleta okoliščin (mladost in silvestrovanje) znake žal pripisalo le alkoholnemu opitju.

Diagnozo (disekcija desne karotidne arterije s posledično ishemično možgansko kapjo v desni hemisferi) so v Mariborski bolnišnici postavili šele v dopoldanskem času. Kaj se je dogajalo vse tiste kritične ure, ostaja uganka. Moj spomin se je namreč zaradi hude poškodbe možganov v usodnem trenutku ustavil. Pri možganski kapi – ishemični (strdek) ali hemoragični (krvavitev zaradi počene žile) so pomembne minute.

"Hitro ukrepanje lahko znatno izboljša stanje in omili posledice. V mojem primeru so se minute prevesile v ure in tako sem ostala s hudo in trajno invalidnostjo."

Na predstavitvi si rekla, da si želiš, da bi se ljudje iz tvoje izkušnje nekaj naučili.

V mojem primeru možganske kapi je poškodbe utrpel desni čelni reženj, zato se je okvara poznala na levi polovici telesa. Govorne sposobnosti (razumevanje, branje, pisanje, govor) so bile – na srečo – nepoškodovane, imam pa očitne fizične pomanjkljivosti.

"Ne morem premikati zapestja in prstov leve roke, levi gleženj se pri hoji zvije. Prve tedne roke niti v ramenih in komolcu nisem mogla premakniti, ponovno sem shodila šele po treh tednih ležanja v bolnišnični postelji."

Psihološke posledice sem odkrivala med okrevanjem. Umirila sem se, na začetku izgubila energijo, potrpežljivost, samozavest, ob neprijetnih situacijah, ko mi je bilo nerodno, se je na začetku pojavljal nenadzorovan čustven odziv (smeh).

Ker je možganska kap v svetu eden izmed vodilnih razlogov za smrt in najpomembnejši dejavnik trajne telesne in kognitivne oviranosti, in ker je bolezen vse bolj prisotna tudi med mladimi, sem se odločila svojo zgodbo, svojo pot okrevanja deliti z drugimi. Da bi z njo ozaveščala širšo populacijo, morda preprečila neukrepanje. Tistim, ki so ali še bodo del žalostne statistike obolelih, pa pomagala pri okrevanju. V knjigi sem iskreno in brez olepševanja opisala vse, kar me je razbilo na koščke in kako se počasi, s pogumom, vztrajnostjo sestavljam nazaj. 

Kaj je kap?

Možganska kap je nujno medicinsko stanje, ki spada med najpogostejše nevrološke motnje. Gre za izgubo možganskih funkcij zaradi okvare pretoka krvi. Če je prekinitev oskrbe možganskih celic predolga, možgani utrpijo hude poškodbe in pride do nepopravljive okvare. Najpogosteje opazimo prizadetost motornih funkcij na eni strani telesa, manj vidne so motnje vida, čustvovanja, težave z govorom, spominom, mišljenjem, razpoloženjem ... Posledice so odvisne od mesta prizadetosti možganov.

Zdi se, da se ti zdaj počasneje mudi. Imaš občutek, da kaj zamujaš, zdaj ko si 'normalna'?

Vse življenje sem hitela, mudilo se mi je čim več doživeti, potovala sem, kolikor sem lahko, drvela skozi življenje. Na neki točki sem pregorela, telo me je ustavilo. Priznam, po vseh teh letih okrevanja se mi še vedno mudi, a zdaj hitim počasneje.

Ko nepremično tri tedne sam ležiš v bolnišnici, si prepuščen svojim mislim. Te v tistem trenutku niso nič kaj spodbudne in pozitivne. Ravno z močno voljo, trmo in vztrajnostjo sem našla pogum, moč in energijo, da se poberem, borim naprej, ne obupam in ostanem optimist. 

Na samem začetku novega življenja sem seveda imela občutek, da svet drvi mimo mene in da ogromno zamujam. Čeprav so me vsi bodrili: "Saj si še mlada, veliko je še pred teboj", sem čutila, da bom najlepša leta izgubila.

"Pri 24 bi moral razmišljati o karieri, družini. Jaz pa sem morala o tem, ali bom sploh kdaj še hodila in bila samostojna."

Tekom let sem se s pomočjo najboljše družine, odličnih prijateljev, zlatega fanta in predvsem s svojo borbenostjo toliko pobrala, da sem ponovno vzela vajeti v svojo roko (tudi zgolj z desno je marsikaj možno). Čeprav sem zamudila nekaj časa zaradi rehabilitacije, zdaj vem, da me vse dobre stvari še čakajo in da lahko kljub omejitvam še veliko doživim. Le počasneje in ko mi bo to namenjeno.

Ko sem brala knjigo, se mi je ves čas porajalo vprašanje ... Ali si slutila, da si moraš dati duška in prepotovati čim več kot le lahko? Si vedela, da se ti bo nekaj zgodilo?

Res je, drvela sem skozi življenje, bila zasvojena s potovanji. Ta mi predstavljajo sprostitev, avanturo, pobeg iz dolgočasnosti in enoličnosti, z njimi razširjam obzorja. Ker nisem jasnovidna, nisem slutila, da bom pregorela. Če bi, bi se verjetno prej ustavila in posvetila zdravju.

"Tako pa sem mislila, da sem nepremagljiva, da sem neustavljiva."

Vendar, naj se sliši še tako klišejsko, zdravje je najpomembnejše. To vsi ugotovimo, ko je prepozno. Nisem vedela, da bom izgubila zdravje, saj sem vedno prekipevala od energije (še danes sem, če odmislim posledice kapi, zdrava oseba). V prejšnjem življenju sem hitela, ker sem želela izkusiti čim več, ko sem bila še mlada in brez večjih obveznosti. 

 

Opisuješ se kot energično, zvedavo, gostobesedno, pogumno, samostojno, odločno in samozavestno.  

Te lastnosti sem po bolezni delno izgubila in kar se počasi trudim pridobiti nazaj. Zdaj je minilo že več kot deset let in kar nekaj teh mojih lastnosti je ponovno privrelo na površje. Zvedava, gostobesedna, pogumna in odločna sem, menim, ostala tudi med okrevanjem. Energijo, samostojnost in samozavest pa sem za nekaj časa le skrila ter jih z leti in delom na sebi ponovno našla. 

Kaj je bilo najtežje sprejeti, ko sta se razšla z bivšim fantom? In kaj je bilo tisto, s čimer si se najbolj ukvarjala po kapi?

S Simonom, fantom, s katerim sva skupaj 'odraščala' od 15. leta, sva doživela ogromno. Vzpone in padce, si stala ob strani med gimnazijskimi časi, se bodrila med študijem, nato oba izkusila študij v tujini. Teh devet let z njim predstavlja pomemben čas v mojem življenju, saj se ravno v najstniških letih najbolj oblikuje naša osebnost. Ko se je zaljubil v drugo, je bil to zame velik šok. Mojo samozavest in prav tako načrte za skupno prihodnost je povsem podrlo.

December 2011 je bil zaradi razhoda zame zelo stresen, ogromno jokanja, sekiranja, spraševanja kako dalje, druženja s prijateljicami, pogovori, zakopala sem se v delo (za časopis Večer). A kot pišem v Normalna po kapi, se zlomljeno srce hitro zaceli, poškodba možganov traja dlje.

"Bila sem na dobri poti prebolevanja, ko se je življenje poigralo z mano. Morda prav zaradi tega, da res stopim na povsem novo pot?"

Kar naenkrat sem torej morala sprejeti samsko življenje in popolnoma novo življenje z omejitvami. Na srečo mi je usoda na pot okrevanja leta 2014 poslala Luko. Osebo, ki popolnoma sprejema novo Jasmino, me podpira v vsem, razume, spoštuje, mi stoji ob strani. Če je res "vse se zgodi z razlogom", potem sem jaz razlog našla v osebah, ki so mi prečkale pot po kapi.

Kako sprejemaš sama sebe po bolezni?

Ta proces je še v delu. Menim, da sem se v teh desetih letih bolj sprijaznila s situacijo in sprejela novo realnost zgolj do te mere, da lahko živim dalje. Kot perfekcionist pa se ne bom, menim, nikoli popolnoma sprejela in bom vedno stremela k temu, da bi bila kot včasih.

"Zavedam se, da zaradi "luknje v glavi" to nikoli ne bo mogoče in da se lahko trudim biti le najboljša verzija sebe."

To pa tudi ni kar tako. Zato vse napore in čas usmerjam v okrevanje. Poslušam telo, telovadim, se zdravo prehranjujem, ogromno prehodim, a si tudi vzamem čas za počitek. 

Normalna po kapi. Ne morem mimo normalnosti. Kaj je zate to? V knjigi pišeš, da je možganska kap bolezen tisočerih obrazov in da ima vsak svojo zgodbo. Koliko jih ima Jasmina?

Zavedam se, da je normalnost težko definirati. Naslov knjige se navezuje na izjavo prijateljice Maje:

"Jasmina, ti si šele po kapi normalna. Prej si samo hitela, potovala, nikoli se nisi ustavila. Šele zdaj te lahko dohajamo."

Ironično – v času, ko sem sama pri sebi opazila zgolj invalidnost in vse pomanjkljivosti, so se drugi osredotočili na pozitivne stvari. Zaradi vseh 'sončkov', ki me obkrožajo, ki so me vedno bodrili, me dvignili in zasuli s pozitivnimi mislimi, mi je tudi bilo veliko lažje prenesti vso bolečino, samoto in obup. 

"Jasmina je navzven vedno kazala pogum, izžarevala moč, nasmešek na obrazu. Ko sem bila sama s svojimi mislimi, pa so me znotraj razžirali nemoč, obup, samota, dvomi, občutki poraza."

Mnogo ljudi me vpraša, od kod sem potegnila to moč in pogum, da sem se tako uspešno borila z vsemi temi demoni. Premagala to zahrbtno bolezen, da lahko danes prehodim tudi več 10 kilometrov, skrbim zase z eno roko, vozim avtomobil ...

Iskreno, še sama ne vem. Zig Ziglar pravi: "Osebnost nas prisili, da se premaknemo. Obveznost, da nadaljujemo, disciplina pa je tista, zaradi katere vztrajamo." Očitno premorem vse to.

"Menim tudi, da sem se pobrala zaradi močne želje. Želje vzeti vajeti življenja ponovno v svoje roke in si sama začeti pisati boljšo prihodnost."

Ko se zaveš, kako smo minljivi, si hvaležen za vsako malenkost. Včasih je že to, da vstaneš iz postelje, da se oblečeš, velik dosežek. Če ti to uspe z nedelujočo levo stranjo, si še posebej ponosen. Menim, da je prav, da so kakšni dnevi namenjeni zgolj spiranju oči s solzami. To nam na dolgi rok zbistri vid. Pomembno je, da znamo temne misli in oblake pregnati hitro stran, vztrajati, ne obupati in se prehitro predati. Že za naslednjim ovinkom se morda skriva smisel, sreča.

Vem, kako je, ko najgloblje kotičke srca zlivaš na papir. Kolikokrat si se med pisanjem zjokala?

Pisanje knjige je bila zame terapija, neke vrste katarza. Na papir (no, v modernih časih, na tipkovnico) sem lahko izlila vse, kar me je pestilo, vsa čustva, misli. Skozi tipke sem predelala čustva, se kdaj tudi ponovno zjokala, največkrat pa ugotovila, da le ni tako hudo in črno, kot je najprej kazalo. Svet ni črno-bel, srečo največkrat najdemo v vseh odtenkih vmes.

"Normalna po kapi je poleg priročnika, kako se spopasti s to zahrbtno boleznijo, tudi nekakšen osebni dnevnik."

Nabit z mojimi čustvi. Prav zaradi tega deluje zelo iskreno. Knjigo mi je sprva bilo kar težko spustiti z rok, saj sem v njej razkrila najgloblje kotičke svojih misli, a vem, da bom z njo opogumila marsikoga, da kljub vsem omejitvam izkoristi novo priložnost.

Si ena od 4000 "izbrancev", kolikor jih letno doleti možganska kap. Nisi zdravnica, a si v teh letih verjetno že skoraj ponovno diplomirala. Kaj je tisto, na kar ne smemo pozabiti? Kako moramo živeti?

Res je, bogatejša sem za mnogo znanja in izkušenj. A kljub temu ne želim pametovati in preveč poudarjati, kako moramo živeti. Vem, da sama pred desetimi leti vseh pametovanj in nasvetov ne bi želela upoštevati.

"Če že moram izpostaviti, kaj me je bolezen naučila, je to, da je zdravje res najpomembnejše, da si moramo vzeti čas zase, se vedno postaviti na prvo mesto, biti sebi prioriteta, se umiriti, ustaviti in poduhati vrtnice."

Če pa nas usoda kljub zdravemu življenju ponese na pot prebolevanja hude bolezni, naj bo moja zgodba v opomnik: lahko se na polno živi kljub invalidnosti, lahko si srečen, lahko potuješ, lahko se zaljubiš, lahko si ljubljen, zaslužiš si vse to. Le obupati ne smeš, najti je treba moč, trmo, vztrajnost, pogum in se odločiti življenje vzeti v svoje roke. Hvaležen si za vse, kar te obkroža, za male stvari, ki se v najhujših časih zdijo v bistvu ogromno (premakniti prst na nogi, recimo).

V knjigi razkrivaš, katere so tvoje tri najljubše stvari. Mene pa zanima, katere so tvoje 3 najljubše lokacije, ki si jih po kapi obiskala. Z Luko sta veliko potovala, čeprav pišeš, da ni ravno srečen, kot ti, ko vandrata naokoli.

Potovanja in pisanje o njih (v revijah, moj potopisni blog) so bila vedno moja strast. Prek potovanj sem spoznala in odkrila nove dimenzije. Novo strast. Nekakšen pobeg iz enoličnosti. Si širila obzorja. Na potovanjih sem pridobila ogromno samozavesti in orodij, kako se spoprijeti z ovirami v življenju. Moje srce vsake toliko časa mora vandrati.

Luka ne deli te strasti. Po kapi sama ne zmorem popolnoma skrbeti zase, pomoč potrebujem že pri vsakdanjih opravilih, kaj šele pri potovanjih. Zato je Luka večkrat moj sopotnik. Tri najljubše lokacije, ki sem jih obiskala po kapi ... Na prvem mestu so vsekakor klifi Kelingking na Nusa Penidi, otoku blizu indonezijskega Balija. Ob pogledu na ta klif in plažo v obliki dinozavra sem preživela svoj 30. rojstni dan. Med najljubšimi destinacijami je tudi Portugalska, ki sem jo obiskala že v prejšnjem življenju in nato po kapi v družbi brata Damjana. Če sem iskrena, sem večino sveta prepotovala pred kapjo, tudi meni zelo ljubo destinacijo – Irsko. Do leta 2019 sem obiskala že 38 držav, a svet je še velik in mnogo krajev čaka, da jih odkrijem. 

Kaj je zate danes življenje in kaj je bilo včasih?

Danes je predvsem bolj umirjeno. Vsaj trudim se umiriti misli in telo, se sprostiti. V časih, ko se vse dogaja v šesti prestavi, je to za invalidno osebo težko. A morala sem se postaviti na prvo mesto, skrbeti zase, izpostaviti zdravje in se popolnoma posvetiti okrevanju. Hvaležna sem, da nisem postala del tiste črne statistike, ki jim ne uspe preživeti možganske kapi. Da sem dobila novo priložnost, da govorim, razmišljam, imam vse spomine. Hvaležna za vse srčne ljudi, ki me obkrožajo in podpirajo. Hvaležna za svojo moč, pogum in vztrajnost. 

Nekaj si zagotovo delala prav v življenju, da ti je bila ponujena še ena priložnost. Med drugim si spoznala ljubezen svojega življenja. Ko govorimo o ljubezni, vsi sanjamo o čarobnem trenutku, ki se zgodi in potem steče kot v pravljici. Je bilo pri vama tako? 

Novo priložnost sem dobila, ker še življenju nisem rekla zadnje (kdor me pozna, ve, da moram imeti vedno zadnjo besedo). Usoda naju je z Luko združila. Vendar je najina zgodba vse prej kot pravljična.

"Oba sva se kot mlada namreč morala soočiti z zahrbtnima boleznima in ju uspešno premagala."

Spoznala sva se med programom usposabljanja invalidov na Bistriškem gradu. Ker naju je oba zaznamovala invalidnost, se toliko bolje razumeva, podpirava in sprejemava. Čeprav začetek ni bil pravljičen, tudi najina pot je bila do tedaj posuta s trnjem, sva poskrbela, da skupaj piševa pravljico.

Med okrevanjem so ti velikokrat govorili: "Vse se zgodi z razlogom. Saj si še mlada …" Ti gredo ti stavki na živce?

Na začetku so bili ti stavki zadnja stvar, ki sem jo želela slišati. Zavedala sem se, da mi vsi želijo le dobro, me bodrijo in opogumljajo.

"A konec dneva so vsi lahko šli zdravi domov, jaz pa sem ostala sama s svojo invalidnostjo, sama sem morala ležati negibna, se obremenjevati s prihodnostjo in svojimi nič kaj pozitivnimi mislimi."

Ko je preteklo nekaj časa in sem se vsaj psihično nekoliko pobrala, sem tudi sama videla, da z boleznijo še ni vsega konec. Kap mi je veliko vzela, mi otežila življenje, a je prebolevanje izkušnja, ki me je ogromno naučila in mi v marsikaterem pogledu polepšala življenje.

Govori se počasi že o vseh tabu temah, o istospolnosti, spremembi spola, porokah in posvojitvah. Postalo je nekaj vsakdanjega. Kaj pa možganska kap? 

Ker živimo v majhni državi, invalidnost še vedno izstopa. Pogosto so oči mimoidočih uprte v nas. Na začetku me je to nekoliko motilo, sčasoma sem se navadila pogledov v mojo šepajočo hojo in skrčeno roko. Pomembno je, da se o boleznih, ki so vedno bolj pogoste, odkrito govori, da se invalidi ne potiskajo na rob družbe. Po svojih zmožnostih smo kljub omejitvam lahko še vedno aktivni člani družbe.

"Nikoli ne veš, kdaj se lahko iz zdrave osebe v enem trenutku spremeniš v invalida."

Prav zaradi tega, da čim bolj približam to tematiko in skupaj razbijemo vse tabuje, sem napisala in delila svojo zgodbo.

Imaš luknjo v možganih in luknjo v spominu. Kam te zdaj, ta trenutek, odpelje spomin. 

Ker govorimo o začetkih poti okrevanja, so mi misli odjadrale prav tja. Na sam začetek. Kako je potekal moj dan v bolnišnični postelji in kasneje na rehabilitaciji v Soči. Na začetku je bilo vse težko. Celo ležati, sedeti. Močan mišični spazem povzroča bolečine. Ni premora. Ujet si v svojem telesu. A sčasoma se tega navadiš, da lahko živiš iz dneva v dan. Ob vsem tem pa se tudi zavem, kako daleč sem z lastno voljo in vztrajnostjo prišla v teh desetih letih.

"Kako se včasih zdi, da se iz dneva v dan nič ne spremeni in da ne napreduješ."

Ko pa pogledaš nazaj, pa vidiš, da si lahko ponosen na napredek. Vendar se mi spomin ne ustavi zgolj pri vseh težavah, ki jih je kap prinesla, temveč prevladujejo misli o ljudeh, ki so mi vedno stali ob strani in bili pomemben del moje poti. Zaradi njih sem veliko lažje "preskakovala" vse ovire.

Kakšno sporočilo bi predala bralcem?

Prioriteta smo mi. Z boleznijo nam telo sporoča, da se moramo posvetiti sebi, delati na sebi. Soočiti se moramo s tem, da smo kreatorji svojega življenja.

Novo na Metroplay: Nuša Lesar o najlepšem letu svojega življenja, materinstvu in delu voditeljice