So drugačni otroci lahko naše upanje? Pogovor z doc. dr. Marto Macedoni-Lukšič

Kaj je naredila Greta za avtistične otroke?

Greta po eni strani jasno daje upanje, da otrok z avtizmom lahko kam pride, da lahko kaj naredi. Po drugi strani je deklica tako ekstremna, da se starši, ki imajo otroka z avtizmom, težko identificirajo s tako močno zgodbo, kot jo ima ona, ker je tako skrajna. Konec koncev pa so tudi ti njeni ekstremi za starše avtističnega otroka lahko dodatna skrb, še večja obremenitev.

Ali menite, da drugačni otroci lahko dajo upanje svetu? So prav oni prinašalci sprememb, oziroma ali so oni tisti, ki bodo spremenili miselnost tega sveta?

Bojim se, da se je ta svet tako spremenil, da imamo čedalje manj možnosti kot posamezniki, zdravi ali ne, do odločevalskih mehanizmov in procesov. V resnici me bolj skrbi, da se je ta odločevalski svet tako zaprl, da ima večina ljudi občutek, da ne more narediti ničesar več. To vodi v apatijo, pasivnost pri mladih. Ta deklica pa je zdaj zbudila upanje, da je možno nekaj narediti. Vendar se bojim, da tudi njena dejanja ne bodo dosegla večjega učinka ali pa spremembe, ker svet deluje drugače.

Menite torej, da je lažje biti ovca, kot pa nekaj narediti? In to velja za vse ljudi, nikakor ne le za avtiste, kot razumem.

Ne, ne govorim o tem, kaj je lažje, kaj je težje, tako je. Morda se motim, to je moj pogled. Popolnoma vseeno je namreč postalo, kakšne ljudi se postavlja na vrh države, na vrh vlad. To je postalo povsem nepomembno, ker so odločevalski mehanizmi popolnoma drugje. Zaradi tega prihajajo na vrh taki ljudje, kakršni so ta trenutek.

Gretin odgovor je pravzaprav odgovor na ta svet, ki se ne premika več po mehanizmih, kot smo bili vajeni, ali pa smo se socializirali v njih, bolj po nekih srednjih političnih mehanizmih. To je postalo povsem neučinkovito in dejansko moraš priti kot tank, brez kakršnega koli socialnega razumevanja, da greš naprej, kot je rekel Žižek. Tuliš v rog o tem, kar bi rad povedal, in morda tako premagaš neke stvari.

In prav avtistični otroci to zmorejo. Prav oni naj bi bili ogledalo dogajanja, kjerkoli so, s komerkoli so. Ali to velja ali ne?

Avtistični otroci lahko to naredijo zaradi svojih značilnosti, ker jim pač ni pomembno, kakšni bodo odzivi, kako bodo stvar speljali, da bodo učinkoviti ali pa slišani. Za Greto to ni bilo pomembno. Za njo je bilo pomembno samo to, da bo povedala, kar jo je težilo. Vendar se moramo zavedati, da je Greta Greta in ne vsak avtistični otrok. Zato je njen aktivizem nerazdružljiv z njenim avtizmom.

Vendar na tem mestu ne bi poveličevala njenega avtizma ali pa rekla, da je to tista pot, ki jo je treba narediti. Menim, da je prava pot drugačna. Edino, kar imamo, smo mi sami, naše življenje, in tu lahko kaj spremenimo, to imamo pod nadzorom in če bi vsak pri sebi nekaj naredil, ne le, da se ne bi več vozil z letalom, temveč v smislu nekega drugega odnosa, ker je to absolutno v propadanju v zadnjih desetletjih, da je to tisto, kar lahko naredimo.

Vaše razmišljanje o tem, da naj vsak najprej pospravi pred svojim pragom, mi je zelo všeč. A včasih sploh ne vidimo, da je z našim 'pragom' karkoli narobe. Prav avtistični otroci pa s svojim obnašanjem zelo jasno pokažejo, kaj naj 'počistimo pri sebi', znajo pritisniti na naše gumbe, ali to drži?

To absolutno drži, se strinjam.

Če sem torej sama v sebi agresivna, se bo avtistični otrok ob meni obnašal agresivno, četudi bom navzven prijazna?

Res je. Za njih je svet črno-bel, za nas pa ni obarvan le v petdeset, temveč v mnogo več odtenkov sive. Ker oni dojemajo svet le skozi črno-belo perspektivo, tudi ljudi sprejemajo v črno-belo, zato je pri avtistih pokazatelj o tem, kakšni smo mi v tistem trenutku, veliko bolj viden, in s tega pogleda so res lahko naši učitelji.

Torej so avtistični otroci lahko naši veliki učitelji?

Res je, vendar ne gre za to, da si starš želi takšnega otroka. Pomembno pa je, da starš ve: če imam takšnega otroka, to pomeni tudi veliko več potencialnih možnosti za spremembe. Vendar moram tu opozoriti, da je biti starš takšnemu otroku zelo, zelo težko, frustracija teh staršev je izredno močna. To področje je zelo občutljivo, nikakor nočem poveličevati avtizma.

Z Greto se je verjetno pojavilo še več vprašanj staršev o bolezni njihovih otrok. Ali so starši ob Gretini zgodbi dobili tudi kakšno upanje za svoje otroke?

Ne. Velika večina staršev, ki pride k nam, se bori za svoj vsakdan, da ga bodo preživeli. Tudi v knjigi o Greti lahko vidimo, kako sta se oba starša borila za to, da bi preživela vsak dan posebej. To so skrbi teh staršev. Zato menim, da Gretina zgodba nima večjega vpliva na področje avtizma, morda ima vpliv na druge ljudi. Enoznačnih odgovorov ni. Težko je zajeti vse dimenzije, je pa dobro, da se o tem pogovarjamo in izzovemo vprašanja ter razmišljanja.

Novo na Metroplay: Bojan Cvjetićanin o novem albumu, najbolj osebnih pesmih in kakšen je na domačem kavču