Na dobrodelnem koncertu za štiriletnega Urbana zbrali neverjeten znesek (Slovenci smo se zopet izkazali)

V ljubljanski Hali Tivoli se je odvil še zadnji veliki humanitarni koncert Stopimo skupaj za Urbana, na katerem so v okviru akcije Koraki za Urbana zbirali sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi štiriletni Urban Miroševič. Znesek, ki so ga potrebovali so dosegli in celo presegli, saj so skupaj zbrali več kot dva milijona evrov. Samo v enem večeru je organizatorjem koncerta uspelo zbrati kar 168.000 evrov. 

Nastopili številni znani glasbeniki

Na dobrodelnem koncertu, ki se je začel ob 18.30 in je bil zaradi slabega vremena prestavljen v halo Tivoli, so nastopili Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi - duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN. 

Za Urbana so stopili skupaj tudi pri Slovenskih železnicah in vsakemu, ki se je na koncert odpravil z vlakom, na dan dogodka omogočili brezplačno vožnjo. Koncert je družini prijazen, zato so imeli predšolski otroci do 6. leta starosti brezplačen vstop. Tudi sicer so pri akciji zbiranja sredstev za Urbana, ki je trajala kar dve leti, sodelovali mnogi Slovenci, med drugim tudi košarkarji, nogometaši, hokejisti in nekateri drugi športniki.

Na koncertu tudi tudi predsednica državnega zbora

Dogodka se je udeležila tudi Urška Klakočar Zupančič, ki je nagovorila vse prisotne. Med dogodkom je na Facebooku zapisala, da je ob pogledu na ta koncert in že nabrana finančna sredstva prepričana, da bo imel Urban boljši jutri. "Strmeti moramo k temu, da bomo lahko tudi druge oblike zdravljenja omogočili vsem otrokom," je dodala.

V zapisu se je zahvalila vsem, ki so "s svojim humanim prizadevanjem, finančnimi donatorstvi ali nakupom vstopnic prispevali, da se Urbanu omogoči genska terapija" in dejala, da bo sama ostala zagovornica dobrega in kvalitetnega javnega zdravstvenega sistema. "Želela bi, da bi imeli nekoč tako učinkovit javni zdravstveni sistem, da ne bi bilo potrebno zbirati sredstev za tovrstna zdravljenja."

"Otroci so naša prihodnost. Vsak od njih šteje, vsak je dragocen. Gradimo boljši jutri zanje, da bodo imeli lepšo prihodnost, mi pa mirnejšo starost," je zaključila. 

Za razvoj zdravila zbrali neverjetno vsoto

Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.

Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem ostalim otrokom, ki jih je prizadel omenjeni sindrom.

Do zdaj so za Urbana zbrali nekaj več kot 1,89 milijona evrov, za razvoj in produkcijo zdravila pa potrebujejo še slabih 100.000 evrov. Kdor želi prispevati, lahko to naredi tudi tako, da pošlje sms-sporočilo s ključno besedo URBAN5 ali URBAN10 na številko 1919. S tem za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana prispeva pet ali deset evrov.

Novo na Metroplay: Maja Keuc iskreno o življenju na Švedskem in kaj jo je pripeljalo nazaj