Ganljiva izpoved znanega slovenskega glasbenika: njegov sin bi moral pihniti že sedmo svečko

Glasbenik Gregor Bezenšek, ki nastopa pod umetniškim imenom SoulGreg Artist, je izgubil sina Viljema Julijana. Deček je imel neozdravljivo in smrtonosno bolezen gangliozidozo GM-1, v starosti dveh let in pol je za vedno zaprl oči.

Kot je pred časom povedal za Metropolitan.si, ju je z ženo Nino žalostna izkušnja še bolj povezala. "Ko ti otrok umre v naročju in ga moraš predati večnosti, je to nekaj najtežjega, kar lahko doleti človeka."

"Naju z Nino je ta bridka izkušnja še bolj povezala." Hkrati sta spoznala, da je življenje zelo kratko. Kljub zavedanju, da sta oba prenašalca redke bolezni in ostaja 25 odstotkov možnosti, da njun drugi otrok zboli, sta si močno želela še enega.

Tri leta po tem, ko jima je tragična usoda vzela sina, sta dobila še enega fantka, ki sta ga poimenovala Julijan Valentin. 

Iz težke izkušnje se je rodila dobrodelnost

Z bolečino ob tragični izgubi se je spoprijemal s pomočjo teorije Eksena, ki jo je skupaj s svojim partnerjem razvila njegova mama. Po njegovih besedah je to teorija, ki daje težo predvsem odnosom, ljubezni in družini. "Tako sva lahko ostala zdrava brez zdravil in, kar je najpomembnejše, poleg vsega, kar sva doživela, sva lahko pomagala drugim."

V tem težkem obdobju sta z ženo dojela, da je na področju redkih bolezni v našem zdravstvu ogromno stvari na zelo primitivni ravni. "Tudi najin dober družinski prijatelj dr. Nejc Jelen ima podobno zgodbo kot midva. Njegov otrok se je ravno tako rodil z eno od redkih bolezni, z Viljemom Julijanom sta zbolela približno istočasno."  

Ker sta se družini spopadali s podobno situacijo, so se skupaj odločili ustanoviti društvo, ki zagovarja otroke z redkimi boleznimi. "Tako smo leta 2018 ustanovili dobrodelno društvo Viljem Julijan."

Star bi bil sedem let

Spomin na Viljema Julijana sta ohranila tako, da sta najmlajšemu sinu Julijanu Valentinu dala del njegovega imena. Ravno tako se ga z družino spominjajo ob vsaki obletnici rojstva in smrti.

Včeraj bi Vilijem Julijan praznoval sedmi rojstni dan, prek Facebooka se je oglasil Bezenšek z besedami: "Vse najboljše, dragi naš Viljem Julijan! Danes bi bil star sedem let. Ni besed, ki bi opisale misli in občutke, ko se z mamico in sestrico spominjamo nate!!"

Nadaljeval je, da je na eni strani neskončna radost, na drugi neskončna bolečina. Spominjajo se mnogo lepega in spominjajo se njegove nenehne borbe s težko boleznijo. 
"Kako si prevečkrat trpel!!! Kako je lahko, da tako malo, nič krivo in krhko bitje mora tako trpeti!?! Še vedno se odpira to vprašanje ob misli na tvojo pot ... ni fer in verjetno nikoli ne bo pravega odgovora. Vem, življenje velikokrat ni fer, ampak tako je. Vse moramo sprejeti, dvigniti glavo in iti naprej! Pogrešamo te, naš modrooki princ! Danes zate pihamo še eno, že sedmo svečko in smo še posebej močno s tabo v srcu in mislih!" je zapisal in dodal:  "Hvala, ker vedno znova in znova pomagaš tistim najranljivejšim, ki ne morejo spregovoriti sami zase. Še zdaleč na tem področju ni vse popolno, a obljubim, da trdo delamo na tem! Zato pravim, da si še kako živ!!! Vedi, da te imamo neskončno radi in ti pošiljamo tja za mavrico en najtoplejši objem, poln naše brezpogojne ljubezni."

Par ima poleg sina Julijana Valentina še hčerko Ello Vito.

Novo na Metroplay: Pogumna Slovenka, ki je sledila svojim sanjam in preplula ocean | Mastercard® podkast navdiha z Borutom Pahorjem