Vinci Vogue Anžlovar iskreno: "V enem momentu ne bom mogel nič sam, še preklinjati ne bom mogel, ko mi bo izginil glas"

Režiser Vinci Vogue Anžlovar je oseba, ki ne potrebuje dodatne predstavitve. Vsi namreč poznamo njegove največje uspešnice, kot so Babica gre na Jug, Oko za oko, Naša mala klinika ter nenazadnje Dedek gre na jug. S svojo partnerico Barbi Drmota živita v Leskovcu pri Višnji Gori, a to idilično življenje je zasenčila Anžlovarjeva diagnoza. Trpi namreč za amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), ta pa je v zadnjem letu močno napredovala.

Za oddajo Tednik je Anžlovar iskreno spregovoril o svoji bolezni ALS, ki so mu jo diagnosticirali junija 2022. Takrat je na družbeno omrežje zapisal: "Pri tem, da ti zdravnik pove, da imaš zelo verjetno ALS, je super to, da potem lahko vsakomur poveš iskreno, kaj si o njem misliš. Oni bodo imeli nato še veliko časa, da te bodo opravljali." Takrat je sicer pomislil, da je verjel, da bo vseeno živel dlje kot John Lennon. V tistem času se je njegova partnerica še borila z rakom materničnega vratu. "Potem ko sem ji rekel, da ima možnost, da ozdravi, jaz bom pa zagotovo umrl, je rekla, zmeraj hočeš bit več, zmeraj tekmuješ," je povedal za MMC.

V nadaljevanju je omenil, da se mu je bolezen začela kazati spomladi leta 2022, ko se je odpravil na sprehod s kužkom Bowiejem. Takrat je na sprehodu občutil nenadne krče v nogah, zdravnik je sicer najprej pomislil na išias in ga poslal na fizioterapijo. Tam so mu z elektriko izmerili aktivnost v mišici in ugotovili, da sploh ni oživčena. Po brskanju po spletu je Anžlovar našel, da gre za začeten stadij atrofije, nevrolog pa mu je januarja lani potrdil diagnozo.

Kruta bolezen

Kot je še omenil v pogovoru, mu roke ne delajo več. Z desno še lahko drži kozarec, z levo ne more več. Počasi izgublja tudi zmožnost govora, vse težje požira, zaradi česar se včasih tudi duši. Ker odmirajo mišice, odpoveduje tudi diafragma, mišica, ki razteguje pljuča. "Načeloma smrt nastopi, ker mišice ne morejo več raztegovati pljuč, in potem se ti nabere v krvi ogljikov dioksid ter načeloma nastopi koma, nato pa se pravzaprav zadušiš. Smo na tej poti, lahko rečem, da tečemo že častni krog," je povedal.

Kot je dejal, so mu ob diagnozi ponudili tudi paliativno oskrbo, a sam to vidi zgolj kot posrednike za medicinske pripomočke, ki namesto pomoči ponujajo le aparate. "V resnici nimajo pojma o bolezni in potem so zelo veseli, ko ti lahko ponudijo neki medicinski pripomoček, ki ga dobavlja neko podjetje. Oni dajejo te medicinske pripomočke v najem in z našim denarjem ustvarjajo milijonske dobičke," je bil kritičen.

Zdravila za omenjeno bolezen ni. "V bistvu so zdravila le za lajšanje simptomov, krčev. Kaj drugega pa tudi ne. Imam masko za dihat, da ponoči, ko se izklopijo določene funkcije, se zna zgoditi, da pozabiš dihat. Potem imaš to masko, da je kot osebni alarm," je povedal ter dodal, da sam jemlje morfij. Zanj skrbi partnerica Barbi, a zdaj potrebuje veliko več pomoči. Ima tudi 30 ur oskrbe na domu, a pot do asistenta je bila naporna, saj ga je zelo težko dobit. Zdaj je dobil super asistentko, ki živi v bližini, a to vseeno ni dovolj, saj bolezen izjemno hitro napreduje. "V enem momentu ne bom mogel nič sam, še preklinjati ne bom mogel, ko mi bo izginil glas."

Ko se zjutraj zbudi in pomisli, da ima to bolezen, mu v glavo švigne misel: "Škoda, da sem se zbudil."

Podpornik evtanazije

Sam je tudi velik zagovornik evtanazije in bi si je želel zase. Kot je še omenil v pogovoru, je zanj to bolezen, ki počasi najeda človeško dostojanstvo. Izrazil je razumevanje do mnenja svojega zdravnika, ki se ne strinja z evtanazijo, a svoje prepričanje je naprej argumentiral z dejstvom, da je bila pomoč pri smrti možna že v stari Grčiji in Rimu. Sam bi rad skrajšal svoje muke.

"Ker v bistvu sem že zdaj, ko se začnem dušiti, ko padem, ko ne morem delati stvari, ne morem iti na vrt, obsojen na smrtno ječo, a drugače kot kriminalci bi sam čim prej šel na električni stol. Ker: "Sve je elektricitet." To je iz mojega filma Dedek gre na jug." Priznal je, da tudi ves čas misli na smrt. "Da se eni tako oklepajo življenja. Da si predstavljam, da imaš že prej dolgočasno življenje, da si pol želiš tudi ta dolgčas še podaljšat. Če pa si oropan kreativnosti, pa vseeno, kar te v bistvu definira, potem pa življenje nima več nobenega smisla," je povedal ter dodal, da si želi na čim manj boleč način umreti, "ker to je zdaj že vse in boli. Zaenkrat si lahko še sam rit obrišem, sam si ne predstavljam, da bi mi moral nekdo drug rit brisat na primer". Poleg tega je dejal, da ne verjame v nekaj, kar bi bilo onkraj, kot je dejal, smo mi le skupek električnih dražljajev. "Ko enkrat ugasneš elektriko, je konec, je tema."

"Res sem imel polno življenje. Od doma sem šel pri 17 letih in sem res s polno žlico," je povedal ter pojasnil, da trenutno lahko tipka le z enim prstom. Ne more več slikati, držati čopiča, zdaj lahko le še gleda "nedomiselne slovenske nadaljevanke".

V pogovoru je tema nanesla tudi na politiko, Vinci pa je oznanil, da mu gre ministrica za kulturo Asta Vrečko na živce. "To je ratalo ministrstvo za obnavljanje kulturne dediščine in zatiranja filma,« je pikro pripomnil. »Ko je Golob stopil v vlado, sem rekel, da je to nadaljevanje Janševe politike, samo z bolj poskočnim korakom in nasmehom. Zdaj se je Golob še nehal smejat. Zdaj je čisto jezen, samo da ne Janša. Levica pa so ratali samo še kimavci, hvalijo se z nepremičninami, ki jih gradijo za SDS mladino. Pa obnavljal bodo Dramo za 100 milijonov evrov, drugače pa nič ne naredijo," je izpostavil.

Novo na Metroplay: O dojemanju glasbe, novemu albumu in svoji ljubezenski zgodbi kot iz filma | Miha Guštin - Gušti