Anita Ogulin leto dni po hudi diagnozi prestaja še drugo težko preizkušnjo

"Najbolj sem se bala, da naša baza v Zvezi prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje ni dovolj utrjena, da strokovni sodelavci ne bodo zmogli sami brez mene naprej. V tem letu, ko sem bila bolj odsotna in sem manj sodelovala, sem videla, da so naši programi tako trdno zasidrani, da je jagodni izbor strokovnjakov, ki vse to uresničujejo, tako močan, da me ni več strah. Imam popolno zaupanje vanje."

Tako začne najprej o drugih. Pojasnjevati skrb za druge. In izražati zaupanje v druge. Kaj pa Anita? Kako je kaj Anita Ogulin? 

Vsake toliko časa ji pošljem kakšno sporočilo. Kar tako, za lepši dan in da ji pošljem nekaj pozitivne energije. Sončen jasen zimski dan je, na prav kičast sončni zahod se pripravlja pozno popoldne, ko me pričaka na stopnišču svojega doma. "Pridite, pridite, sem skuhala ričet in štrudelj iz domače skute."

Na parkirišču me poleg njenih toplih besed pričaka radoveden pes Blek, ki priteče k vratom in komaj čaka, da ga pobožam. "Slabo sliši, ampak je prijazen. Vesel vas je!" Prilezem iz avta in se po s soncem obsijanih stopnicah povzpnem do Anite Ogulin, ki me s širokim nasmehom in toplim objemom pozdravi na vhodu. "Končno se lahko objameva!" Takoj za mano na toplo priteče Katka. Njena mačja terapevtka. Pozdravi me in poišče udobno mesto. Na soncu. Kakopak.

O strahu v bitki z rakom

Ob domači žlici iz njene tople kuhinje in slastnem štrudlju, ki preveva od domačnosti, poklepetava o tegobah zadnjega (post)koronskega leta. "Veste, svojim sodelavcem sem zaupala že prej," nadaljuje zgodbo o drugih, ko jo vprašam, česa jo je bilo v zadnjem obdobju najbolj strah. "Za nami so dolgoletna sodelovanja, težke zgodbe, zaupni podatki, in res smo zbrani ljudje, ki zmorejo, znajo in so sposobni. A ko sem zbolela, ko so ostali sami, sem se bala, da ne bodo zmogli, da se bodo zlomili. Ampak se niso. In zdaj si res lahko dovolim, da počivam, ker vidim, da zmorejo tudi brez mene." Ponosna je na ekipo strokovnih sodelavcev, člane organov, prostovoljce, donatorje.

"To so zares srčni, zaupanja vredni ljudje in odlično opravljajo prav vse zadane naloge. Tako zelo sem hvaležna zanje. Navdihujejo me."

To pomeni, da se zdaj nameravate umakniti?

Mirno se lahko, ja. Še vedno sem predsednica in sem odgovorna, zato sodelujem, nimam pa veliko terenskega dela, niti nisem prisotna v vseh zgodbah. Prej res ni bilo zgodbe, da ne bi vedela zanjo. Po vsej Sloveniji sem bila. Ampak mi ni žal. Samo tako sem lahko demantirala govorice o revščini. Vse, kar je ljudem družbenega dna škodovalo. Želela sem ukiniti družbeni diskurz. Z izkušnjami, ki jih imamo, smo polovili tistih nekaj promilov ljudi, ki izigravajo sistem, preostale bi morale loviti strokovne službe. Toliko je zgodb ...

"Ko je bila vizita, v času kemoterapij, sem imela na telefonu ravno eno mamico, in je nisem mogla prekiniti. Bila sem v stiski, kako zdravnikom povedati, da ne bi izpadla nespoštljiva do njih ali do mamice. Hočeš vsem ustreči, pa si hitro lahko nemočen."

Hitro pozabiš, da moraš paziti nase. In to zakaj? Ker sem res ves čas v teh zgodbah. Ko sem zbolela, sem želela odstraniti zgodbe, pa sem videla, da porabim več napora, da prezrem, kot da grem z njimi naprej. In nimam energije za napor, da odrežem te zgodbe. Tako že ves čas živim. In se mi ne zdi nič narobe s tem. Te zgodbe me ne izčrpavajo. 

To vas polni …

Ves čas govorim, da to ni dajanje, to sta prejemanje in dajanje. Obema je super. Da narediš to, česar nekdo drug ne more.

Kako je živeti z rakom?

Najverjetneje ste se vprašali, zakaj je bolezen doletela ravno vas? Pred letom dni so vam diagnosticirali kronično levkemijo in mnogocelični B limfom.

Seveda sem se. Takoj. In sem si dala odgovor. Nisem se slišala. Še zdaj imam s tem težave. 

Veste, kje je meja?

Ne. So mi rekli, naj se začnem tudi s psihologi onkologi pogovarjati. Ker nimam meje. Torej ne morem vedeti, kje je. Vedno sem se znala sama očistiti, ampak očitno to ni dovolj. 

Pomlad je pred vrati. Danes jo že lahko vohamo. Pred mano sedi nova Anita. Leto dni po postavljeni diagnozi, leto dni po tem, ko pravite, da ste moža umaknili iz družbe, ki jo tako zelo obožuje, se rojeva nova Anita. Ste se kaj spremenili med zdravljenjem levkemije?

Spremenila sem se v to, da se bolj poslušam. Da si ne očitam. Prej sem imela občutek, da moram biti ves čas v pogonu, da je vse, kar naredim, premalo, ker je še toliko nedodelanega. Zdaj si priznam, da ne zmorem. Se umaknem in prepustim drugim. Priznam, da bolezen terja počitek. Grem počivat, če je treba. Ne znam pa še reči ne.

"Če sem prej vedno dajala prednost zgodbam in ljudem, si ta trenutek želim samo, da bi bila toliko zdrava, da bi potovala do hčerke in vnukov. In verjamem, da bo to kmalu."

Čarobno se počutim med mojimi tudi umetniško ustvarjalnimi biserčki. Tudi sinove družbe si želim več. In seveda, druženja s sodelavci in prijatelji.

Katere želje so še prišle na plano, zdaj, ko imate nekaj več časa zase in za razmislek?

Imamo še kakšen program za postaviti s sodelavci. Če pa me sprašujete o meni ... Kar se pa mene tiče, bom pa iskrena. Načrtovala sem pisanje knjige. Sem jo že začela, ampak me je december 2022 in z njim dodatne zdravstvene težave malo umaknil od ustvarjanja. Začela sem, si želim nadaljevati in verjamem, da bom dokončala.

"Kemoterapija je prizadela marsikaj, tudi srce ..."

Omenjate dodatne zdravstvene težave ...

Bolezen je v remisiji. Vzdrževalno kemoterapijo še imam, ki je močna, zato se ob tej bolezni pojavi še kakšna dodatna tegoba, ki jo sproti premagujem. Kemoterapija je prizadela marsikaj, tudi srce. Pa skelet, sklepe, kolke, ramena. Za mano je poseg na srcu. Bilo je težko. Močno upam, da se bo stanje zdaj izboljšalo.

Kljub vsemu vam ostaja veliko energije. Kje najdete vaš trenutek sprostitve?

Hoja. Sprehod. Moja Sava. Želela bi si več morja. Pogled v globine, v daljavo, potopitev problemov, odlaganje problemov tja, kjer jih nihče ne čuti. To se mi zdi pomembno. Zato grem ob Savo hodit. Voda odplavlja. Drevesa so še vedno moja moč. Moja lipa pred hišo. Potrebujem naravo, hojo in zrak. Tam se počutim svobodno. Želim pa si res več stikov z vnukoma, vpogledov v njun vsakdan. Rada bi ju doživljala, kot tudi hčerko.

V teh težkih trenutkih ste se najverjetneje zavedeli, kaj je tisto, kar vam največ pomeni.

Ja, to je res, me pa prizadene ta misel. Zavoljo otrok in z otroki sem res preživela ogromno časa. Zdaj pa se ne smem z njimi družiti, ker so prenašalci virusov. Še vedno imam predpisano izolacijo. To dejstvo me presune in zaboli, ker bi rada bila v njihovi prisotnosti. A sem hkrati vesela, da lahko vse naredim sama, da lahko poskrbim zase in še vedno tudi za druge.

O ja, to sem okusila, odličen ričet ste skuhali.

To je zame nagrada. Sama sebe nagradim s tem. Dobro se počutim. Sem pa veliko brala v času bolezni. Ne vem, če ne več kot 50 knjig. To je bilo moje potovanje. Človek, ko zboli, ne sme biti nikoli sam. Ni prav, da rutino popolnoma opusti. Doživela sem, da je to klic, ki kliče naprej in daje moči. Ljudje, ki so v tej podpori, vsakemu posebej hvala. Ninna Kozorog in Janja Vidic. Ni dneva, da me nista obiskali. Gospa iz Štajerske, ne vem, kako me je našla, mi je vsak dan vozila pesin sok.

Želi si, da bi vsi, ki imajo raka, delili svojo zgodbo

Sploh si ne znam predstavljati, koliko dobrih ljudi je okoli. Kako je ta dežela dobra. Koliko lepih energij sem doživela v tem času. Spodbude. Vsakega posebej bi objela in se mu zahvalila. Kot vas, končno, ki ste bila začetnica te zgodbe. Ne vem, če bi komu prej povedala. Začeli sva z donacijami pred leti in sem vam zaupala. Je prav, da sva skupaj skočili v to zgodbo. Ta podpora je moč.

"Želim si, da bi vsi ljudje, ki zbolijo, odprli svojo bolečino bolezni, in da bi imeli tako podporno okolje, ki res pomaga pri lajšanju."

Bilo bi tudi fino, če bi dobili več psihološke podpore. Kar naenkrat se znajdeš sam. Takrat ne pomisliš na vsa ta društva, ki obstajajo – hvala bogu, da so, da se lahko marsikdo k njim obrne po pomoč. Potrebuješ kakšnega psihologa, ki bi ti olajšal stiske. Tu bi bilo treba večje sodelovanje s psihologi vzpostaviti.

Za nami je svetovni dan boja proti raku, evropski teden preprečevanja raka materničnega vratu, pred nami mednarodni dan boja proti otroškemu raku in za vami leto dni boja proti kronični levkemiji in mnogoceličnemu B limfomu. Bolj kot beremo zgodbe ljudi, ki so ga premagali, bolj je jasno, da vsi potrebujejo oporo že na začetku.

Tisti trenutek potrebuješ sogovornika, strokovnega sogovornika, da ti pomaga odmakniti temne misli in sprocesirati tvoje stanje. Sam si v šoku, ga težko. Težko postaviš v realnost vse, kar te čaka v času bolezni in naprej v življenju.

"Rešujte stisko, ne obremenjujte s tem otrok!"

Ko se toliko ukvarjate z ljudmi, menite, da so se odnosi po koroni spremenili?

Zelo. Še posebej družinski. Tako nestrpni in nasilni so. Skoraj ni družine, kjer ne bi prišlo do nasilja. Zato so pomembni psihologi. Stiske, ki so jih ljudje nosili skozi življenje … Dokler je življenje teklo, je šlo naprej, se niso izrazile. Ko pa se je življenje zaprlo, ko ni bilo socialnega kroga, ko nimaš s kom debatirati stisk, takrat so počile zadeve. Mi imamo 17 terapevtov. Tako zelo so pomembni.

"Če ste v stiski, pridite na pogovor. Rešujte stisko, ne obremenjujte s tem otrok. Tudi oni so v stiski, ne zmorejo reševati še vaših."

Imamo 300-odstotno povečanje stisk in potreb ljudi po pogovoru, terapijah, psihiatrih … Ne gre več samo za čustvene in vedenjske stiske, ampak za duševne bolezni.

Finančne težave torej niso več najbolj pereč problem v družbi …

Ne, odnosi. To je težava. Pogrešam analizo stanja, pred korono in po njej. Analiza otrok, kako so se otroci spremenili v času prebolevanja pandemije in zdaj, ko so se znova znašli v vrtincu starih obveznosti. Šola teče, kot da se ni nič zgodilo. Pa so se odnosi blazno spremenili, na slabše, vse gre navzdol. Tehnološki razvoj je v razcvetu, družbeni pa stagnira in nazaduje. Nihče se sistematično ne ukvarja z odnosi. Kje so vse svetovalnice, ko so govorili, da jih bodo vzpostavili? Ni tega. Ljudje v stiski nimajo sogovornika po pandemiji.

Ampak vi ste kljub temu našli bilko, da ste prišli do pomladi. Novo rojstvo, nov začetek, nova pot. Kaj je za vas pomlad?

Zame je, že prej je bila, začetek nečesa novega, svežega, lepega, pozitivna energija in vse drugo. Letos pa je zame znova pomlad. Lani je ni bilo, je nisem doživljala. Zdaj pa jo znova. Vsako rožico, zvonček opazim bolj, kot sem ga prej. Ker sem še vedno tukaj. Opazujem prebujanje in verjamem, da mi to daje dodatne moči za naprej.

Sva na mestu, kjer ste vi. V celoti. Vaši spomini. Otroštvo. Vaša zemlja. Obkroženi ste s stvarmi, ki bodo večno vaše.

Lipa je ostala. V poznih 30 letih sem jo posadila, da bi mamici delala senco. Tam je imela klopco in mizico. To je ostal spomin na mamo. Traktor ... Oče je bil slep, dolgo časa smo imeli zemljo, še vedno jo obdelujemo. Prej smo imeli živino in popolno samooskrbo. Kar je ostalo, smo podarili. Jaz sem vozila ta traktor. Ko se je brat odselil, sem bila tista, ki je morala prevzeti vajeti.

Kako pomembni so za vas spomini na otroštvo? Se jih oklepate, so samo prisotni?

Ne, ne oklepam se jih. Zame so izkušnja, kaj otroci potrebujejo in kako je treba njim nuditi varno okolje, spodbudo in ljubeče odnose. To mi je ostalo, ker sem bila za nekaj teh stvari prikrajšana. Je pa to otroštvo bila zame tako velika odgovornost, ki jo nosim vse življenje. Otroštvo me je zaznamovalo do današnjih dni in ga bom odživela.

Spomini se torej oklepajo vas …

Tako je. So pa to izkušnje, ki so mi pomagale. Predvsem v veri, da je vse mogoče, če se hoče. Ta izrek imam že od nekdaj s seboj, ker je res. Sprememba smo lahko samo mi. Ne moremo čakati na druge. Vem pa, da smo zavestni in odrasli ljudje dolžni poskrbeti za otroke in druge, ki sami ne zmorejo. In ta odgovornost bi se morala pretakati od temeljev družbe do vrha.

Novo na Metroplay: Maja Keuc iskreno o življenju na Švedskem in kaj jo je pripeljalo nazaj