Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego"

Štiriletni deček Miloš, ki trpi za izjemno kruto genetsko boleznijo kože, je prejel najlepše možno božično darilo – revolucionarno gensko zdravljenje v ZDA.

Za to čudovito darilo je zaslužno Društvo Viljem Julijan, kateremu je uspelo, da bo Miloš kot eden prvih otrok iz Evrope prejel novo in prvo razvito zdravljenje za to do zdaj povsem neozdravljivo bolezen. Ob tem pa v društvu za fantka zbirajo tudi sredstva za stroške vsaj polletnega bivanja v ZDA.

"Kot mama sem neskončno srečna in neskončno hvaležna, da bo moj fantek končno prejel zdravljenje za to grozovito in neizprosno dedno bolezen, s katero se bori že od rojstva. To je resnično najlepše možno Božično darilo zanj, več od tega si kot mama ne bi mogla želeti," je dejala njegova mama Daliborka iz Velenja.

Miloš se je rodil z eno najbolj hudih neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je doživljenjska in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Otrokom s to boleznijo pravijo tudi "otroci metuljevih kril", saj je njihova koža tako krhka, občutljiva in ranljiva kot metuljeva krila.

Bolezen z leti napreduje in povzroča tudi invalidnost, saj s časom kronične rane povzročijo tudi nepovratne poškodbe, predvsem rok in nog, zaradi česar je lahko potrebna tudi njihova amputacija. Obenem je bolezen življenjsko ogrožajoča, saj stalne rane povečujejo možnost težkih bakterijskih okužb in posledične sepse krvi, ki je lahko usodna. Zaradi zelo težkega poteka bolezni mnogi bolniki tudi umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.

"Spontane rane se kažejo po celem telesu, obenem pa vsak dodaten pritisk povzroči novo rano. Ranice v ustih otežujejo prehranjevanje in odpiranje ust, rane povzročajo tudi solzenje oči, zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Nenehne rane povzročajo tudi zaraščanje prstov na rokah in nogah ter slabo gibljivost sklepov, čez čas je zato potreben invalidski voziček. Rane povzročajo tudi odpadanje nohtov na rokah in nogah ter probleme z rastjo las in zob. To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego," je razložila Miloševa mama, 

Preberite še:

• Ali zaradi prebolelega covida pogosteje zbolevamo še zaradi drugih virusov?
• Golob razložil, zakaj je javno zdravstvo prišlo na rob prepada (in kako bodo to spremenili)

Do zdaj za to bolezen ni bilo zdravila, spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje z imenom Vyjuvek, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame pristopili k urejanju možnosti, da bi lahko šel deček v ZDA, da bi čim prej prejel to zdravljenje.

To jim je sedaj tik pred božičem tudi uspelo in fantek bo v prvem tednu januarja v otroški bolnici Children’s Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme, ki jo je potrebno redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki so skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Miloš bo v ZDA odšel s svojo mamo, bivala pa bosta pri sorodnikih, pri čemer bosta tam vsaj pol leta. Ker so stroški bivanja in predvsem medicinskih pripomočkov, ki jih bo Miloš potreboval, v ZDA zelo visoki, sedaj v Društvu Viljem Julijan tudi zbirajo sredstva za kritje teh stroškov, ki bodo za to obdobje znašali okrog 8000 evrov.

Za Miloša lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, namen "Za Miloša", sklic SI00 22112023.

Novo na Metroplay: "Materinstvo ti da novo dimenzijo organizacije, produktivnosti in empatije" | Sonja Šmuc