Bolniki z epilepsijo se soočajo s številnimi težavami: ovira jih otežen dostop do specialistov, pa tudi stigmatizacija v družbi

Približno četrtini bolnikov z epilepsijo zdravila ne lajšajo stanja, je na okrogli mizi STA kluba ob svetovnem dnevu epilepsije ocenila predsednica društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc. Potrebujejo boljši dostop do specialistov. Nekateri bolniki pa se še vedno soočajo s stigmo, še posebno na trgu dela, so izpostavili sogovorniki.

Diagnostika epilepsije lahko zelo dolgotrajna

Kranjčeva je dejala, da zdravniki osnovne preiskave pri bolnikih z znaki epilepsije opravijo, nato pa čaka bolnike dolga čakalna doba za pregled pri specialistu nevrologu, še zlasti pri specialistih, ki se ukvarjajo z epilepsijo. "Dostopnost do odrasle nevrologije se slabša," je poudarila.

Da je diagnostika epilepsije zelo dolgotrajna, torej vsaj dve leti, je izpostavila tudi Marjana Mastinšek Šuštar, ki je na okrogli mizi delila izkušnjo starša otroka z epilepsijo. Dejala je, da pogreša timsko obravnavo bolnika in družine pri tem, kako se z boleznijo soočati. "Tudi otrok potrebuje občutek, da je sposoben obvladovati življenje in ga na nek način živeti sam," je dejala.

Poleg diagnostike je lahko izziv tudi zdravljenje oziroma lajšanje stanja. Pisateljica in gledališka ustvarjalka Simona Semenič, ki so ji epilepsijo diagnosticirali pri 15. letu, je tako kot največji izziv izpostavila, da ji zdravila niso pomagala pri omejitvi epileptičnih napadov. Operacija pa je stanje celo poslabšala, je dejala.

V Sloveniji 20.000 bolnikov z epilepsijo

"Včasih sem imel občutek, da sem jaz kriv za to, da sem bolan," pa je na okrogli mizi dejal Alen Jazbec, ki ima epilepsijo več kot 40 let. Dejal je, da se je soočal z velikimi težavami pri iskanju službe ravno zaradi epilepsije. Iskalci zaposlitve s to boleznijo naletijo na velike prepreke, še posebno v manjših krajih, kjer je do teh bolnikov več stigme.

Epilepsija je sicer ena najbolj pogostih nevroloških bolezni, ki jo ima približno odstotek ljudi v razvitem svetu, je dejala predsednica društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc. V Sloveniji je takšnih bolnikov približno 20.000, je ocenila. Prepoznana je v obliki napadov z nezavestjo, lahko pa gre tudi za nekajsekundno odsotnost. Večinoma so napadi razmeroma nepredvidljivi in osebo presenetijo, je dejala Natalija Krajnc.

Pri večini z epilepsijo ni zelo jasnih bolezenskih razlogov za pojav te motnje, ampak temelji na genetski nagnjenosti. Lahko jo povzročajo tudi nekatere bolezni, ki povzročajo pojav napadov, na primer možganski tumorji ali hujša možganska vnetja.

Kdaj je potreben pregled pri zdravniku?

Natalija Krajnc je na vprašanje, kako pomagati osebi z epileptičnim napadom, dejala, da pomoč ni potrebna, ko gre za kratkotrajni napad, sploh če je znano, da ima oseba epilepsijo. Če pa ima bolnik večji napad s krči in nezavestjo, ga lahko druga oseba položi v bočni položaj, da prepreči poškodbo med udarjanjem z glavo.

"Posebej bi odsvetovala razpiranje ust na silo, vtikanje v usta različnih predmetov z mislijo, da se morda oseba ne bo ugriznila," je opozorila. Pregled pri zdravniku je po njenem mnenju potreben, če oseba doživi napad v bolj nevarnih okoliščinah, denimo v vodi.

Novo na Metroplay: "To je kot droga" - Livija Pandur | N1 podkast s Suzano Lovec