Fibromialgija: desetletja skrivnosti in zmote o bolezni razširjene kronične bolečine

Fibromialgijo dolga desetletja niso jemali resno, hudo trpeče pa neredko odpravili z namigom, da iščejo pozornost ali pa so navadni hipohondri. Pa vendar danes dobro vemo, da je fibromialgija resnično obolenje. Še več. Je bolezensko stanje, ki ga znamo uspešno zdraviti, v kar vas bo prepričal priročnik klinike Mayo z naslovom Fibromialgija. Zajetno knjigo sta do zadnjih podrobnosti, tudi z dodano klasifikacijo bolezni, ki velja od leta 2022, napisala specialist revmatolog Andy Abril, dr. med. in direktorica kliničnega Programa fibromialgije na kliniki Mayo v Jacksonvillu dr. Barbara K. Bruce. Ker se oba vsak dan soočata s pacienti, ki trpijo zaradi bolečine, so izčrpani, imajo težave s spanjem in koncentracijo, sta neprestano na tekočem z novimi znanstvenimi spoznanji, pa tudi orodji in strategijami, ki so se v boju s fibromialgijo izkazale kot najbolj uspešne.

In ljudje, ki trpijo za fibromialgijo, zares potrebujejo podporo in pomoč.

»Vse boli, tako zelo boli, bolijo mišice, bolijo sklepi. Vsak živec v telesu utripa pod kožo. Včasih imam občutek, kot da vsak živec gori. Na primer, stojim ob umivalniku in pomivam posodo in nenadoma se mi zazdi, kot da me nekdo zbada z iglo vzdolž tistih točk v telesu, ki jih preizkuša. Pogosto se na enem od teh predelov brez kakršnegakoli razloga nenadoma pojavi zbadajoča bolečina.« - Glorija

Kaj o fibromialgiji vemo danes?

Danes terapevtska obravnava fibromialgije zahteva multidisciplinaren pristop. To pomeni, da ko zdravnik postavi diagnozo, bolečina ni edini simptom, ki ga mora upoštevati, saj je znano, da posamezniki bolezen doživljajo drugače, poleg tega se simptomi spreminjajo, umirjajo in spet izbruhnejo.

Napredovanje slikovnih preiskav možganov in preiskovanje bolečine sta prinesla znaten napredek na področju boljšega odkrivanja fibromialgije. Številni zdravniki so zato bolj samozavestni, bolje razpoznajo fibromialgijo in jo lažje diagnosticirajo.

Prav raziskovanje s pomočjo novejših tehnik slikanja so pomagale ugotoviti, da je fibromialgija povezana s spremembami v osrednjem živčnem sistemu, povzročala pa naj bi jo predvsem motnja, ki jo imenujemo centralna preobčutljivost oziroma centralna senzitizacija.

Čeprav danes zares veliko vemo o fibromialgiji, se raziskovanja pospešeno nadaljujejo.

11 mitov (in dejstev) o fibromialgiji

Najpogostejši miti in resnica o fibromialgiji:

Mit št. 1. Fibromialgija ni resnična

Izrazito zmotno prepričanje! Čeprav so simptomi lahko nejasni, pa je bolečina resnična.

Fibromialgijo povzroča resnično bolezensko dogajanje, ki izvira iz notranjosti telesa. Povzroča ga napačno zaznavanje bolečinskih signalov tako v možgani kot vzdolž hrbtenjače. Zato se ljudje s fibromialgijo močneje odzivajo na bolečino in na številne druge občutke.

Mit št. 2. Fibromialgija je duševna motnja

Fibromialgija je resnična telesna bolezen. Povzroča jo napačna komunikacija med živci v telesu in možgani.

In čeprav so simptomi lahko povezani s stanjem duha, kot sta stres in depresija, to še ne pomeni, da se fibromialgija dogaja le v glavi. Je pravo obolenje in ne motnja v duševnem zdravju.

Mit št. 3. Fibromialgija je avtoimunska bolezen

Šele od začetka 20. stoletja vemo, da lahko telo napade samo sebe. Istočasno so si strokovnjaki prizadevali, da bi bolje spoznali fibromialgijo, ki so jo takrat imenovali fibrozitis, jo uvrstili v isto kategorijo kot revmatoidni artritis in hkrati med avtoimunske bolezni. Danes vemo, da fibromialgija ni avtoimunska bolezen, obstaja pa povečano tveganje za to, da ima posameznik s fibromialgijo tudi avtoimunsko bolezen.

Mit št. 4: Fibromialgija je bolezen vezivnega tkiva

Hrustanec, kosti in maščobe tvorijo različne vrste vezivnega tkiva in pred časom so verjeli, da do fibromialgije prihaja zaradi vnetij v teh vezivnih tkivih.

Čeprav so nekateri še danes prepričani, da je fibromialgija bolezen vezivnega tkiva, to ne drži. Fibromialgija je namreč bolezen, pri kateri prevladujejo bolečine.

Mit št. 5: Želite si samo pozornosti

Mnogi, ki fibromialgije nimajo, je ne razumejo, zato ljudje s kronično bolečino pogosto slišijo pripombe: Saj sploh nisi videti bolan, Preveč govoriš smo o bolezni, Saj to ni nič, vsaj nimaš …

Predvsem morate biti potrpežljivi sami s seboj. Nedvomno se ne počutite dobro, če vas obkrožajo ljudje, ki vam ne verjamejo. Poleg tega morate biti potrpežljivi tudi z drugimi. Zavedajte se, da vam zdravniki in ljubljeni želijo pomagati – a morda ne vedo, kako.

Mit št. 6: Hipohonder ste

V preteklosti so bili prav zares prepričani, da si fibromialgijo umišljajo osebe, izčrpane zaradi stresa in duševne preobremenjenosti, ker so pač hipohondri. Osebe s fibromialgijo pogosto tavajo od zdravnika do zdravnika predvsem zato, da jim zagotovijo, da z njimi ni nič narobe.

Ker se tako pri fibromialgiji kot tudi hipohondriji dogaja, da ponavljanje testov ne pokaže nenormalnosti, je razumljivo, da veliko ljudi obe stanji pogosto pomeša. Zavedajte se, da niste hipohonder. Vaši občutki so bolj podobni tesnobi.

Mit št. 7: Ste preprosto leni

Pri fibromialgiji je pomembno tisto, česar ljudje ne opazijo. Tako ne opazijo in ne vedo, koliko truda vas vsako jutri stane raztegovanje in razgibavanje otrdelih udov, ko skušate uganiti, kaj vse vas bo tistega dne bolelo.

Mnogi ljudje s fibromialgijo neumorno iščejo odgovore, da bi ugotovili, kaj je narobe z njimi in kako si izboljšati počutje. Pri tem so precej motivirani in več kot pripravljeni veliko vložiti v delo, da bi zmagali v vsakodnevni bitki s telesnimi težavami. To prav gotovo ni lenoba.

Mit št. 8: Samo pod stresom ste

Strokovnjaki šele raziskujejo, kaj povezuje stres in fibromialgijo. Vedo, da sta pojava povezana, ne vedo pa, na kakšen način.

Stres lahko sproži fibromialgijo, zato je izjemno pomembno, da se učinkovito spopadate z njim. Raziskave kažejo, da stres sproži fibromialgijo pri približno 5 do 10 odstotkih ljudi s to boleznijo. Čeprav sta stres in fibromialgija medsebojno povezana, je njuna povezava le razmerje dveh ločenih bolezenskih stanj, ki imata veliko skupnih lastnosti in vedno lahko vplivata eno na drugega.

Mit št. 9: Ste samo depresivni

Podobno kot pri stresu se tudi depresija pogosto pojavi skupaj s fibromialgijo.

Depresijo je mogoče zdraviti, kar je še posebej pomembno pri ljudeh s fibromialgijo. Obe stanji, če se pojavita istočasno, sta psihično in telesno izredno izčrpavajoči. Zdravljenje depresije sprosti potrebno energijo, ki jo je možno uporabiti za spopadanje z izzivi fibromialgije.

Mit št. 10: Nimate fibromialgije, ker je rentgensko slikanje ne pokaže

Fibromialgija ni edino stanje, ki zdravnikom povzroča težave pri diagnosticiranju.

Uporaba novih raziskav, ki ves čas potekajo, da bi čim hitreje diagnosticirali fibromialgijo, je raziskovalcem že omogočila pridobivanje novih znanj. Zdaj jim je že znano, da spremembe v osrednjem živčevju povzročajo tudi spremembe v načinu procesiranja bolečine. Prav tako so spoznali, da so spremembe v možganih tiste, ki povzročajo številne simptome.

Mit št. 11: Fibromialgija prizadene zgolj ženske srednjih let

Za ženske v srednjih letih je verjetnost, da bodo zbolele za fibromialgijo večja, vendar bolezen prizadene tako osebe moškega kot ženskega spola in vseh starosti.

Pa pomoč?

POSEBNO ZA SLOVENIJO: za ljudi s fibromialgijo je bil zasnovan poseben program na URI Soča:

»V Sloveniji je na voljo poseben program na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republika Slovenije – Soča. Na inštitutu izvajajo interdisciplinarno rehabilitacijo bolnikov s kronično nerakavo bolečino, posebej tudi bolnikov s fibromialgijo. Pri rehabilitaciji sodeluje tim strokovnjakov: zdravnik fiziater, psiholog, medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, socialni delavec. Pri tem obravnavajo vse vidike bolnika in bolezni: fiziološke psihološke in socialne. Pred začetkom programa so bolniki vključeni v dvodnevno poučevanje o kronični bolečini in o vseh z bolečino povezanih problemih. Vsebina programa in metode se med seboj smiselno dopolnjujejo. Vključeni so: higiena spanja, vedenjsko-kognitivno urjenje, relaksacijske tehnike, urjenje čuječnosti, zaznavanje telesa, različne fizioterapevtske tehnike, ergonomsko svetovanje in uporaba biološke povratne zanke.«

Več o fibromialgiji, njenih vzrokih, predvsem pa o zdravljenju po programu klinike Mayo, si lahko preberete v novem priročniku Fibromialgija, ki je v slovenskem prevodu prav te dni izšla pri založbi Chiara.

Fibromialgija

Iskanje zanesljivih odgovorov in strategij za lajšanje simptomov fibromialgije je bilo zapleteno – vse do zdaj!

S fibromialgijo je težko živeti in še težje jo je razumeti. Desetletja skrivnosti in zmot o tej bolezni so znanje o njej ter spopadanje z njo še bolj otežila. Iskanje zanesljivih odgovorov in strategij za lajšanje simptomov fibromialgije je bilo zapleteno – vse do zdaj!

Ta knjiga ponuja upanje. Upanje, da fibromialgija ne določa vaše identitete. Upanje, da se boste lahko vrnili v življenje, polno zadovoljstva. Celo s to boleznijo.