Jožica Maučec Zakotnik: "Ozdravljeni ljudje postanejo glasniki, ambasadorji Svita"

Kdaj je postalo jasno, da Slovenija potrebuje preventivni program za raka na debelem črevesu in danki?

Že v času, ko sem bila državna sekretarka od 2000 do 2004, je bilo jasno, da je rak na debelem črevesu in danki velik javnozdravstveni problem, do katerega pa so vsi imeli odnos, kot da se jih ne tiče. Ko sem odšla z ministrstva, sem se vrnila na svoje staro delovno mesto programske direktorice preventivnega programa za preprečevanje kroničnih bolezni CINDI in tam smo potem začeli z dejansko identifikacijo problemov – visoka pojavnost tega raka, velika umrljivost, pozno odkrivanje, pomanjkanje organiziranega pristopa –, nadaljevali s pripravo, razvojem in ne nazadnje implementacijo. Začetne priprave za oblikovanje Programa Svit so stekle leta 2006, nacionalno izvajanje pa se je začelo aprila 2009.

Ste pri oblikovanju programa zgledovali po že uveljavljenih programih v tujini?

Ko smo začeli oblikovati program, je bilo po svetu že nekaj primerov dobrih praks z že zastavljenimi modeli, ki so pokazali, kako organizirati in izvajati presejanja in odkrivanje raka v zgodnjih fazah. S sodelavkami smo šle recimo v Francijo, ker je Normandija takrat že imela zelo sodoben pristop, pa na Finsko, ki je bila vedno napredna v preventivnih programih, ampak je imela relativno staromoden pristop. Šli smo tudi v Italijo in analizirali njihove prakse.

Evropski svet je že leta 2003 priporočil vsem državam, naj oblikujejo presejalne programe, in s tem smo z Mednarodne agencije za raziskovanje raka v Lyonu (IARC) prejeli tudi prve osnutke smernic, v nadaljevanju pa smo tudi mi sodelovali pri pripravi prvih evropskih smernic za zagotavljanje kakovosti presejanja in zdravljenja raka debelega črevesa in danke.

Na vsem tem smo potem začeli oblikovati svoj Program Svit, ki je vključeval vse najsodobnejše pristope na področju presejanja, obenem pa je bil prilagojen našim razmeram in problemom, upoštevajoč naše lastne zmogljivosti in zmogljivosti gastroenterologov in patohistologov, ki so bili ključni pri diagnostiki in nadaljnjih pregledih. Program je bil od začetka nastavljen tako, da se ga strokovno spelje od testiranja do zdravljenja, ker je neetično nekoga presejati, če mu potem nimaš možnosti nuditi nadaljnje diagnostike in zdravljenja.

Kateri so bili največji izzivi na začetku izvajanja programa?

V prvi fazi smo se odločili, da bomo ciljno populacijo za Svit definirali od starosti 50 do 69, ne do 75 let, kot so bile evropske smernice, ravno zaradi preverjanja zmogljivosti profesionalnih virov, gastroenterologov in patohistologov. Želeli smo tudi izvesti široko, verodostojno pilotsko testiranje vseh korakov Programa Svit, a je takratni državni sekretar na zdravstvenem svetu odločil, da bomo zaradi zelo velikega problema z rakom debelega črevesa kar začeli izvajati nacionalno izvajanje programa.

Tako smo morali že takoj oblikovati široko interdisciplinarno skupino z vsemi ključnimi strokovnjaki, povabili smo celo kolege iz Italije, ki so imeli dobro razvit raziskovalni vidik tega programa, ter uporabili imunokemični test, ki je najbolj učinkovit test za ugotavljanje prikritih krvavitev. Za tak začetek je bil seveda velik izziv financiranje.

Čeprav sta bila Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije in ministrstvo od vsega začetka programu zelo naklonjena, smo dobili v začetni fazi za vzpostavitev vseh pogojev za izvajanje programa le 750.000 evrov, treba pa je bilo kupiti aparat za testiranje, testerje in razviti celoten informacijski sistem, ki je moral biti kakovosten, sicer ni mogoče zagotavljati sledljivosti.

Ta pa je nujna, ker se le tako natančno kontrolira kakovost izvajanja programa, ko slediš vsakemu koraku v programu, tako na ravni posameznega udeleženca kot tudi izvajalca. Zagotoviti smo morali tudi kakovostno sredstvo za optimalno čiščenje črevesja pred kolonoskopijo.

Odločili smo se za najkakovostnejše zdravilo Moviprep, ki pa ga v Sloveniji takrat še ni bilo. Dobiti smo morali dovoljenje za njegov interventni nakup in potem prek mreže lekarn zagotoviti za udeležence Svita poseben dostop do njega. Čez nekaj let smo nato spodbudili še dostopnost do tega zdravila za vse paciente, ki potrebujejo čiščenje črevesa, tudi tiste zunaj Svita.

Verjetno so bili poseben izziv tudi prepričati ljudi, naj se pridejo testirat.

Prepričevanje ljudi je bil vsekakor velik izziv, kar je pokazal uvodni pilot, ki smo ga izvedli v Ljubljani, Kranju in Celju in je vključeval deset tisoč ljudi. Imeli smo 40-odstotno odzivnost, kar je bil jasen indikator, da bo odzivnost ljudi Svitov ključni izziv. Imeli smo srečo, da je bila že takrat v ekipi Marjeta Keršič Svetel, zelo dobra komunikologinja, in skupaj smo pripravili obširen dokument strategije komuniciranja v Svitu.

Raziskovali smo mnenja, stališča, vrednote ljudi, ugotavljali, kaj so ovire in tabuji, iskali načine, kako pristopati do ljudi in jim dopovedati, da to delajo zase, za svoje zdravje. Ogromno smo gradili v lokalnih skupnostih, tam kjer se ljudje družijo.

Jaz sem Prekmurka in spomnim se, da smo šli na Goričko, kjer je bila najslabša odzivnost, in se udeležili dodolijade, kjer kuhajo dödole, neko vrsto belih žgancev. [smeh] S tem želim povedati, da se je Svit dejansko približal ljudem do samega domačega praga. Smo pa do ljudi pristopali tudi prek gasilskih in frizerskih društev, oglaševali smo celo v gostilnah, saj se tam ljudje pogovarjajo o vsem mogočem.

Predvsem moški, ki so v programu ves čas večji izziv kot ženske, saj imajo več primerov raka debelega črevesa in tudi večjo umrljivost, pa se vseskozi odzivajo za 10 odstotkov manj kot ženske.

So ti pristopi delovali?

So, odzivnost je začela rasti. V nekaterih okoljih bolj kot v drugih, pri ženskah bolj kot pri moških, a smo prišli na skoraj zadovoljivo odzivnost, okoli 65-odstotno, kar je zelo visoko, le redke države dosegajo tolikšno. Naš cilj je 70-odstotna in več in upamo, da bomo to dosegli.

Kaj pa ljudi najbolj prepriča, da se odločijo sodelovati v programu?

Pozitivne zgodbe. Že od samega začetka gradimo na zgodbah in ambasadorjih Svita. Na ljudeh, ki so imeli izkušnjo s programom in iz hvaležnosti, ker jim je Svit rešil življenje, delijo svoj zgodbo naprej. Kajti program je resnično ogromno ljudem rešil življenje, saj je umrljivost v naprednem stanju raka na debelem črevesju kar 80-odstotna, če ga odkrijemo zgodaj, pa manj kot 20-odstotna. To je enormna razlika.

Ozdravljeni ljudje postanejo glasniki, ambasadorji Svita in zelo smo jim hvaležni, da so se pripravljeni izpostaviti, spregovoriti o bolezni in o pozitivni izkušnji v programu, saj to dejansko najbolj vpliva na odzivnost.

Recimo, da grem na testiranje in je moj izvid pozitiven. Kaj to pomeni?

Pomeni, da imate prikrito krvavitev v blatu, ki je sami verjetno niste opazili. Nekaj se dogaja v vašem črevesju, a to še ne pomeni, da ste v smrtni nevarnosti. Po pozitivnem testu sledi kolonoskopija, pri kateri se odstranijo morebitni polipi, s čimer se prepreči možnost nastanka raka, ni pa nujno, da so bili polipi razlog za prisotnost krvi. Statistično je bilo v začetni fazi programa nekako takole: od vseh ljudi, ki se testirajo, jih ima približno šest odstotkov pozitiven izvid, torej ugotovljeno prikrito krvavitev v blatu.

Če imaš pozitiven izvid, je nujno opraviti kolonoskopijo, da se ugotovi vzrok te prikrite krvavitve. Pri kolonoskopijah pa so izidi takšni: od 100 ljudi, ki so dobili pozitiven izvid in šli na kolonoskopijo, jih je šest imelo raka. Približno 40 od teh 100 ljudi je imelo napredovane polipe, ki so bili že veliki in bi se iz njih lahko razvil rak.

Okoli 20 jih je imelo manjše polipe. Nekateri pa so imeli samo kakšne vnetne spremembe ali divertikle, so pa tudi še drugi razlogi za prisotnost krvi v blatu, recimo hemeroidi. Pri okrog 35 osebah pa se ne najde vzroka prikrite krvavitve. Zdaj, ko se rak preseja že 10 let in se je populacija povabljenih vsaj enkrat odzvala, so te številke nižje.

In če se, bog ne daj, odkrije rak? Kakšna je možnost ozdravitve?

Rak debelega črevesja se razvija dolgo, od pet do osem let. Če se povabljeni udeležuje pregledov redno, vsaki dve leti, ni veliko možnosti, da bo rak spregledan. Svit odkriva tako predrakave kot tudi rakave spremembe in v 70 odstotkih je rak v Svitu odkrit v zelo zgodnji fazi, ko še ne gre prek črevesne stene.

Ti raki so skoraj 100-odstotno ozdravljivi z enim samim posegom. Tudi če je tvorba že na črevesni steni ali pa je polip bolj ploščat, to zahteva le manjšo operacijo, ni pa potrebno dodatno onkološko zdravljenje. Brez programa je bila večina rakov odkritih v napredovani, pozni fazi, kjer je umrljivost velika.

Ker se program od leta 2014 izvaja do zaključenega 74. leta starosti in je ta populacija ob tej odzivnosti že dobro presejana, je začela pojavnost raka na črevesju strmo padati. V primerjavi z letom 2010, ko je bilo število novo odkritih obolenj s to vrsto raka najvišje, imamo danes skoraj 400 primerov na leto manj.

Pa tudi umrljivost zaradi tega raka je začela upadati. Ljudje, ki se odzovejo v Program Svit, imajo štirikrat manjšo verjetnost, da bodo umrli zaradi raka debelega črevesa in danke kot tisti, ki se v program ne odzovejo. To so naši lastni podatki, ki jih lahko spremljamo prav zaradi tega, ker imamo register Svita in register raka.

Ali tako visoka incidenca te vrste raka pri nas kaže na kakšno nacionalno specifiko?

Saj ta rak ni tako pogost samo pri nas. Povsod v Evropi je zelo v porastu. Multicentrične in meta analize so pokazale, da se število novih rakov na debelem črevesu povečuje zaradi vedno številčnejših dejavnikov tveganja, ki vključujejo telesno nedejavnost, sedeči način življenja, debelost, nezdravo prehrano (predvsem uživanje veliko rdečega mesa in mesa na žaru). Tudi kajenje doprinese svoj delež. Potem se pa učinki teh dejavnikov ne le seštevajo, ampak dostikrat kar množijo.

Kaj pa, če pogledamo splošno zdravstveno stanje Slovencev – smo v primerjavi z drugimi evropskimi narodi bolj ali manj zdravi?

V bistvu smo v povprečju enako zdravi ali pa, če rečemo drugače, podobno nezdravi kot razviti svet. Prevladujejo kronične bolezni, med njimi srčno-žilne, sladkorna, debelost in bolezni gibalnega aparata, kar so tegobe sodobnega načina življenja.

Pri srčno-žilnih boleznih smo bili že v preteklosti visoko med evropskimi državami, vendar smo prav zaradi 20 let potekajočega preventivnega programa na tem področju dosegli, da je umrljivost zaradi srčno-žilnih bolezni upadla za 60 odstotkov, pri moških bolj kot pri ženskah, in sedaj je pri moških rak vodilni vzrok smrti, ne več srčno-žilne bolezni. To je dokaz, da je preventiva lahko res učinkovita.

Zaradi tega preventivnega programa umre na leto 600 ljudi manj. V zadnjih dveh desetletjih pa smo opažali porast debelosti tako pri odraslih kot tudi otrocih (sedaj se sicer ta porast umirja) in posledično porast sladkorne bolezni. Skrb zbujajoče je, da se je sladkorna bolezen tipa II, ki je sicer značilna za starejše življenjsko obdobje, začela pojavljati že pri otrocih.

Se morda tudi pri nas pojavlja ameriški vzorec, ki kaže, da je zdravo življenje za mnoge preprosto nedosegljivo?

Pri nas so neenakosti v zdravju evidentne in nesprejemljive. Dokazano so tisti, ki so socialno, ekonomsko ali kako drugače marginalizirani, bolj ogroženi. Pri teh skupinah je več nezdravih življenjskih praks, več debelosti, več infarktov, več hospitalizacij ter tudi večja umrljivost zaradi kroničnih bolezni.

Največja determinanta zdravja pa je v bistvu izobrazba. V isto stari populaciji moških je razlika v pričakovani življenjski dobi med visoko izobraženimi in tistimi z nižjo izobrazbo kar sedem let. Slaba izobrazba je največji sovražnik zdravja. Če se družba tega zaveda in ustvari sistem, da so te razlike manjše, je to potem stroškovno učinkovitejše za celotno družbo.

Namesto da se recimo zmanjša ali pa celo odpravi vse socialne transferje, bi bilo treba iskati in odpravljati anomalije. Politika je odgovorna za ustvarjanje ustreznih razmer za kakovostno življenje, za to, da stimulira ljudi k izobraževanju. Ker dokler imaš eno skupino populacije, ki ima visok delež obolevnosti, invalidnosti in bolniškega staleža, to družbo drago stane.

Ampak občutek imam, da drvimo v drugo smer. Da se pri nas razlike med omenjenimi skupinami ne zmanjšujejo.

Ne, pri nas se ne. Pri nas se povečujejo. Ko sem bila mlada zdravnica, sem resda imela nizko plačo, v višini največ 500 tedanjih nemških mark, a smo bili ekonomsko vsi bolj ali manj na istem in smo se v družbi počutili varne. Zdaj pa imamo peščico zelo bogatih, ki postajajo čedalje bolj bogati, peščico nekega srednjega sloja, ki ga dejansko več ni, in potem čedalje bolj naraščajočo množico socialno ogroženih.

V Sloveniji kritiko radi uperimo v zdravstveni sistem, sploh glede čakalnih dob in slabe organizacije. Kako to vidite vi?

Naš zdravstveni sistem je še vedno dober. A namesto da bi ga gradili in korigirali pomanjkljivosti, z ukrepi včasih delamo bedarije, ker problemov ne rešujemo vzročno. Recimo čakalnih dob, kjer ni sistemskih rešitev. Na drugi strani pa je dostopnost do zdravil in zdravljenja pri nas še vedno zelo velika.

Lahko smo veseli, da to imamo. Saj vsi poznamo, kako je recimo v ZDA, kjer imajo sistem, ki samo molze ljudi in ti operira dva slepiča, čeprav imaš samo enega. Če pri nas pogledamo samo onkologijo, vidimo, da imamo dostop do vseh vrst zdravljenja in vseh najnovejših zdravil znotraj zavarovanja, čeprav so ta zdravila zelo draga. Imamo pa tudi visoko strokovnost zdravniškega kadra, veliko znanja, je pa sistem resda slabo organiziran.

Kaj je na področju zdravja od takrat, ko ste bili državna sekretarka v času ministra dr. Dušana Kebra, pa do danes po vašem mnenju najbolj napredovalo?

Mislim, da preventiva. Z vsemi nadgradnjami, ki so se začele že takrat, ko sem bila prvič državna sekretarka, to je od leta 2000 do 2004, je preventiva dosegla zelo visoko raven. Vpeljali so se vsi trije presejalni programi ‒ Svit, Dora in Zora ‒, ki so zelo kakovostni in učinkoviti.

Potem so tu tudi preventivni programi, ki jih izvajajo v osnovnem zdravstvu in omogočajo, da pri posameznikih zgodaj odkrijemo ogroženost zaradi kroničnih bolezni, preden posameznik zboli, kakovosten kader pa potem zagotavlja podporo pri spremembi življenjskega sloga.

Zdaj bolje obvladujemo sladkorno bolezen, urejenost je boljša tudi pri srčno-žilnih boleznih. Če bi, recimo, kjerkoli v Sloveniji doživeli infarkt, bi imeli nemudoma akutno obravnavo in nato še na voljo poinfarktno rehabilitacijo, kjer bi vas dva meseca vodili in trenirali tako, da bi sami preprečili naslednji infarkt.

Zdaj smo v Sloveniji v zdravstvenih domovih naredili še dodatno nadgradnjo teh preventivnih programov in vzpostavili centre za krepitev zdravja, tako da je pristop še bolj organiziran v samem sistemu in lokalnih skupnostih.

Sami zadnje čase veliko delate tudi na področju duševnega zdravja.

Po dolgih letih je država lani sprejela program na področju duševnega zdravja. Deset let so ga sprejemali. Je pa to medresorni program, ki vključuje šolstvo, socialo, zdravstvo in pravosodje in je začrtal organizirane pristope in ukrepe tako od najvišje vladne ravni krepitve duševnega zdravja do promocije in programov preventive v različnih okoljih, od delovnih mest do vrtcev in šol ter lokalne skupnosti.

Posebna pozornost je spet namenjena socialno ogroženim družinam, neveščim starševstva, kjer se dogajajo hude stvari za otroke in mladostnike. Zato se uvaja program učenja starševstva pri družinah z otroki, starimi od tri do osem let, ki dokazano zmanjšuje vse tiste posledice, ki se pojavijo zaradi neprimernega okolja odraščanja, vključujoč kriminal in nezaposljivost.

Program na področju duševnega zdravja izvaja deinstitucionalizacijo pri področju skrbi za duševno zdravje, vzpostavljajo se službe in programi in storitve na primarni ravni in v skupnosti, čim bliže uporabnikovega doma ali celo na domu. Do konca leta bo vzpostavljenih 20 regionalnih centrov za duševno zdravje v zdravstvenih domovih, ampak svoje mora zdaj narediti tudi vlada, ki pa trenutno za to nima posluha.

Ti centri za duševno zdravje v zdravstvenem sistemu ne bodo koristili, če ne bo podpornih socialnih programov (nastanitvenih centrov, dnevnih centrov, informacijskih pisarn …) za osebe s težavami v duševnem zdravju. Nevarnost je, da se bo zaradi pomanjkanja finančnih sredstev in nerazumevanja ministrstva za socialo, ki te programe financira, sesula obstoječa mreža nevladnih organizacij, ki izvajajo te socialne programe, ker so v proces vključeni strokovni sodelavci, socialni delavci, psihologi …

Ampak socialni delavci v mreži nevladnih organizacij imajo nespremenjene plače še od leta 2012, ko so bili sprejeti krizni ukrepi in so se sredstva zmanjšala. Druge inštitucije so potem dobile sredstva nazaj, oni pa ne, in socialni delavci v teh programih imajo po 30 odstotkov nižje plače.

Katerih zdravih načel se vi držite v svojem življenju?

Relativno zdravo se prehranjujem, ne kadim, včasih sem se veliko gibala, tekla, kolesarila, hodila, zdaj sem precej zasedena, ker bi vedno rada še nekaj naredila. [smeh] Sem se že mislila posloviti od vsega tega, pa sem potem zagrabila ta program za duševno zdravje.

Zdaj se tu borim morda še bolj, kot sem se na začetku s Svitom, ker je toliko bolj razvejeno področje. Včasih zato premalo spim, čeprav vem, da je spanje izredno pomembno. Pa poskušam biti prijazna in pozitivna. Kljub zaposlenosti sem tudi v tesnem stiku z družino. Družina je zelo pomembna in dober odnos z najbližjimi dokazano pozitivno vpliva na zdravje.

Menda stavite tudi na meditacijo?

Res je, meditiram dvakrat na dan že od leta 2012, čeprav sem šla prvič na tečaj transcendentalne meditacije že, ko sem bila prvič na ministrstvu. Ampak takrat mi tega ni uspelo spraviti v rutino. Potem pa se mi je leta 2012 v življenju dogajalo ogromno nekih stvari in sem ugotovila, da meditacija mora imeti mesto v mojem življenju.

Nam jo torej priporočate?

Absolutno! Transcendentalna meditacija ima realne rezultate, pomaga obvladovati stres, tako da nikoli nisem živčna, krepi kognitivne sposobnosti in način komunikacije. Celostno pozitivno vpliva na zdravje. Pred časom sem recimo imela zvišan krvni tlak, zdaj, odkar redno meditiram, je moj tlak normalen. Dvakrat na dan se z meditacijo povežeš sam s sabo tako globoko, da drugo ne obstaja. To je nadvse blagodejno.

Novo na Metroplay: Karin Velikonja | Slovenka, ki je odprla prvi holistični studio v Evropi