Diagnoza, da ima njena hčerka Sofia trisomijo 13, je v življenje fizioterapevtke Petre Greiner in njene družine prinesla prisotnost smrti, ki jih sili v to, da živijo za dani trenutek, saj ne vedo, kaj bo jutri. Kot ponosna oseba je Petra začutila potrebo, da se otroci s posebnimi potrebami predstavijo na fotografski razstavi, ustanovila pa je tudi Zavod 13, v katerem ponujajo pomoč mamam in širijo pozitivne zgodbe.
Kako ste?
Zelo v redu. Zadnjič mi je psihologinja, ko sem odgovorila na splošni vprašalnik, rekla: "Če bi gledala le te odgovore, bi si mislila, da nimate nobenih težav in stresnih situacij v življenju." Njej se to ne zdi realno. Rekla sem ji, da sem že od nekdaj takšen človek, nasmejana, vedno pozitivna. Sofia ni moteč faktor, vedno znova se ukvarjam s tem, da ni tako, kot sem si želela, pa dajmo narediti iz tega, kar se da.
Hodite na razgovore k psihologinji?
Že štiri leta. V začetnem obdobju po porodu se mi je to zdelo nujno potrebno, svetujem pa tudi preostalim mamam, da gredo. Na blogu sem imela tudi prispevek o psihologinji, tudi fotografirala sem jo. To je prišlo do nje in rekla je: "Posebej bi se zahvalila za del, ko pomagate preganjati stereotip in sram pred psihologi in psihoterapijo." Če gre pri nas namreč kdo k psihologu, na to še vedno gledamo, kot da se mu malo meša. Meni se to zdi nujno potrebno, tudi če ne bi imela Sofie, bi bilo dobro iti k njej enkrat na mesec.
Je doma živahno, glede na to, da imate tri otroke, stare od dveh in pol do sedem let?
Meni se niti ne zdi, da je tako grozno. Včasih, zelo redko, sploh ne vem, kdaj sva z možem nazadnje bila čez noč ali dan povsem sama. To mi je všeč. Ne bi želela življenja brez otrok. Se pa veselim starosti, ko otroci ne bodo dobesedno na mojih plečih.
Kaj pa glede na to, da je vaša hčerka rojena z diagnozo trisomija 13?
Lahko se tretira kot bolna, ampak jaz je ne vidim takšne, zame je bolna le, ko ima vročino, ko kašlja. Obstajajo tri trisomije. Downi imajo 21. dodatni kromosom, trinajstke 13. in osemnajstke 18., ki so najredkejše. Pri trisomiji 13 ni nobene rdeče niti med otroci, ampak zdravijo vsakega otroka glede na simptome. Tudi ko sva bili v Ljubljani, ko je bila stara tri tedne, se nisem odločila za operacijo srca, s čimer so se strinjali tudi zdravniki. Pri otrocih s trisomijo 13 je vedno nekaj narobe s srcem.
Kdaj ste izvedeli za vse te težave?
Po porodu, sicer je ves čas bilo kup težav, ampak so teden dni po porodu pediatri v porodnišnici ves čas govorili: "Nekaj je narobe." Meni ni bilo nič jasno, sicer pa sem kot fizioterapevtka delala z otroki s posebnimi potrebami. Moteče mi je bilo, ker niso bili do mene iskreni, navsezadnje sem bila del njih.
Drugo bi bilo, če bi bila iz majhnega kraja in še nikoli ne bi videla takšnega otroka. Ko mi je postalo jasno, se mi je zdelo, kot da sanjam življenje, ki ni moje, nisem vedela, kaj naj s tem počnem. Potem sem začela razmišljati, ali se spomnim kakšnega takšnega otroka, ki je bil v mojih rokah, spraševala sem vse svoje kolegice, ali je kdo imel takšno diagnozo, če se spomnijo tega ali tistega. Povabila sem kolegico v porodnišnico, da pogleda in testira Sofio. To je bilo sicer brez zveze, bilo pa mi je všeč, da je nekdo prišel, me malo pocrkljal in potolažil s spodbudnimi besedami, da ni tako in tako ...
Kako ste se na vse skupaj odzvali?
V glavi sem imela, da greva s hčerko čim prej domov, da se ne bi več ukvarjala z njimi in jih poslušala, da bi slekla haljo, saj sem se pred njimi počutila manjvredno, nezaščiteno. To je bil zame vdor v intimo. Očitali so mi, da sem bila do njih zelo distancirana. Seveda, saj do mene nihče ni bil prijazen, ljubeč. Želela sem si, da bi nekdo prišel in mi povedal: "Gospa, poslušajte, mi bomo tu ob vas, ne vemo, kaj bo, nimamo izkušenj, imejte radi tega otroka, potem pa bomo že videli."
Ste vi Sofio takoj vzljubili?
Nanjo se niti nisem hotela takoj navezati. Seveda sem za njo skrbela kot mačka za svoje mladiče, ampak psihološko in gledano z distance sem si mislila: "Nočem se povsem navezati na njo. Kaj pa ta smrt, kako mi bo grozno." Na prvih sprehodih nisem bila sproščena, kar nekaj časa je trajalo, da sem se sprostila.
Kako pa je to sprejel vaš mož?
Na začetku je ni hotel vzeti v naročje, bilo mu je neprijetno, ni vedel, kaj naj z njo počne. Po štirih letih, odkar imam Sofio, mi očita, da se ne oziram ne levo ne desno, da vztrajam samo pri svojem in sem brezčutna.
Na to mu odgovorim: "Bi morala kapitulirati, stalno jokati, da ne zmorem in bi moral ti prevzeti tri četrtine dela. Bi ti to bilo bolje? Jaz pa sem rekla, da bom vse uredila, ti pa imaš čas, da prideš k sebi." Zdi se mi, da te takšen otrok sili vsak dan sproti k temu, da se psihološko ukvarjaš s sabo, z odnosom do svojega življenja, do ljudi okrog sebe in odnosom do njih. Se pa v podobni situaciji zelo veliko staršev razide.
Kako greste vi naprej?
Nekatere ženske ne vedo, kaj bi, jokajo, hodijo na meditacijo, berejo knjige, jaz pa imam Sofio, ki me sili v razmišljanje in aktivno življenje.
Ste kaj utrujeni?
Sem, zdi se mi, da je bila ta jesen, ko je Sofia imela dlje časa mavec in sva bili pet tednov ves čas skupaj doma, zelo naporna. Prvič sem prišla do točke, ko sem rekla, da ne zmorem več. In to jaz, ki vse zmorem. Ne samo, da se to od mene pričakuje, tudi sama to pričakujem od sebe.
Ste se v teh štirih letih kaj spremenili?
Gotovo! Ne na slabše, glede na moževe očitke, da sem buldožer. Všeč mi je, da sem veliko bolj svobodna, saj dobiš trdo kožo. Ne gane me, kaj ljudje rečejo, kaj si bo kdo mislil, imam svoj prav in potem posledično ljudi, ki jih imaš sicer rad, nehote prizadeneš, ker si malo grob, neroden. Je pa res, da tudi življenje z mano ni prijazno.
Ste se odločili, da boste iz vsega skupaj nekaj naredili in imeli svoje družinsko življenje?
Na začetku me je motilo to, da so otroci s posebnimi potrebami v družbi vredni pomilovanja. Sofia namreč ne more hoditi, sedi v posebnem stolu, ni kičasto lepa ... Bodimo iskreni, otroci s posebnimi potrebami niso lepi. Takšnih otrok ni treba pomilovati. Imajo svojo lepoto, ki jo spoznavaš medtem, ko živiš z njimi, medtem ko ljudje ne vedo, kaj bi rekli.
Zdi se mi, kot da na družino s takšnim otrokom gledajo, kot da je manjvredna. V glavnem so same negativne zgodbe na temo otrok s posebnimi potrebami, češ da so revčki. Naj pokažejo nekaj lepega pri njih, tega je premalo. Sem ponosna oseba in zdelo se mi je, da tako ni v redu. Takrat sem začutila potrebo, da se naredi fotografska razstava z otroki s posebnimi potrebami, da se pokažejo.
Naša fotografska razstava je bila prva na to temo. Druga razstava je bila na temo ljudi, ki jim manjka del telesa ali so na invalidskem vozičku in tretja na temo starejših ljudi, starih okrog 80 let, ki še opravljajo svoje delo, s čimer smo izpostavili lepoto starosti.
Ste se po Sofijinem rojstvu odločili, da ne greste nazaj v službo?
Leto in pol sem bila na porodniški, potem pa sem bila že noseča z Levom. Vsi so govorili, da je prehitro, tudi mož. Sofia je bila stara devet mesecev, ko sem zanosila, Leva sem rodila maja, Sofia pa je aprila šla v vrtec.
So se stvari vseeno lepo iztekle?
Ravno nosečnost me je spodbudila, kaj naj s Sofio, kar je super.
Se Sofia razvija?
Ni rastlina. Vesela sem, da ni zelo bolna in nismo ves čas v bolnišnici. To bi me zelo motilo. Tretjega otroka pa sem hotela zaradi sebe, za svojo dušo v smislu nova nosečnost, zdrav otrok, da vse premakne naprej. Tudi če bi mož odšel, imam svoj mir, vedela sem, zakaj še tretji otrok. Zdaj včasih rečem: "Kako si me sekiral med nosečnostjo, da je prehitro, ves čas si imel pripombe ... A ni fajn, da imamo tega malega prdeca?" Dobro je.
Z možem pri vsem skupaj sodelujeta?
Zdaj je v redu, sem pa ga malo čakala. Po Levovem rojstvu lažje živimo z mislijo, da bo Sofia enkrat odšla. Ko se je Lev rodil, sem njeno smrt preprosto spustila. Vsake toliko časa ima epileptični napad, ko neha dihati in je videti, kot da je umrla. Le da na slovo nikoli nisi dovolj pripravljen.
Se vam kdaj strga?
Derem se na otroke, kar mi ni všeč. Potem se jim opravičim.
Vama kaj pomagajo babice in dedki?
Ni treba. Če kam greva, pride varuška. Babice in dedki so le klic v sili, ker imajo tudi oni svoje življenje. Če pa je sila, ni problema, pridejo tudi sredi noči.
Kako so sprejeli, da imajo vnukinjo s posebnimi potrebami?
Babicama je še težje kot mami, ker je mama aktivna in sploh nima časa razmišljati. Mora jima biti grozno. Vidim, da se jima Sofia smili in smo na začetku izoblikovali odnos do nje, da ni bolna in uboga. To je bilo prve mesece, potem pa so se vsi navadili. Všeč pa mi je njihova zdrava miselnost: "Kako to, da je še živa?" To je realno vprašanje.
Verjetno ji je lepo z vami, čuti, da jo imate radi. Kaj mislite vi, zakaj je še živa?
Menim, da živi in je relativno v dobrem stanju tudi zato, ker nismo pretirano pazili nanjo in ker je Sofia tako zelo prizadeta, mi tudi zdravniki pustijo bolj odprte roke.
Kako to, da ste aktivni tudi zunaj družine?
Ko sem organizirala prvo razstavo, so me spraševali, ali bom ustanovila kakšno društvo, pa tega nisem želela. Potem sem se le odločila in na predlog ene gospe napisala vizijo, kako si zavod predstavljam. Napisala sem, da bi imele predavanja in da se mame dobivamo, ne glede na to, v kakšnih stiskah so mame zaradi otrok, lahko bi prihajale tudi mame, ki so jim otroci umrli in nikamor ne spadajo. Skratka ponujali bi pomoč materam.
Mati z otrokom s posebnimi potrebami je ključna, naš sistem pa nanjo pozabi, saj je vse fokusirano na otroka. Ključno se mi zdi, da ženska dobi pomoč takoj, ko rodi otroka s posebnimi potrebami. Ne da se do nje pristopi z izgovorom, da je psihologinja na specializaciji. Tako se v Zavodu 13 mame dobivamo dvakrat na mesec, imamo pa tudi strokovne sodelavke. Delala sem na Centru za sluh in govor in imamo dve psihologinji, pediatrinjo, logopedinjo .. tim. Gre za to, da potrebujem drugo mnenje ali recimo ne vem, kdaj naj otroka peljem k logopedu, in to lahko vprašam.
Je pomoč mamam brezplačna?
Ja, predvsem gre za to, da je pomoč možna, sicer mame strokovnjakinj ne obremenjujejo preveč. Imamo kar nekaj predavanj, tudi kaj za širše poslušalstvo.
Se na vas obračajo tudi mame, ki niso iz Maribora?
Po elektronski pošti. Razstave in ostalo je bilo medijsko odmevno, kar je plus. Včasih mi mož reče, da je stalno nekaj o Sofii ... Odgovorim mu, da se mi dobro zdi zaradi tiste mame, ki to bere. Da se širi pozitivna zgodba, ker je v povezavi z otroki s posebnimi potrebami vse negativno v smislu, da ni denarja za fizioterapije ... To bi se moralo sistemsko urediti. Premalo je pozitivnih zgodb. S Sofiico, s katero mogoče ne bo nikoli nič, imamo lepo življenje. Kaj ni nekaj vredno, da ima super družino, v kateri se imajo radi in jo povsod vlačijo s sabo? To je to in pika.
Se vam zdi, da ste močnejši, ker ste se z vsem skupaj soočili?
Močnejša in svobodnejša. Dodatno odrasteš ali zrasteš. Stvari, za katere bi se prej sekirala, me zdaj sploh ne ganejo.
Ste prisiljeni življenje zajeti v vsej njegovi globini in širini z grdim in lepim?
V tem smislu bi se zagotovo še enkrat odločila za isto pot, ampak frajerka bi bila takrat, ko bi se zavestno odločila za Sofio, saj med nosečnostjo nisem vedela, kako je z njo, in sem se v situacijo le vrgla. Tiste mame, ki že med nosečnostjo vedo, kako je z otrokom, so pogumne mame.
So pa tudi kakšne prijateljice, ki mi med nosečnostjo rečejo: "Petra, jaz si pa ne želim Sofie v svojem življenju. Nisem sposobna imeti takšnega otroka, kot ga imaš ti." Dobro, da so tako iskrene in se o tem govori. To se mi zdi kot možna spodbuda za druge, da vidijo: "Pa daj, saj imajo lepo življenje, saj ni tako grozno. Če oni zmorejo, poskusimo še mi."
Ne vidite potrebe po jamranju, da bi poudarjali težjo plat svojega življenja?
Kot je psihologinja na podlagi mojih odgovorov rekla, sem preveč pozitivna in grem mimo teh negativnih zadev. Pač rečem: "Okej je, gremo dalje." Podčrtam si in ozavestim ravno krasne izkušnje.
Kot je recimo brezpogojna ljubezen?
Ko je nastajala prva razstava, se mi je zdelo pomembno, da pod fotografije zapišemo odgovore mam na vprašanje, zakaj mislijo, da je ravno ta otrok prišel v njihovo družino in kaj je ta otrok spremenil. Rdeča nit odgovorov je bila, da malih problemov sploh ni več, da sta zelo pomembni družina in ljubezen.
Sama sem pri Sofii napisala: "Brezpogojna ljubezen je naposled postala oprijemljiva. Kako ljubiš ti?" Moža, mame in očeta ne ljubim brezpogojno. To so vse pogojevanja. Rada te imam, če je to tako, če pa ne, te ne ljubim. Sofio, ki pa nič ne zmore, ljubim brezpogojno. Tu sem, da te imam rada. To je brezpogojna ljubezen. S tabo ne načrtujem ničesar, ne pričakujem, vse je okej. Zdi se mi, da je to to.
Dobro se mi je zdelo, da so ti stavki prišli pod fotografije in so nagovarjali vsakogar v smislu, kako živi, kaj daje družini, kako ljubi, koliko se smeji. Ni prišel le na razstavo in gledal, ali so fotografije odlične. Ljudje so se na zapisano odzvali: "Ta otrok me sili, da se izprašam, kako živim." Tisti, ki nimajo otroka s posebnimi potrebami, pa so lahko razmišljali: "Bolj moram biti hvaležen za tega otroka, ki doma sicer nori ali v šoli ni okej, je pa zdrav."
Kako živite vi?
V prvi vrsti sem vsak dan jaz sama, kot ženska, ne le mati. Na to ženske pozabimo in izgorimo.
Za to je tudi treba poskrbeti, nekaj narediti.
K temu te prisili situacija. To je tako kot v letalu, ki strmoglavlja, najprej moraš poskrbeti zase. Najprej moraš sebi nadeti masko za kisik. Zato se mi je zdela skrb za ženske, matere ključna. Tudi me v Zavodu 13 smo se dobile z žensko, ki nas je učila ličenja, prišla je tudi moja prijateljica stilistka iz Ljubljane.
Izogibam se strokovnim predavanjem, tega imamo poln kufer, raje bi nekaj za dušo. Šle bi plesat na drog, se zabavale, ne pa imele resno in psihološko predavanje na temo otroka s posebnimi potrebami. Po eni strani se mi je zdelo vprašanje: "Zakaj moram imeti zavod, če je teh že toliko in se vsi ukvarjajo pretežno le s tem otrokom?" Meni pa se je v prvi vrsti zdelo pomembno pokazati in podčrtati te otroke, ozavestiti, da so, in pomagati mamam takoj ob diagnosticiranju otroka.
Je po navadi v družinah z otroki, ki imajo posebne potrebe, večinoma na mamah in včasih možje takšno družino tudi zapustijo?
V bistvu ta otrok ni razlog za razpad zakona. To bi se zgodilo v vsakem primeru, le da se v tem primeru to zgodi hitreje.
Več o delovanju Zavoda 13: www.zavod13.org/blog/
Novo na Metroplay: "Prebivalec Sardinije in prebivalec Ljubljane se razlikujeta v tisoče stvareh" | Leon Bedrač, 3. del
