Intervju s predsednico Društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Vesele nogice

Spomenka, kako bi se na kratko predstavili našim bralcem?

Sem mati dveh punčk: Tija ima 12 let, Naja pa je aprila letos dopolnila štiri leta. Sem velik optimist in pri še tako velikih ovirah nikoli ne obupam in vedno iščem rešitev. Trenutno sem doma, skrbim za družino in našo Najo, ki ima peto stopnjo cerebralne paralize ter potrebuje 24-urno nego.

Pred dobrimi štirimi leti se vam je življenje spremenilo. Kako in zakaj?

Po tehtnem premisleku smo se odločili še za enega otroka, vendar se nam je življenje obrnilo na glavo, ker je naša Najči zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Dan, ko se je rodila Naja, je bil zame najbolj žalosten v življenju. Saj se nam je, iz pričakovanja najlepših trenutkov, naše življenje sprevrglo v tragično pot, na kateri, kot starš, ne smeš nikoli obupati. Danes gledam na življenje s popolnoma drugačnimi očmi kot prej. Življenje je dobilo drugačen pomen. In prav o tem želim ozaveščati ljudi okoli sebe.

Kako ste se spopadli z dejstvom, da je Naja otrok s posebnimi potrebami in kako je to vplivalo na vašo družino?

V začetku smo vsi še nekako upali, da poškodbe le niso tako hude in da bo naša Naja napredovala hitreje. Da ne bo imela tako hudih posledic. Kaj kmalu po rojstvu pa smo videli, da upamo zaman. V dveh letih smo več mesecev preživeli v bolnišnicah, kar je bil za našo družino velik stres. Še danes se velikokrat vprašam, kako smo vse to zmogli. Vendar so nas ljubezen, vztrajnost in optimizem gnali naprej.

Kakšna je Naja? Zaupajte nam malo o njej.

Naja je čudovita deklica. Sama ne zmore nič, vedno mora biti nekdo ob njej. Dve leti je dihala samo s pomočjo traheostome, cevke, vstavljene v sapnik, prek katere otrok diha. V prvem letu se je večkrat borila za življenje, saj je, poleg poškodbe možganov, dobila pri dveh mesecih in pol še hudo epilepsijo, hudo alergijo na kravje mleko in še druge alergije na določena zdravila. Dve leti in pol smo se borili, da smo ustavili vsaj epileptične napade, ki jih je imela tudi po 30 in več na dan. Vsekakor pa je bilo najtežje obdobje prvi dve leti, saj je Naja jokala po več kot deset ur na dan. Zaradi napadov skoraj nič ni spala.

Pri hranjenju moramo biti zelo previdni, saj lahko že zelo manjša količina nepravilno izbrane hrane povzroči anafilaktično reakcijo, kar je zanjo življenjsko nevarno. Ravno zaradi tega je ne upamo dati v razvojni vrtec, saj je tveganje zanjo preveliko. Naša malčica je prava dobrovoljka, zelo se veseli družbe svoje babice, ki nam je v veliko pomoč in oporo. Moja mama je svoje življenje posvetila nam in Naji. Za zdaj jo zaupamo v varstvo le njej, saj pozna vse potrebe, ki jih ima naša Najči. Naja je od rojstva do danes zelo lepo napredovala, glede na to, da so bile diagnoze zelo slabe.

Večkrat tedensko jo vozimo na terapije k zasebnikom, ker v javnem zdravstvu ni dovolj podpore za pomoč takšnim otrokom. Naše življenje ni enostavno, a vendar nas kljub temu Naja in starejša hči Tija vsak dan razveseljujeta. Vsak Najin gib ali nasmeh nam daje moč za nadaljnji boj. Zelo rada se igra, rada nas posluša, ko ji pojemo ali pripovedujemo pravljice, in uživa, če jo žgečkamo. To je njen svet in mi smo ga sprejeli. To je naš način komuniciranja. Trenutno se učimo sedeti in upamo, da nam bo to v naslednjih dveh letih le uspelo. Vse, kar bo več, bo dodatna potrditev, da smo na pravi poti.

Marsikateri starš ob tako hudi diagnozi otroka obupa in vrže puško v koruzo, vam pa je rojstvo Naje postavilo izziv. Kdaj in zakaj ste se odločili, da se ne boste borili samo za svojega, ampak tudi druge otroke?

V tako veliki življenjski preizkušnji srečaš v bolnišnicah in preostalih ustanovah nešteto staršev, ki so na robu obupa in ne vidijo svetle lučke na svoji poti. Njihove zgodbe so pretresljive. Na pediatrični kliniki, kjer sem preživela veliko časa, sem spoznala mamico Žive, ki je le par mesecev mlajša od Naje. Živa je pred porodom izgubila 70 % svoje krvi, brez krvi ni kisika in brez kisika otrok utrpi poškodbo možganov. Ima cerebralno paralizo 5. stopnje, mikrokranijo, alergije na veliko vrst hrane, ki pa se neprestano na novo pojavljajo.

Živa ima po več kot 10 epileptičnih napadov dnevno in do zdaj še zanjo niso odkrili prave kombinacije protiepileptičnih zdravil. Ti napadi pa so za Živo izredno boleči. Kadar nima napadov ali ne joka, ker jo zvija po trebuščku zaradi alergij, pa je najbolj vesela deklica na svetu.

Veseli se vsake malenkosti: guganja, vrtenja, vse, kar veseli majhnega otroka. In bistvo je, da starši niso obupali, kljub vsemu, kar so že doživeli in kar še bodo. Živa je četrti otrok v družini in čaka jih še kup ovir. Potem je tukaj Andraž s prirojenim hidrocefalusom.

Pred porodom se mu je v glavi začel nabirati likvor, kar je povzročilo poškodbe možganov in posledično tudi zaostanek v razvoju. Andraž nujno potrebuje strnjeno terapijo vsaj trikrat na leto. To pomeni tri tedne po dve do tri ure na dan, da bi lahko dosegli napredek. Njegova želja po samostojnem stanju na nogicah in hoji je zelo močna. Andraž je zelo živahen, dobrovoljen fantek, ki pa je tudi zelo hiperaktiven, kljub vsem težavam, ki jih ima. Kako naj ne vidim tega, starši tako visokih stroškov ne prenesejo, moramo jih podpreti.

In kakšne so potem vaše aktivnosti? Nam lahko poveste tudi kaj o delovanju vašega društva?

V prvi vrsti je to ozaveščanje javnosti, da so takšni otroci med nami in da njihovi starši resnično potrebujejo pomoč. Ker so pripomočki za terapije dragi, se je društvo odločilo, da v bližini bivanja otrok odpre prostore, kjer bodo starši lahko izvajali terapije s svojimi otroki. Naši prostori so na voljo 24 ur na dan, 7 dni v tednu, 365 dni v letu. Tako smo edino društvo, ki ima lastne prostore za fizioterapijo. Na takšen način smo znižali stroške nakupa opreme za vsakega otroka posebej. V teh prostorih izvajajo svojo dejavnost tudi profesionalni terapevti.

Intervju je nastal v Društvu za pomoč osebam z motnjami v razvoju VESELE NOGICE - www.drustvo-veselenogice.si. Napisal: Ivica Pinter

Novo na Metroplay: Pogumna Slovenka, ki je sledila svojim sanjam in preplula ocean | Mastercard® podkast navdiha z Borutom Pahorjem