Intervju z Dr. Jasno Murgel, avtorico Vodnika po pravicah otrok s posebnimi potrebami

Oba otroka, sin in hčerka, imata posebne potrebe. Kako ste si organizirali življenje po tem, ko ste se soočili z dejstvom, da imata posebne potrebe?

Otroka sta zdaj stara 12 let. Sin ni tako strašno prizadet, slabše vidi, pozna se mu pri fini motoriki, hodi v redno šolo, vendar potrebuje redno strokovno pomoč. Obiskuje šesti razred in ima učne težave, ker je snov malo težja. Težave ima s spominom in koncentracijo. Hčerka pa je zelo prizadeta. Hodi v posebno šolo Gustava Šiliha v Mariboru.

Še preden se je postavilo to vprašanje, sta bila otroka dva meseca po porodu v porodnišnici, ker sta bila prezgodaj rojena in sploh nismo dobili informacij. Načeloma nisem nekdo, ki bi vnaprej govoril, da so zdravniki slabi, tudi ne rečem, da je v našem primeru bila oskrba slaba. Ni pa bilo tistega, kar bi človek potreboval: osebo, ki bi povedala in obravnavala starša, da ta v prvih dneh dobita nekoga, s komer bi se lahko pogovarjala o tem in ki bi ju usmeril.

Zdravniki so vedeli, da bo hčerka zelo hudo prizadeta, ker se je to že videlo po njenih reakcijah, in takrat bi moral biti nekdo, da bi nama dal psihološko podporo in sproti svetoval, kakšne možnosti so. Manjka oseba, ki pove, kakšne možnosti so, da obstaja razvojni vrtec ... Zdravniki se ukvarjajo le z medicinskim vidikom in se ne posvetijo potrebi staršev, ne obravnavajo jih posebej, prav tako ne družine kot celote. V družini z otrokom, ki ima posebne potrebe, znajo biti velika težava tudi sorojenci, mlajši ali starejši. To je tudi velik problem in prva stvar, ki bi se morala urejati.

Koliko vam je olajšalo organizacijo življenja glede na to, da ste sodnica in poznate zakonski sistem?

Seveda poznam zakonsko strukturo in sistem. Mož je ostal brez službe in je izkoristil možnost, da skrbi za otroka. Tudi dejansko en starš ne bi mogel delati, ker bi bil stalno na bolniški. Mi smo takoj šli v razvojni vrtec, se pravi pri njunih dveh letih, ko sem zaključila porodniško, nato pa še oba v šolo. Ampak če se ne znaš obrniti, to ni dovolj.

Toliko staršev sem poslušala, ki so v tem sami. Recimo mariborsko društvo za cerebralno paralizo Sonček organizira seminarje za starše. Ko sta bila otroka stara dve leti, sem prvič slišala, da je treba to sprejeti in kaj se sploh dogaja v človekovi glavi, ko ima otroka s posebnimi potrebami, ter kako si lahko pomagaš. Težava je tudi, ker tega otroka nihče ne vodi interdisciplinarno. Vrtec, šola in center za socialno delo med sabo niso povezani, za kar niso krivi. Žal je sistem takšen. Otrok s posebnimi potrebami bi lahko bil obravnavan bolj celostno.

Sodniške izkušnje mi zelo pomagajo, ker vem, kaj je v zakonu pomembno.

Kako vaša družina danes funkcionira?

Mož ima nadomestilo za izgubljeni dohodek in je doma, otroka sta v šoli, jaz sem tri, štiri dni na teden v Ljubljani, medtem ko je mož, oči z njima. Je narodni heroj, ne morem drugače reči. Zakone sem natančno preštudirala, mogoče tudi zato, ker je hčerka tako zelo prizadeta in ker smo v večjem mestu, ki ima razvojni vrtec in šolo. Ko sem se pogovarjala s starši na Institutu za rehabilitacijo, sem mislila: "Kaj govorijo?" Na pamet mi je padel Kafkov Proces. V resnici stvari delujejo stokrat hujše, kot dejansko so.

Človek se mimogrede izgubi, saj laiku ni lahko pravilno tolmačiti zakonov.

Zato sem jim jih v Vodniku po pravicah otrok s posebnimi potrebami približala na čim bolj enostaven način. Ne moreš zakona povsem poenostaviti, lahko pa ga sistematsko predstaviš – kje kaj najdeš in kako to uveljavljaš.

So v knjigi predstav­ljene pravice otrok s posebnimi potrebami?

In dolžnosti staršev, recimo, da dajo otroka v tisto šolo, kamor je usmerjen. Je pa več pravic kot dolžnosti. Gre za pravice na vseh področjih, se pravi, kaj lahko naredijo. Piše tudi, kateri organ je za kaj pristojen in kam je treba dati vlogo za določene pravice.

Ste tudi poslanka, kaj lahko kot poslanka naredite za otroke s posebnimi potrebami in starše?

Med poslanci nas je kar nekaj, bodisi staršev otrok s posebnimi potrebami bodisi strokovnjakov, in poskušali bomo doseči spremembe pravilnikov tam, kjer je treba. Zdaj smo recimo malo pospešili, da se je ustanovil zdravstveni svet, v katerem bomo gledali, kako bo s plačevanjem fizioterapij, ker je to problem v javnosti. Ampak vse v sodelovanju s stroko. Ne moreš napadati zdravnika, ki je v komisiji, ker se je odločil tako, kot piše v pravilniku. On je tisti strokovnjak, ki bo sodeloval pri tem, ko bomo spreminjali predpise. Najprej identificiramo problem, potem pa gremo v akcijo.

Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami je konkreten priročnik, uporaben v praksi. Namenjen je predvsem staršem otrok s posebnimi potrebami, strokovnjakom različnih strok, ki se pri svojem delu srečujejo z otroki s posebnimi potrebami.

Pripravila: Suzana Golubov

Novo na Metroplay: Karin Velikonja | Slovenka, ki je odprla prvi holistični studio v Evropi