Javni poziv k sistemski ureditvi paliativne oskrbe za otroke z neozdravljivimi boleznimi

Povzemamo javno sporočilo Gregorja in Nine ... 

»Še posebej danes, z neizmerno bolečino v srcu, se spominjava odhoda najinega prekrasnega fantka. Ob tem želiva ponovno pozvati, da v Sloveniji vzpostavimo sistem otroške paliativne oskrbe za otroke z neozdravljivimi boleznimi, saj se v dno duše zavedava, kako pomembna in nujno potrebna je ta oskrba za te otroke in njihove družine ter kako zahtevno je, če te oskrbe nimajo. Najin Viljem Julijan paliativne oskrbe ni imel in zato sva z Nino že pred dvema letoma, kot prva pri nas, to javno izpostavila in si začela kot ambasadorja malih borcev tudi aktivno prizadevati, da se ta oskrba v naši državi končno uredi. Na to sva opozorila mnoge institucije ter posameznike, tudi predsednika države, varuha človekovih pravic in Ministrstvo za zdravje. Prav tako si želiva, da zaradi aktualnih kriznih razmer doma in po svetu otroci z redkimi boleznimi ne bodo zopet odrinjeni na obrobje, ampak, da ohranimo našo srčnost, dobrodelnost in sočutje tudi v teh zahtevnih časih. Verjameva, da bomo Slovenci to zopet dokazali. Kot vedno praviva - naj zmaga ljubezen!«

»Natanko pred enim letom, na današnji dan, sva se z Nino nekaj po četrti uri zjutraj morala za vedno posloviti od telesca najinega prelepega fantka Viljema Julijana. To je bil za naju najbolj žalosten, najtemnejši in najtežji dan v najinem življenju. Bila je deževna turobna nedelja in nebo je bilo prekrito s temnimi, sivimi oblaki, ki so jokali z vsemi nami.

Bolečina danes ostaja popolnoma ista, kot je bila pred tristopetinšestdesetimi dnevi, ko si za vedno zaprl svoje lepe modre oči in se poslovil od pekla na zemlji. Ob vsakem dotiku spomina nate in na naše skupne trenutke se moje srce od ljubezni in topline stopi. V mojem srcu je takrat vse mirno in lepo. Barve niso sive in svet je mavričen, kot je bil takrat, ko smo bili še skupaj. Ko pa se v sedanjost prebudim in se zavem, da te ne morem več objeti, pa me udari bolečina, ki je, priznam, velikokrat nisem sposoben objeti.

Z mamico te nosiva v srcu vsako sekundo in sva ti hvaležna za vsaki dan, vsako uro in vsako minuto, ki sva jo lahko preživela s tabo, v tvoji bližini. Dragi Viljem Julijan, v tem svojem kratkem času si nama podaril eno tako zelo veliko stvar. Danes gledava na življenje drugače. Stvari, ki so se včasih zdele zelo zahtevne in nadvse pomembne, danes privabijo na ustnice le še rahel nasmeh. Ko pa opazujeva svet okoli naju in vidiva, zakaj vse se ljudje prepirajo, zaradi kakšnih malenkosti in nepomembnosti so ljudje v sovraštvu drug do drugega ter kaj vse so iz zavisti in tekmovalnosti za dosego svojih ciljev pripravljeni storiti eden drugemu, pa sva predvsem zaskrbljena.

Ničesar se več ne bojiva. Občutek je, kot da ničesar več ne moreva izgubiti.

Dal pa si seveda neskončno veliko tudi drugim. S tabo, s tvojim življenjem in s tvojo zahtevno potjo, se je rodil tudi en velik biser. Sklad, ki sva ga poimenovala po tebi in danes še kako živi. Sklad, ki se danes bori za to, da bi takšni junaki, kot si bil ti sam in tebi podobni imeli ustrezno paliativno oskrbo in ostalo, kar potrebujejo. Skozi svoj obstoj si postal glasnik otrok z redkimi boleznimi. Premaknil si zdravstvo in celo politike, da so ti prisluhnili. S tem si dal celi Sloveniji vedeti, da otroci z redkimi boleznimi še kako obstajajo, da jih ni malo in da si zaslužijo vso našo podporo, sočutje, pomoč, ljubezen in spoštovanje. Povezuješ pa nas vsako leto tudi skozi glasbo, na koncertu, ki se prav tako imenuje po tebi. Tam, ob zgodbah malih borcev, se vsak lahko zamisli nad sabo in nad življenjem. Vsi smo ti hvaležni, da si nam dal to lekcijo in da si nam dal vedeti, kaj v življenju v resnici šteje. Zdravje, odnos in ljubezen.

Danes z vami delim skladbo Ko se srečava v raju, ki sem jo za Viljema Julijana napisal v njegovih zadnjih dneh. Napisal sem jo z vso ljubeznijo v sebi, ki jo premorem. V njej pa je jasno zapisana izklesana bolečina, ki sem jo doživel, ko sva se drug od drugega morala posloviti. Z mamico te neskončno pogrešava in vedno bo tako. Tudi sestrica te neskončno pogreša in tvojo žirafico nosi s sabo na vsakem koraku. Neskončno te imamo radi, naš lepi princ. Sladko spi, sladko spi…«

Društvo Viljem Julijan je do danes že prejelo podporo od:

•  predstavnika Evropske komisije Martina Seychella
•  predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama
•  ministra za zdravje Sama Fakina
•  varuha človekovih pravic Petra Svetine
•  predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča