Njena genetska bolezen je neusmiljena ... A ta srčna deklica se bori vsak dan. Tudi vi lahko pomagate, da se njeno upanje uresniči.
5-letna deklica Karolina iz Dola pri Ljubljani ima smrtonosno redko bolezen: genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B. S to boleznijo se bori že od rojstva.
"Njena genetska bolezen je neusmiljena, saj bolnikom poleg ostalega odvzame tudi sposobnost hoje in gibanja," s solzami v očeh povesta njena starša Sabina in Borut Lavrič. Kljub hudi bolezni je izjemno močna deklica, ki se bori vsak dan.
Karolina se s smrtonosno boleznijo bori že od rojstva.
Razvoj genskega zdravljenja za Karolinino bolezen
Edino upanje za Karolino je razvoj genskega zdravljenja: "Žal sva videla mnogo otrok in mladih s to boleznijo, ki so že v invalidskem vozičku in ne morejo več hoditi. Zato je razvoj genskega zdravljenja resnično najino edino upanje za najino deklico."
"Starša sta ves čas v stiku z znanstvenima skupinama v Združenih državah Amerike in na Portugalskem, kjer poteka razvoj v predklinični fazi. Obe skupini sedaj čakata, da se bodo v laboratoriju skotili ustrezno gensko spremenjeni živalski modeli, na katerih bo mogoče preizkušati učinkovitost zdravila, ki so ga že pripravili," pravi predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
A takšne raziskave zahtevajo denar. Karolinina starša sta s pomočjo Društva Viljem Julijan za ta namen zbrala že 1730 tisoč evrov, do cilja 2 milijonov evrov pa jima manjka še zadnjih 270 tisoč evrov.
Štafeta za Karolino
Otroci iz vse Slovenije so začeli teči štafeto za deklico Karolino, s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravljenja za njeno bolezen. Štafeta nosi slogan 'Otroci za Karolino', otroci pa bodo posebno štafetno palico ponesli širom po naši deželi z namenom, da bi se zbralo čim več sredstev. "Ta štafeta simbolizira najino srčno upanje in željo, da bo lahko najina draga Karolina tudi v prihodnosti hodila in tekla ter živela polno življenje," ob tem povesta njena starša.
"Štafeta simbolizira najino srčno upanje in željo, da bo lahko najina draga Karolina tudi v prihodnosti hodila in tekla ter živela polno življenje," sta dejala Karolinina starša.
Štart štafete v Karolininem domačem kraju: zanjo so tekli sošolci
Štafeta se je začela v Karolininem domačem kraju Dolu pri Ljubljani. Za Karolino so se na štartu štafete pred Osnovno šolo Janka Modra v Dolu pri Ljubljani zbrali njeni prijatelji in sovrstniki.
Otroci iz vse Slovenije so začeli teči štafeto za Karolino.
Njena mlajša sestrica Tinkara je sicer naredila simbolno predajo štafete pred samim začetkom. S toplino v očeh je svoji sestri predala posebno štafetno palico, ki jo je Karolina ponesla do prve predajne točke. Tam jo je prevzel njen sovrstnik in z njo nadaljeval pot. "Tako lepo in ganljivo je videti vse te otroke, ki tečejo štafeto za Karolino, to je nekaj neprecenljivega, da tako srčno pomagajo svoji sovrstnici," sta bila ganjena Lavričeva.
Mlajša sestrica Tinkara je svoji sestri predala posebno štafetno palico, ki jo je Karolina ponesla do prve predajne točke.
Ena od učenk pa je povedala: "Želim si, da bi Karolina lahko živela in da bi lahko obiskovala našo šolo. Zato sem vesela, če ji lahko pomagam s tekom."
"Želim si, da bi Karolina lahko živela in da bi lahko obiskovala našo šolo," je povedala ena od učenk.
Pomagajte Karolini tudi vi!
Ne le otroci, Karolini lahko pomagate tudi vi.
Za razvoj zdravila za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
"Iz vsega srca sva ob tem hvaležna za čisto vsako donacijo, ki jo tako zelo potrebujemo za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja," se zahvaljujeta starša. Jelen pa še poudarja, da razvoj genske terapije ne bo koristen samo za Karolino, ampak tudi za druge otroke s Cockayne sindromom – tipa B. "Zato je to projekt velikega upanja za vse otroke s to strahotno boleznijo," je povedal Jelen, ki ima tudi sam otroka, ki se bori z redko gensko boleznijo, ki pa k sreči ni smrtonosna.
Novo na Metroplay: Ajda Rotar Urankar in David Urankar iskreno o zakonu in težki življenjski preizkušnji
