Deklica Karolina danes s svojo družino radostno praznuje 5. rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa v Društvu Viljem Julijan zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
"Na današnji dan, 27. 2., pred petimi leti se nama je rodila najbolj prekrasna in prelepa deklica, najin prvi otrok," pravita njena starša Borut in Sabina Lavrič, "bila je zelo živahna in zelo lepo je napredovala in nikoli nisva niti pomislila na to, da bi lahko imela smrtonosno redko bolezen. Zato je bil za naju grozen šok, ko so ji pred dvema letoma, tik pred božičem, zdravniki postavili najbolj strašno diagnozo, izjemno redka genetska bolezen Cockayne sindrom – tipa B, ki je napredujoča in smrtonosna ter za katero ni nobenega zdravila ali zdravljenja."
"Za rojstni dan najine deklice si z vsem srcem želiva samo eno in to je, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim ji bomo lahko rešili življenje. To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače bolezen odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje."
V Društvu Viljem Julijan, kjer so s pomočjo znanstvenikov iz tujine pristopili k razvoju genskega zdravljenja za deklico, zato ob njenem rojstnem dnevu želijo, da bi za darilo Karolini namenili čim več donacij, ki so potrebne za kritje stroškov razvoja zdravljenja. Do sedaj so v zbiralni akciji za razvoj zdravila za Karolino zbrali že več kot 1.171.000 evrov, potrebno pa je zbrati 2 milijona evrov. "Danes vsi skupaj praznujemo s Karolino in naša največja želja je, da bi ji lahko podarili čim več zbranih donacij, s katerimi bomo omogočili nadaljnji razvoj genske terapije zanjo. Ob tem se tudi najlepše iz srca zahvaljujemo vsakemu, ki ji bo za rojstni dan podaril donacijo," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite z SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.
Spomnimo, Karolini so leta 2022 diagnosticirali izjemno redko bolezen Cockayne sindrom - tipa B, ki je posledica napake v njenem genetskem zapisu. Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi "bolezen hitrega staranja". Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Če za Karolino ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.
Gensko zdravljenje, ki ga razvijajo znanstveniki, pa ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenje tudi drugim otrokom s to boleznijo. Karolinina tragična bolezen zato skozi projekt razvoja zdravila na drugi strani predstavlja ogromen svetel žarek upanja za vse male borce s to boleznijo.
Novo na Metroplay: "Prebivalec Sardinije in prebivalec Ljubljane se razlikujeta v tisoče stvareh" | Leon Bedrač, 3. del
