Koliko Krisov še, preden se bo zgodil premik tam, kjer je najbolj potreben?

Če smo bili minuli teden priča podnebnemu štrajku, ne vidim nobenega razloga, da se pred parlamentom tokrat ne bi zbrala množica, ki bi zahtevala 2,3 milijona evrov za življenje 20-mesečnega dečka. Seveda se to ni zgodilo, glas ljudstva je raje utihnil in vzel stvari v svoje roke. Ker je to lažje in predvsem hitreje. Ker če bi čakali, bi se lahko zgodilo, da ne bi dočakali.

Medtem ko so odgovorni iskali odgovore, zakaj zloglasnega revolucionarnega zdravila zolgensma ne moremo dobiti v Evropo, zakaj država oziroma Zavod za zdravstveno zavarovanje ne more narediti izjeme in pomagati pri financiranju zdravljenja ter se spraševali, zakaj starša nista vložila vloge za zdravljenje v tujini, je Slovencem v pičlih 150 urah uspelo zbrati vrtoglavi znesek.

Znesek, ob katerem ti postane kar slabo in zaradi katerega je v ZDA izbruhnilo več škandalov ter javnega moraliziranja. 2,3 milijona evrov za en 5,5-mililitrski odmerek zdravila?!

Pregrešno draga genska terapija, ki so jo v ZDA odobrili šele maja letos in zaradi katere sta bila po poročanju Financial Times odpuščena dva njihova vodilna znanstvenika. Razlog? Manipuliranje z rezultati raziskav. V švicarskem farmacevtskem velikanu Novartis, ki je lansko leto za 8,7 milijarde kupilo podjetje AveXis, tega zdravila niso razvijali od začetka, a to ta trenutek zdaj niti ni pomembno. Dejstvo je, da v celotni zgodbi nekaj ne 'štima', saj sicer ne bi dvigovala toliko medijskega prahu.

Že to, da zaradi inovativnosti zdravila nihče ne more zagotovo trditi, ali bo sploh zares učinkovalo. Želim si, da se mi o tem ne bi bilo treba spraševati, toda če zolgensma resnično deluje, bo jasno šele čez nekaj let, ko bodo imeli prve konkretne rezultate zdravljenja in spremljanja pacientov. Do tedaj se lahko pohvalijo le z zapisom mamice na blogu, ki piše, da njena 9-mesečna hči po prejetju odmerka postaja močnejša. Hm? Odgovor, ki prepriča?  

Kljub vsem špekulacijam Novartis ne odstopa od cene, niti od tega, da bi zdravilo začasno umaknilo s trga. Razumljivo, da ne, saj si morajo nekako povrniti 2 milijardi stroškov, ki so jih imeli z razvojem. "Odkrito poneverjanje podatkov ne vpliva na to, da zdravilo ne bi bilo varno," pišejo ameriški mediji.

Zdravilo je na voljo šele od maja letos, a Kris vsekakor ni osamljen evropski primer, ki potrebuje zdravljenje. Denar so letos poleti množično zbirali tudi na Portugalskem za dojenčico Matildo, ga uspešno zbrali, a se je nato portugalska vlada odločila, da bo pokrila stroške. V medijih te dni odmeva tudi nemška zgodba enoletnega dečka Michaela, za zdravljenje katerega so starši prav tako zbirali denar, zbrali 1,3 milijona evrov, razliko pa so nato pokrili iz zdravstvene blagajne. Torej se da.

Sem mamica dveh otrok in ko sem ju nocoj poljubila za lahko noč, me je objel val neskončne hvaležnosti, da sta zdrava in razposajena ter da živim med ljudmi, ki so tako hitro pripravljeni pomagati. Tudi kdo od njiju bi bil lahko Kris in niti v najhujših sanjah si nočem predstavljati, kakšne osebne bitke bijeta starša. Verjamem, da bi tudi sama storila vse, kar je v moji moči, da bi zbrala potrebna sredstva, in ponosna sem, da je Slovenija s Krisom, vsaj za trenutek, dihala kot eno.

Tistih nekaj dni ni bilo pomembno, kako se pišeš in od kod prihajaš, če hodiš v nedeljo k maši, če je tvoj otrok cepljen, katero barvo dresa oblečeš za na nogomet, ali si za oploditev samskih žensk ali ne, podpiraš istospolne poroke, se družiš z izbrisanimi, kateri avto voziš in čigav sin si … Ne, vsi smo bili enaki in usmerjeni v en sam cilj – zbrati dovolj, da omogočimo tistih čudežnih 5,5 mililitrov, ki pomenijo novo upanje za življenje.

Kaj takega se v Sloveniji še ni zgodilo, pravi mali čudež, Slovenci, enotni in sočutni! Premlada sem, da bi se povsem zavedala, kakšno je bilo življenje v času bratstva in enotnosti, a nekako se mi dozdeva, da je to približno tako, kot da sem šla potrkat h 'komšiji' in jo prosila za jajce za biskvit in me ni vprašala, zakaj ga potrebujem, temveč mi ga je enostavno dala, pa še tri za povrhu. Ko je sosedu crknil avto pred blokom in so se v hipu pojavili trije modeli v belih spodnjih majicah z 'zlatnimi lanci oko vratu', dva sta tiščala zadaj, en je spredaj mahal s 'klemami', medtem ko se je iz avta glasno slišalo 'prvi poljubac davno zaboravljen'. To! Ljudje akcije, pripravljeni pomagati, začutiti človeka in njegovo stisko, brez vprašanj. Le biti človek. Hitro me prešine, da sem si ustvarila veliko iluzijo, če ne že kar utopijo.

Teh nekaj dni so padale maske. Dokazovanje solidarnosti na socialnih omrežjih, obtoževanja, kazanja s prstom, iskanje dežurnega krivca ... če karkoli nekomu daš, mu pač daš. Tiho in nesebično, brez kakršnegakoli skritega namena ali lastne koristi. Vsaj tako si jaz predstavljam darovanje. 

Čeprav se je te dni okrepila in povezala naša kolektivna zavest, ki mi je vrnila upanje v človeštvo, pa se sprašujem, kako naprej. Plačevati iz lastnega žepa in biti tiho? Iti pred parlament? Če bi šlo za lastnega otroka, bi si tam najbrž postavili šotor, glasno opozarjali nase in se trudili, da vas kdo opazi, vam prisluhne. Saj zato so tam, kajne? Da poskrbijo za svoje ljudi, da se odgovorno soočijo s težavo in priskočijo na pomoč, da se odločno in pogumno postavijo ob bok malemu človeku, da pokažejo sočutnost, da jim ni vseeno. Me prav zanima, kako bi se zgodba razpletla, če bi bil Kris kdo od njihovih sinov. Kje so srčni kralji, ko jih potrebuješ?

Novo na Metroplay: Maja Keuc iskreno o življenju na Švedskem in kaj jo je pripeljalo nazaj