Rebeka Sivka | 26. 11. 2022, 20:00
3-letni Luka ima srčno napako, njegova močna mama pravi: "Strašijo nas, da bodo večno bolni. To je daleč od resnice"
Maja Pavić je leta 2019 rodila Luko. Nekaj dni kasneje je začel dojenček nenavadno dihati, njegova mama pa ni izgubljala časa. Takoj ga je odpeljala na urgenco in mu tako rešila življenje. Sledili so meseci skrbi, žalosti in upanja na lepše čase.
"Samo, da bo moj otrok zdrav," se glasi pogost odgovor na vprašanje, ali želi nosečnica imeti fantka ali punčko. Da zdravje otroka ni samoumevno, je na svoji koži izkusila tudi Maja Pavić. Njen sin se je kot devet dni star dojenček boril za življenje, prestal operacijo, ki mu je pustila trajno brazgotino, in dokazal, da je pravi borec.
Šesti čut ne laže
Pred tremi leti se je družina Pavić veselila prihoda tretjega otroka. Še preden se je rodil Luka, je njegova mama opravila testiranje, ki bi pokazalo potencialne abnormalnosti v razvoju zarodka. Rezultati so bili odlični - vse je kazalo, da se bo družini pridružil še en zdrav član. Kmalu po porodu sta mama in sin zapustila porodnišnico, nato je šlo samo navzdol.
Po dobrem tednu je začel Luka nenavadno dihati, Pavićevo pa so bližnji mirili, da je z njim vse v redu. Šesti čut ji je dal vedeti, da mora ukrepati, zato sta se ob 22. uri napotila na urgenco. Sledil je šok.
"Ko sva prišla tja, so mi zgolj rekli, da je moj otrok hudo bolan, niso pa vedeli natančno, zakaj. Čez nekaj ur so ga diagnosticirali s prirojeno srčno napako. Vmes so ga morali tudi oživljati, ker je doživel sepso," je za Metropolitan povedala Maja Pavić.
Prirojena srčna napaka je posledica nenormalnega razvoja srca ali velikih žil, ki izhajajo iz srca. Z njo se rodi približno od 0,8 do 1 odstotek otrok. Srčne napake se med seboj razlikujejo. Nekatere ne potrebujejo zdravljenja, nekatere se sčasoma razrešijo same, druge pa so bolj zapletene in je za njihovo popravo potrebnih več operacij, piše na spletni strani srcki.si.
Pri novorojenčku in dojenčku s prirojeno srčno napako se lahko pojavi hitrejše in težje dihanje, utrujanje pri hranjenju, pretirano potenje, slabo pridobivanje telesne teže, otekanje nog, trebuha ali vek, izrazita bledica, še zlasti če jo spremljata hitrejše in oteženo dihanje, modra obarvanost sluznic (ustnic, jezika) ter kože in nohtov.
Šok in otrplost
Odhod na urgenco je malčku rešil življenje. Ponoči so ga iz Izole prepeljali v Ljubljano, ob 7. uri zjutraj je bil na operacijski mizi. Lukova mama se je pred čakalnico spraševala, ali sanja. Zaradi šoka ni mogla niti jokati. Pred diagnozo o srčnih napakah ni vedela popolnoma nič, prav tako ni poznala nikogar, ki bi jo imel. Upala je le, da bo njen sin operacijo preživel. Ta ni bila brez tveganj. Če bi zdravniki pomotoma pretrgali izredno majhne žilice v njegovi hrbtenici, bi Luka lahko postal tetraplegik. Na srečo je šla operacija po načrtih, Luki je ostala zgolj brazgotina.
Otroke s prirojenimi srčnimi napakami ne operirajo vedno na sprednjem delu telesa. Ker je imel Luka težave na aorti, so ga operirali pod lopatico.
Vseskozi je za Lukovo zdravje skrbelo tudi dva brata, ki sta od njega starejša 7 in 8 let. "Otroci so žalostni, ko je njihov brat ali sestrica bolna. Tudi oni čutijo, da so starši napeti." Pavićevo je skrbelo, da zaradi zdravja najmlajšega otroka zapostavlja preostala otroka. Po najboljših močeh se je trudila, da sta dobila vso potrebno ljubezen.
Ogromen strah pred zdravniki
Diagnoza je navsezadnje najbolj vplivala na Luko, saj je bil v prvih mesecih svojega življenja veliko časa odrezan od mame. Obiski so bili omejeni na nekaj ur dnevno, manjkala mu je bližina družine. Ko je prišel iz bolnišnice, je potreboval zelo veliko dotika in tako je še danes. Ima ogromen strah pred zdravniki. Pavićeva to razume kot normalno posledico daljšega obiska bolnišnice.
Čeprav je hvaležna medicinskemu osebju, pa je prepričana, da so zdravniki preveč previdni. "Strašijo nas, da bodo ti otroci večno bolni. To je daleč od resnice. Vedno rečejo, da ne bodo smeli biti športniki, da ne smejo veliko telovaditi. Ni potrebe po tem - so srčne napake, pri katerih nekateri ne zmorejo naporov, drugi pa jih lahko. Imamo tudi vrhunske športnike s srčnimi napakami. Kardiolog oceni, koliko je otrok fizično sposoben, pa tudi sam vidiš, kdaj se utrudi. Ni potrebe po zavijanju otroka v vato." Sina bo vedno spodbujala pri gibanju, saj je Luka zelo aktiven triletnik.
Posebna misija
Pavićeva se je po diagnozi sina pridružila več Facebook skupinam, kjer so povezani starši drugih otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Želela je vedeti, kako se spopadajo s težavami, kaj pričakovati ... Sčasoma je prišla do zaključka, da se o srčnih napakah v javnosti premalo govori. Odločila se je, da bo ustanovila spletno stran, katere cilj je ozaveščanje in druženje s starši.
Z Majo Mesić Štrubelj, ki ima prav tako sina s srčno napako, sta najprej ustvarili Facebook stran S srcem za srčke, nato spletno stran srcki.si. Stran ni namenjena zgolj staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami, temveč tudi širši javnosti. "Ogromno ljudi zanima, na kakšen način se naši otroci prebijajo skozi življenje, kje so njihove prednosti in pomanjkljivosti," piše na njuni spletni strani. Kasneje sta ustanovili tudi društvo S srcem za srčke.
Prepričani sta, da potrebujejo starši slišati pozitivne zgodbe s srečnim koncem, ki jim bodo dale dodatno motivacijo za naprej. Prav tako želita ozaveščati o bonusih, ki jih lahko izkoristijo starši, ki imajo otroke s prirojenimi srčnimi napakami. Navsezadnje pa želita dokazati, da prirojena srčna napaka ne opredeljuje otroka, temveč ga sčasoma le naredi močnejšega.
