"Majev glasen šum na srcu je opazila šele pediatrinja na prvem pregledu po rojstvu."

Majeva zgodba

V Društvu Viljem Julijan ob svetovnem dnevu ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah z Metropolitanovimi bralci delijo zgodbo eno leto in pol starega fantka Maja, ki jim jo je zaupala njegova ljubeča mamica Sabina Vadnjal. Srčne zgodbe malih borcev so projekt društva s katerim v društvu širijo osveščenost o redkih boleznih in njihovi problematiki.

»Majeva zgodba se je začela pisati 6. aprila 2020, ko se je rodil v postojnski porodnišnici. Sprva ni kazalo, da bi bilo z Majem kaj narobe in tudi cela nosečnost je potekala vredu, na ultrazvokih niso opazili napake. To je opazila pediatrinja na prvem pregledu po rojstvu; Maj je imel zelo glasen šum na srcu in nizko količino kisika v krvi, kar je pomenilo, da je njegovo stanje kritično in življenjsko ogrožajoče.

Zato so se odločili, da ga s helikopterjem urgentno odpeljejo na pediatrično kliniko, kjer je sledil temeljit pregled in končna diagnoza – težka srčna napaka, uradno imenovana TGA - transpozicija velikih krvnih žil (zamenjana povezava aorte in pljučne arterije), ASD (atrijski septum defekt), VSD (ventrikularni septum defekt) in stenoza pljučne zaklopke.

Sledili so naporni dnevi na neonatalnem oddelku pediatrične klinike. V starosti samo 3 dni je imel Maj prvi zahteven kirurški poseg, operacijo srčka - atrioseptosomijo po Rashkindu (omenjeni poseg so mu čez nekaj mesecev ponovili še enkrat), s katero so mu izboljšali količino kisika krvi. Po posegu je bil Maj stabilen, zato so naju premestili na kardiološki oddelek. Po enem mesecu je sledil težko pričakovani odhod domov. Maja je takrat prvič spoznala tudi njegova sestrica Ina.

Na žalost so se kmalu začele pojavljati velike težave s hranjenjem, saj je Maju, zaradi njegove srčne napake, to predstavljalo velik napor. Zato sva bila potem zopet hospitalizirana zaradi kirurške vstavitve cevke za hranjenje v njegov trebušček (nazogastrična sonda). In tako je potem potekalo naše življenje. Tedenski pregledi pri kardiologu, merjenje količine kisika v krvi, ki je pri poslabšanju je padla tudi do 70%, laboratorijske preiskave, rentgenska slikanja prsnega koša... Do septembra 2020 sva bila še nekajkrat hospitalizirana zaradi prilagoditve terapije, saj je Maj prejel številne sirupe, ki so mu pomagali čakati na operacijo.

Dokler ni prišel dolgo pričakovani september. Mesec, ko se je vse spremenilo. Mesec, ko se je Majevo zdravstveno stanje izboljšalo in hkrati najtežji mesec za naju. Ampak sva vedela, da je to v njegovo dobro. Tako dobrovoljen je bil in še vedno je ta naš pogumen mali korenjak. Poln veselja in pozitive. In takšna sva bila tudi midva. Pozitivna in močna za najinega malega borca. Najinega Maja sva v starosti petih mesecev 15. septembra 2020 predala v roke anesteziologiji in močno stiskala pesti, da bi bila zahtevna operacija njegovega drobnega srčka uspešna. Operacija, ki naj bi trajala najmanj 6 ur, je bila v nekaj urah uspešno zaključena.

Prvi obisk na intenzivnem oddelku je bil zelo težak. Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor. Vsi tisti monitorji, nešteto cevk, še več zdravil. V posteljici pa tvoj dojenček, ki nepremično leži. Komaj sva čakala, da odpre očke in se nama nasmehne. Nekaj najlepšega je bilo po vseh teh težkih dnevih videti njegov nasmeh. Maj je bil ves čas stabilen in se je odlično držal. Po petih dneh intenzivne nege sva bila premeščena na kardiološki oddelek, kjer sva ostala še teden dni. Čeprav sva odšla domov z nazogastrično sondo in je imel Maj po operaciji še kar nekaj težav s hranjenjem, mu gre sedaj skoraj leto in pol po operaciji odlično. Začel je obiskovati vrtec, zelo je družaben, energičen in tudi nagajiv fantek.

Čeprav bo v svojem življenju verjetno potreboval še vsaj dve operaciji, ostajamo pozitivni in se veselimo vsakega dne posebej. In je res ko rečejo, da če imaš zdravje imaš vse. Ko si enkrat v takšni situaciji, ko spoznaš še druge družine, ki gredo skozi iste ali podobne situacije, ko vidiš vse te otroke na pediatrični kliniki, si res ne želiš drugega kot to, da bi bili zdravi.«

Za otroke z redkimi boleznimi  lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (dobrodelni Sklad Viljem Julijan)

Prirojene srčne napake (in simptomi)

Odkrivanje prirojenih srčnih napak je pogosto zahtevno, a je tveganje, da bi srčno napako spregledali danes dosti manjše, kot je bilo v preteklosti. V Sloveniji prirojene srčne napake odkrivamo že pred rojstvom s presejalnimi ultrazvočnimi pregledi plodovega srca ter po rojstvu s kliničnim pregledom. Prepoznavanje novorojenčkov s hudimi in kritičnimi srčnimi napakami je zato v naši državi sicer dobro, še vedno pa ostaja ob odpustu iz porodnišnice približno desetina otrok s kritično srčno napako neprepoznanih. Zato je bistvenega pomena zgodnje prepoznavanje novorojenčkov s kritično srčno napako, ker se s tem bistveno izboljša izid zdravljenja in njihovo preživetje. Nekatere srčne napake se odkrijejo šele pozneje, ko je otrok starejši, zato je dobro, da starši znajo pri otroku prepoznati manjšo telesno zmogljivost, hitro utrujenost, težave z dihanjem in težje prenašanje naporov. Eden izmed simptomov, ki ga starši lahko opazijo je tudi značilna modrikavost nosu, ustnic, ušes ter konic prstov.

Ko se med nosečnostjo otrok razvija lahko pride do napake v kateremkoli delu srca ali ožilja. Vzroki za nastanek prirojenih srčnih napak oziroma bolezni srca so zelo različni, lahko so genetski, razvojni ali nepojasnjeni. Na razvoj srčnih napak lahko veliko vplivajo tudi zunanji dejavniki tveganja, kot so alkohol, cigareti, sevanje, določena zdravila in nekatere okužbe, med katerimi so še posebej nevarne rdečke. Najbolj pogoste prirojene srčne napake so:

• napake s povečanim pljučnim krvnim obtokom, z levo-desnim pretokom krvi (npr. ventrikularni septum, atrijski septum defekt, Odprt Botallov vod),
• napake z zmanjšanim pljučnim krvnim pretokom, napake, pri katerih lahko pride tudi do mešanja krvi (npr. Fallotova tetralogija, transpozicija žil, trunckus arteriosus, Ebsteinova anomalija, trikuspidalna atrezija, sindrom hipoplastičnega levega srca),
• napake brez levo-desnega ali desno-levega pretoka (napake srčnih zaklopk, aorte, pljučne arterije).
   

Približno polovica srčnih napak potrebuje operativno kirurško zdravljenje, pri tem pa je kirurgija napredovala do te mere, da je velika večina prirojenih srčnih napak kirurško obvladljivih. Otroka s prirojeno srčno napako je treba tudi skrbno nadzorovati, obenem je pomembno preprečevati bakterijske ali virusne okužbe. Če ima otrok srčno okvaro je njegovo srce ob tovrstnih okužbah namreč v večji nevarnosti. Že gnojno vnetje mandljev lahko povzroči nevarno obolenje srca.