23. 8. 2021, 11:51
"Maša se je rodila kot zdrava deklica, zdaj pa ji zdravniki napovedujejo samo še dve do pet let življenja!"
Maša se je rodila kot zdrava deklica. Je polna življenja, nasmejana, bistra in se zelo rada pogovarja. Na neskončno žalost njenih staršev pa so sedaj odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema, kar pomeni, da bodo mali borki Maši kmalu odvzete vse sposobnosti. Kmalu ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla, vse dokler njeno telo ne bo povsem ugasnilo. Zdravniki ji napovedujejo samo še dve do pet let življenja.
Starši si Maši želijo omogočiti vso možno zdravstveno oskrbo in nego, ki pa je tudi samoplačniška in prinaša visoke stroške. Pred družino je zelo zahtevna pot in zato potrebuje pomoč.
V društvu so se z glasbenikom SoulGregom Artistom in Nino z Mašo in njeno družino pred kratkim tudi osebno srečali in ji podarili začetno donacijo Sklada Viljem Julijan, družini pa nudijo tudi vso drugo podporo.
To je Mašina srčna zgodba, ki sta jo Društvu Viljem Julijan zaupala njena ljubeča starša Irena in Vojko:
»Maša se je rodila prezgodaj. V razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila 1. svečko in pričakovali smo, da bo Maša sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in zagotovo bo tudi Maša kmalu hodila. Začutila sem, da temu ni tako in prosili smo za dodatne preiskave.
Marca 2021 smo z njo pričeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, saj je ta najhujša, neozdravljiva METAKROMATSKA LEVKODISTROFIJA.
Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 do 5 letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela.
Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez 2 leti ne bo več med nami.
Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi.
Društvo Viljem Julijan sem poznala že prej. Poznala sem zgodbo, ki so jo delili, z nami, o sinu Viljem Julijan, ki je imel redko bolezen. Poznala njihovo poslanstvo pomagati tudi drugim staršem in njihovim malim borcem, ki se borijo z redkimi boleznimi. Nikoli ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost.
V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozimo na pedokinetiko v Ljubljano, nudimo samoplačniške ure fizioterapije in iščemo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju.«
»Z Mašo in njeno družino sva v mislih z vsem srcem saj iz lastne izkušnje najgloblje razumeva njihovo tragično situacijo. Zato tudi prosiva vse ljudi dobrega srca, da pristopimo v pomoč in podporo, da prispevamo donacijo za Mašo in da ji napišemo Srčno pismo podpore. Zavedava se, kako pomembna in potrebna je vsa materialna, osebna in moralna podpora ob soočanju z neozdravljivo boleznijo,« ob tem pravita SoulGreg Artist in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Pisma podpore in dobrodelni koncert
Za Mašo so v Društvu Viljem Julijan poleg zbiranja sredstev naredili še prav posebno akcijo in sicer zanjo zbirajo tudi 1000+ Srčnih pisem podpore. Vabimo vse, da Maši napišete pismo podpore in nam ga pošljete na Društvo Viljem Julijan, cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur.
