"Najraje bi nas pustili samo umirati, tako da z nami ne bi imeli nobenih stroškov!"

Tega je že šest let, ko so družbena omrežja preplavljali posnetki slavnih in manj slavnih, ki so se pridružili izzivu polivanja z ledeno vodo. Tistega leta so prek te akcije zbrali več kot 100 milijonov dolarjev za raziskave redke, a toliko bolj usodne bolezni amiotrofične lateralne skleroze (ALS).

A medtem ko je ameriško združenje za ALS po zaslugi te odmevne akcije leta 2014 v primerjavi z istim obdobje kot leto poprej zbrala za kar 3500-krat več denarja, pa Društvo distrofikov Slovenije od akcije takrat ni imelo skoraj nič, saj so s taistim izzivom takrat v Sloveniji zbirali sredstva za socialno ogrožene otroke in njihove potrebščine. V društvu so bili sicer mnenja, da s slednjim načeloma ni nič narobe, da pa tudi bolniki z ALS potrebujejo pomoč, zato so se akciji nato pridružili na njenem repu in še sami odprli transakcijski račun.

Šest let kasneje je situacija naslednja …

Po svetu je steklo nekaj raziskav (med njimi tudi nekaj potencialno obetavnih), vendar zdravila za ALS še vedno ni na voljo.

Wiki navedek: Amiotrofična lateralna skleroza (kratica ALS) ali progresivna spinalna amiotrofija (tudi Charcotova ali Lou Gehrigova bolezen) je bolezen zgornjega in spodnjega motoričnega nevrona, ki se kaže z atrofijo mišic in spastičnimi znaki, pogosto tudi z znaki odpovedi spodnjih možganskih živcev. Gre za napredujočo bolezen, ki se navadno pojavlja posamič, znane pa so tudi dedne oblike. Med znanimi osebami, ki so zboleli za ALS, je bil tudi Stephen Hawking, ki so mu zdravniki ALS diagnosticirali pri 21 letih. Ker je njegova bolezen potekala drugače kot pri večini pacientov (med katerimi so večinoma moški med 40. in 60. letom), ni potreboval dihalne podpore, je Hawking z boleznijo živel kar pet desetletij. Večini bolnikov z ALS po diagnozi napovedo le do največ tri leta življenja.

Medtem pa oboleli za ALS praviloma životarijo, v zadnji fazi bolezni pa tudi strašansko trpijo.

Samo v Sloveniji vsako leto na novo zboli 40 ljudi, v Sloveniji je tako ta hip obolelih za ALS okoli 200 ljudi. Med njima sta tudi naša sogovornika. Vsak s svojo trpko zgodbo.

»Nočem pomilovanja!«

Čeprav je za ALS diagnosticiranih več moških, je ta huda diagnoza pred dvema letoma doletela tudi 54-letnico, ki si želi ostati anonimna. Za resnično diagnozo namreč vedo le njeni najbližji, drugim podrobnosti ne razlaga - razen, da trpi za posledicami kapi -, saj si ne želi biti tema pogovorov, niti noče njihovega pomilovanja.

»Vse življenje sem bila aktivna, ukvarjala sem se s športom, kolesarila, smučala, surfala, igrala tenis, namizni tenis, hodila v hribe … Imela sem tudi svoje podjetje in zaposlovala ljudi,« se spominja časov, ko je še živela življenje slehernika.

Potem pa je prišla bolezen. Nenadno in nepričakovano.

»Prve težave z govorom, hojo in močjo leve roke in noge sem zaznala že kakšno leto poprej, a me osebna zdravnica in specialisti niso jemal resno, ko sem jim razlagala, kaj se dogaja z menoj. Le s težavo sem dobila napotnico za CT-slikanje, a je bil izvid ’bp’, brez posebnosti.«

A je vztrajala. Svojim nenavadnim simptomom je želela priti do dna.

»Končno sem dobila napotnico za preiskavo z magnetno resonanco, ki je pokazal manjšo kap. Ker me ob mojih težavah z zdravjem še vedno niso hoteli poslušati do te mere, da bi se kdo zares zavzel za iskanje vzroka mojih težav, sem samoiniciativno napisala dopis s prošnjo za pregled nevrologinji, pri kateri sem bila zaradi drugih težav pred 15 leti. Sprejela me je in naročila punkcijo hrbtenice. A izvid je bil ponovno ’bp’. Ker sem še vedno vztrajala, da hočem ugotoviti, kaj je vzrok mojih težav, medtem so mi začele utripati vse mišice po telesu, mi je dala še napotnico za EMG. Tudi ta preiskava ni pokazala, da bi bilo z mano kaj narobe. In ker sem imela vsega dovolj, sem nevrologa, ki je opravljal preiskavo, lepo prosila, naj mi pomaga s kakšno dodatno preiskavo, ki bi morda lahko prišla na sled vzroku mojih težav. Odredil je dodatne EMG preiskave in mi končno postregel z diagnozo.«

Diagnoza se je glasila: bolezen motoričnega nevrona.

»Bila sem presrečna, končno diagnoza, dobila bom ustrezna zdravila in začela z zdravljenjem,« je pripovedovala o prvih občutkih olajšanja, ki pa jim je kmalu sledil šok.

»Ko sem nato doma začela o bolezni prebirati na spletu, sem osupnila. Bolezen je neozdravljiva. Odpoved mišic celotnega telesa. V Sloveniji le 120 obolelih. Vzrok ni znan. Življenjska doba po postavitvi diagnoze pa le 2 do 4 leta.«

Od postavitve pravilne diagnoze sta pretekli že dve leti. Njeno zdravstveno stanje se je drastično poslabšalo.

»Danes govorim nerazločno, hrano in pijačo dobivam po gastrostomski cevki, v rokah, prstih na rokah, v nogah nimam nobene moči. Ne morem ničesar prijeti, dvigniti. Le s težavo hodim po stanovanju s hojico tako, da obe nogi za seboj bolj vlečem kot dvigujem. Ne morem se sama obleči, sleči, obrniti v postelji in vstati s stola ali postelje. Popolnoma sem odvisna od pomoči drugih ljudi. In odnos zdravnikov ter specialistov do bolnikov? Ker je bolezen neozdravljiva, predvidena smrtnost v roku od dveh do štirih let, so nad nami dvignili roke. Zdi se, kot da bi nas najraje pustili samo umirati, tako da z nami ne bi imeli nobenih ’stroškov’.«

Pozabljeni od vseh

Diagnoza ALS je vsekakor specifična. Tako huda in tako hitro napredujoča bolezen, ki je povrhu vsega še tako zelo redka, pusti osuplo in brez besed tudi vsega vajeno stroko. In to dobesedno.

Namesto da bi zdravnik oboleli, potem ko ji je postavil diagnozo, vsaj okvirno razložil, za kakšno bolezen gre, kako ta napreduje in kakšne težave se bodo slej kot prej pojavile, so jo brez besed pustili, da je odkorakala domov, ne vedoč za kako hudo diagnozo v resnici gre. 

Si predstavljate stisko in grozo in nemoč, ko takšen pacient pride domov, prične guglati za odgovori po spletu, nato pa s srhljivo nedoumljivim ostane povsem sam in samcat?

»Nihče ne pove, kako hitro boš začel pešati, da v roku enega leta ne boš mogel več hoditi brez spremstva in/ali pomoči sočloveka, hodulje. Da boš zagotovo v dveh letih, če ne prej, pristal na invalidskem vozičku. Nihče ti ne pove, da poleg tega, da ne boš mogel premikati nog in rok, obstaja tudi velika možnost, da boš vse težje in vse manj razločno govoril, dokler tudi to ne bo več mogoče, zaradi česar se boš moral sporazumevati prek komunikatorja, računalnika, pri katerem boš z roko, če je to še mogoče, v nasprotnem primeru pa z očmi tipkal besede, ki jih bo nato računalnik prebral in izgovarjal namesto tebe.  Tudi jesti ne boš mogel več, saj pešajo tudi mišice v grlu. Zaradi tega se boš s hrano davil in dušil, dokler se nato končno ne boš vdal v usodo, da ti preostane samo še privoliti v poseg, pri katerem ti vstavijo cevko v želodec, po kateri te potem nekdo hrani samo s tekočo, na drobno zmiksano hrano. Sam niti tega ne moreš več, saj ne premoreš več nobene motorike in ne moči. In potem odpovedo še dihalni organi, bolnik pa je že nepokreten, priklopljen na dihalni aparat, hranjen po cevki. In vse to pri polni zavesti. Leži pozabljen v eni od ustanov in tam vegetira. Nepremičen. Dokler se ne zaduši oziroma neha dihati.«

Do takrat pa se nihče zares ne vpraša, kako se bo tako hitro hirajoči bolnik prehranjeval, vstal, umil, oblekel in negoval.

» ... vseh 24 ur na dan.«

Vso to pomoč tem bolnikom danes nudijo zgolj svojci.

»Ampak družinski člani hodijo v službo, imajo svoje opravke in obveznosti. Kaj pa, če človek sploh nima bližnjih, ki bi mu bili pripravljeni pomagati? Kdo ti bo potem pomagal? Vse to zdravstva in specialistov ne zanima. Ne zanima jih niti toliko, da bi človeku povedali, da mu pripada pravica do osebnega asistenta. Pa vendar meni tega nihče ni povedal. Pa tudi bolnikom z ALS, ki jih poznam, tega zdravniki niso povedali. Z mojo družino smo to ugotovili sami. Po naključju. Prek znanke, ki dela v domu za upokojence.«

Po veliko predolgem diagnostičnem postopku, ki bi ga niti ne izpeljali do konca, če bolnica ne bi bila tako vztrajna, pa tudi potem, ko so jo z golo diagnozo in brez vsakih pojasnil spustili domov, je bila to že tretja neodpustljiva napaka sistema, ki je tam zaradi ljudi. Tudi za ljudi, ki so zboleli za ALS.

»To bi morala biti takoj druga stvar na seznamu, s katero bi te morali ob postavitvi diagnoze seznaniti,« ve povedati bolnica. »Vsakemu pacientu s to grozno, najhujšo bolezen, ki obstaja, z ALS, bi morali takoj dodeliti določeno število ur na teden, ko mu pripada osebni asistent, pacient pa bi začel na pomoč asistenta računati takoj, ko bi jo začel potrebovati ali ko sam ne bi zmogel več opravljati vsakdanjih življenjskih opravil ter skrbeti zase.«

Ker sistemsko stvari niso tako urejene, so bolnica in njeni angažirani svojci stvari vzeli v svoje roke, kar seveda pomeni tudi, da je bila pot do osebne asistence temu primerno trnova.

Boj s papirnatimi mlini na veter

»Ker jaz sama nisem več zmogla voziti avta, niti dobro hoditi, kaj šele razločno govoriti, je morala vse to opraviti moja 25-letna hči. Osebno se je morala večkrat zglasiti na Enoti za socialno delo, Skupnosti centrov za socialno delo, na ZPIZ in romati od specialista do specialista, da nam je po pol leta prošenj, pritožb in prosjačenj za prednostno obravnavo z jasno obrazložitvijo, da ta bolezen ni kot druge, saj zares hitro napreduje in pacient nima pred seboj več niti nekaj mesecev življenja, da bi lahko potrpežljivo čakal na odločbo in pomoč samo zato, da bi mu odobrili tistih 80 ur pomoči na teden, ki jih je urgentno potreboval že včeraj!«

In čeravno o strokovnjakih v ustanovah, kot so ljubljanski klinični center, URI Soča, očesna klinika in druge, slišimo številne pohvale o njihovi zagnanosti in kompetentnosti, tudi ti odpovedo v trenutku, ko zaslišijo, za kakšno diagnozo gre.

Takšne so namreč osebne izkušnje naše sogovornice. Izjema so bili zgolj nevrologi in osebje na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo. Ti so bili vedno pripravljeni pomagati, saj so oni tisti, ki vedo, kaj bolezen motoričnega nevrona pomeni za bolnika. Vsi ostali pa: »Takoj, ko zaslišijo da imaš postavljeno diagnozo ALS, izgubijo vsakršno zanimanje zate in za tvoje zdravljenje. V njihovih očeh si brezizhoden primer, za katerega je škoda tako nihovega časa kot denarja, ki bi ga zdravstvo 'porabilo' zate, pa čeprav imaš več kot 30 let delovne dobe in si pri svojih 50+ letih celo življenje pridno plačeval zdravstveno zavarovanje,« dodaja bolnica, katere edina želja, ki jo v tem življenju še ima, je, da bi vsaj še kakšen dan lahko živela takšno življenje, kot ga je živela do postavitve diagnoze. In ta želja postaja iz dneva v dan vse manj in manj verjetna.

»Povedali so mi, da bi lahko dobila za 14 dni terapij na URI Soča, kar pa je tudi vse, kar mi je zdravstvo pripravljeno nuditi do konca mojega kratkega življenja, za kar so kot razlog navedli prav diagnozo bolezni motoričnega nevrona, torej ALS. In takrat sem še lahko hodila in si resnično želela biti kar se da aktivna. Telovadila sem, hodila vsak dan na uro fitnesa, se razgibavala in hodila na razne terapije. Vse v želji, da bi nekako ohranila svoje zdravje na takratnem nivoju ali morda celo zavrla proces mišičnega odmiranja. Ko mi na URI Soča po enem letu niso odobrili ponovnih 14 dni terapij, sem napisala pritožbo na ZZZS in poslala pismo varuhu za pravice bolnikov. Varuh mi do danes, torej niti po enem letu, še ni odgovoril, z ZZZS pa je prišlo pojasnilo, naj za priporočilo prosim ustreznega specialista. Vztrajala sem ...«

Pisali so se dopisi in prošnje. Po nekaj mesecih boja s papirnatimi mlini na veter ji je končno uspelo. Na URI Soča so ji odobrili tako želeni sklop 14-dnevnih terapij.

»Bolniki zelo kmalu ugotovimo, da država bolnike z ALS pusti na cedilu. Bolnikom napišejo zgolj naročilnice za invalidski voziček, skuter, izkašljevalnik, računalnik - komunikator, dihalni aparat ... torej za aparate. Mi bolniki pa bi si želeli (in potrebovali) že v trenutku, ko je postavljena diagnoza ALS, tudi terapije z vajami, s katerimi bi lahko upočasnili potek bolezni, in ne, da smo doma prepuščeni sami sebi, brez možnosti dostopa do terapij, medtem ko vsak dan ugotavljamo le še, kako smo vse bolj šibki in kako zmoremo vsak dan manj. To so fizioterapija, dihalne vaje, logoped, možnost plavanja, delovna terapija. Skratka razne terapije in strokovne vaje, s katerim bi bolniki odmirajoče mišice poskušali ohranjati čim dlje aktivne. A to nam nočejo predpisati, ker je naša diagnoza ALS,« je še bila jasna v svojem opisu sramotne kalvarije, ki ji je bila priča zadnje leto.

»Tako sem si sama plačevala vsak mesec neomejen obisk v fitnesu (30 €), privatne terapije za bolnike z mišičnimi obolenji (50 € za 50 minut), alternativna zdravljenja (100 € na obisk), masaže (40 € na obisk) in še in še. A problem je, da ko tako hudo zboliš v svojih srednjih letih, to hkrati pomeni tudi, da nisi več zmožen za delo. Preostane ti le socialna podpora, ki v Sloveniji znaša slabih 400 evrov, ali pa to, da se invalidsko upokojiš, a tudi invalidske pokojnine so strašno nizke, medtem ko so stroški nege in oskrbe bolnikov z ALS izjemno visoki. Še posebno, ko bolniku že odpovedo tudi dihalni organi in je torej nepokreten, priklopljen na dihalni aparat, hranjen po cevki in pri polni zavesti bodisi leži doma ali pa, v kolikor imajo svojci dovolj prihodkov, v eni od negovalnih ustanov in tam pri živi zavesti v mrtvem telesu samo še čaka, da bo agonije enkrat dokončno konec.«

In če ste na tem mestu mnenja, da bi lahko tako hudo, dobesedno na smrt bolnega človeka ne mogla zavrniti celo invalidska komisija, katere velik problem z ozirom na hitro hiranje bolnikov z ALS je tudi to, da vložene vloge praviloma prvič obravnava šele čez štiri, lahko pa tudi šele šest mesecev, se še kako motite.

90-odstotni invalid z zavrnitvijo s ZPIZ-a

Zgoraj omenjeno pričevanje nadvse lucidne gospe, ki zmore nadpovprečno jasno izraziti tisto, za kar bi si človek mislil, da je neubesedljivo, smo namreč dobili od njenega 58-letnega sotrpina, ki so mu isto diagnozo prav tako postavili pred dvema letoma. Gospod sicer ni vztrajal pri tem, da bi o njem pisali anonimno, a smo se vseeno odločili, da njegovo zgodbo povzamemo z inicialkami Z. K. (njegovo identiteto in kontaktne podatke hranimo v uredništvu).

Tudi Z. K. je zaradi nejasnih, a dovolj motečih simptomov, ki so najprej prizadele njegove noge, dolgo zaman čakal na pravo diagnozo. Bolezen ALS je namreč tako redka, da zdravniki praktično ne pomislijo nanjo. Potem so mu januarja 2018 po letih stopnjujočih se težav, testiranj, raziskav in ugibanj diagnozo le potrdili.

»Pri očetu je trajalo celo leto, da so mu postavili diagnozo. Na vse konce in kraje so ga pošiljali. Pojdite sem, pojdite tja. In povsod čakaš kot kakšen 'idiot'. Stokrat jim je povedal, da ne more hoditi, pa je bilo kot bi govoril steni. In kar je najhujše, sem popolni laik, a sem vtipkala v google utripanje mišic in dobivala samo zadetke za ALS. Ko sem dobljeno nato prebirala, pa sem točno vedela. Nekje v podzavesti mi je nekaj govorilo, da je to to, nisem pa zmogla tega tudi zavestno sprejeti. In zato me ne more nihče prepričati, da glede na njegove simptome niso vedeli, za kaj gre. Še kako so vedeli in bi lahko pospešili pregled, da bi lahko hitreje začel jemati zdravila, ki bolezen upočasnijo. Drugega ta hip tako in tako ni. Ampak, ne! Saj je tako ALS in za to bolezen ni pomoči. Ko jih je na enem od pregledov kar direktno vprašal, če gre za ALS, so se pa čudili, od kje mu takšne informacije. Jim je odgovoril, da smo doma pač vsi pismeni. Pa so ga le še zavrnili, da ne morejo ničesar komentirati, da pa ne kaže dobro. Od takrat do diagnoze ALS je potem trajalo še dobrih pet mesecev.« - M. K., hči obolelega

To srhljivo diagnozo, ki obete za še normalno življenje iz meseca v mesec zmanjšuje na minimum, je Z. K. sprva tako slabo prenesel, da se je zatekel v zanikanje in še naprej upal na rešitev. Naj si bo v alternativi ali v hitro napredujoči medicini (žal ne dovolj hitri tudi za bolnike z ALS).

»Nikoli ne bom pozabila tiste javne okrogle mize na temo ALS, kamor so povabili tudi predstavnico zavoda Hospic. Namesto bolnik ali pacient ali kakorkoli drugače je za obolele, kakrkšen je moj oče, večkrat rekla le 'umirajočega'. Kot bi bolniki z ALS ne bili več živi, med nami in skupaj s svojci v isti dvorani. Že tako nam je bilo težko in hudo. In izbira takšnih besed se mi takrat zares ni zdela na mestu. Lahko bi zgoj povedala, da ima v mislih konkretnega bolnika in ponudila v branje kakšno zloženko. In to bi bilo več kot dovolj. Takrat smo tako zaman in na vseh koncih iskali informacije, ki jih nismo dobili niti od zdravnikov. Njim ni bilo mar do te mere, da me skoraj ne bi presenetilo, če bi nam rekli, da 'dajmo zdaj vsi skupaj samo počakati, da oče umre'. Izkoristite čas, ki vam je ostal, so govorili. Ne mečite denarja preveč v alternativo, so govorili. Hvala lepa, res! In potem smo sami iskali informacije. Ker še vedno upaš, da boš nekje nekaj našel. Ker se ne moreš sprijazniti. In tudi dve leti po diagnozi se še vedno nismo sprijaznili in se ne bomo nikoli. Ah, pa da ne pozabim: povedano nam je bilo, da prihaja poskusno zdravilo. Od tega je že več kot leto in pol. Ker so nam že takrat povedali, da zdravilo ne bo dostopno vsem, temveč le tistim, ki so v prvih mesecih po postavitvi diagnoze, to zdaj seveda pomeni, da oče niti za poskusnega kunca ne pride več v poštev. Kot da tisti, ki imajo diagnozo ALS malce dlje časa, ne potrebujejo več zdravil? Ga bomo pa lahko kupili sami, so še rekli. In to so rekli bolniku, ki je takrat živel od socialne podpore v višini 300 evrov.« - M. K

Tudi zato je trajalo dobro leto po že napredovalem degenerativnem procesu, da se je Z. K. z diagnozo sprijaznil do te mere, da je s pomočjo svojcev oktobra 2019 vendarle zaprosil za invalidsko upokojitev. Z. K., ki danes brez pomoči bližnjih ne zmore samostojno narediti niti koraka od postelje do mize, vse bolj okorne in neodzivne na signale iz možganov pa postajajo tudi roke, namreč ne more več delati, njegovi edini prihodki pa so zadnje mesece le tisti iz socialne pomoči (t. j. 380 evrov mesečno).

»Dolgo je trajalo, da smo očeta prepričali, da končno zaprosi za invalidsko pokojnino. Klicala sem zdravnico, da bi kot svojec uredila potrebne papirje, medtem pa je oče negodoval, češ da tega tako ne bo dočakal, saj bo prej umrl. Vendar je zdravnica zahtevala njegovo sodelovanje in soglasje. Zagotovila sem ji, da bom uredila, da bo vlogo podpisal, a ni hotela o tem nič slišati. Vseeno nam je nekako uspelo zbrati vse potrebno in ko smo bili prepričani, da čakamo zgolj še na datum obravnave, nas iz ambulante kličejo, da 'mora gospod šele priti tisto vlogo podpisati in to k njim'. Kot da ima takšen bolnik pred seboj desetletja, da bi lahko čakal na začetek že tako dolgih postopkov. Potem pa se je vendarle začelo premikati in z očetom sva bila dobra dva meseca kasneje že pred komisijo. Vse skupaj je trajalo minuto ali dve, zdelo pa se mi je spodbudno, da je v komisiji tudi nevrolog, ki bolezen dobro pozna. Zato česa drugega kot 'odobreno' preprosto nismo pričakovali. Pošta je prišla dober mesec kasneje ...« - M. K.

»Ne morem verjeti! Zavrnili so mu upokojitev,« je ogorčena hči, ki je tudi sicer najbolj angažirana v iskanju rešitev in pomoči za očeta. Seveda je bila skupaj z njo zavrnjena še vloga za dodatek za pomoč in postrežbo, ker je to vezano na pokojnino.

»In to le zato, ker je bil napačno izpolnjen obrazec. Izpolnjevala pa ga je zdravnica, kar je tudi sama priznala. Namesto nezmožnosti za delo smo vložili vlogo za odstotek telesne okvare, ta pa je že bila jasna, namreč 90-odstotna invalidnost. Saj lahko takšno vlogo izpolni in vloži vsak tudi sam, a smo bili prepričani, da bo, ker je strokovnjakinja, to naredila bolje od nas. No, zdaj pa imamo. Saj razumem, da se lahko vsak zmoti, pa tudi zdravnica ni v obrazcu nalašč odkljukala napačnega okenca, ne razumem pa, zakaj mora v takšnih primerih vedno najkrajšo potegniti pacient.«

Zdravnica je skušala svojo napako popraviti tako, da je takoj poslala novo vlogo, v začetku tega tedna je Z. K. poklical tudi gospo na ZPIZ, ki je bila v odločbi sopodpisana, a izvedel le to, naj nikar ne izgubljajo časa s pritožbo - to ima vsak državljan pravico oddati v 15. dneh po prejemu odločbe -, češ da po njenem mnenju ta zaradi napačne vloge ne more biti učinkovita in naj torej raje vložijo novo vlogo: tokrat s pravilno izpolnjenim obrazcem in taisto dokumentacijo, ki so jo priložili že v prvo (in iz katere je povsem jasno razvidno, za kako hudo bolezen gre in da hkrati obstaja precejšnja možnost, da bolnik morda nove obravnave sploh ne bo več dočakal ... živ!).

Kako je mogoče, da komisija, v kateri so zagotovo strokovno dovolj kompetentni ljudje, ki bi morali prepoznati resnično namero vloge, pa tudi resnost in časovno urgentnost primera (saj so imeli na voljo in na vpogled tudi zdravniške izvide ter mnenje specialista), zavrnejo prošnjo za invalidsko upokojitev zgolj zaradi očitne in birokratske napake? 

O tem, kako brez občutka za sočloveka je dotična komisija opravila z vlogo, objavljamo zgolj naslednji, najbolj zgovorni izsek.

• Ob tem bodite pozorni na ocene telesne okvare (ki se je od lanskega oktobra do danes še poslabšala) in brezčutno dikcijo: "... nima pravice do invalidnine za telesne okvare ..."

Če je torej pošiljanje pritožb nesmiselno, mar to ne pomeni, da je pravni poduk v nasprotju s siceršnjo črkobralsko logiko taiste komisije? In če so glede pritožb 'nemarni' v slogu, kar je bilo, je bilo in odločitev je že bila sprejeta, potem bi lahko bili enako 'fleksibilni' že v prvo, saj jim je pač moralo biti jasno, da gre zgolj za povsem človeško napako njihove lastne kolegice!

Medtem pa ...

Vsaj za hip se poskusite vživeti!

»Država in pristojni naj si vsaj za hip poskušajo predstavljati naše trpljenje ob odmiranju telesa in posledično našemu umiranju in nam naj končno, torej TAKOJ, dovolijo pravico do evtanazije. Tudi mi, bolniki z ALS, smo ljudje in naj nam nikar ne jemljejo pravice do dostojne smrti,« je bila po vsem povedanem za konec še odločna naša sogovornica (če jo v resnici lahko tako naslavljamo, saj z njo nismo zares govorili (ker tega ne zmore več), temveč smo njeno izčrpno pričevanje prejeli prek njenega pisanja na računalnik).

Tudi Z. K. svojega ogorčenja nad dvoličnostjo družbe ne skriva več. Ne le, da je tako njega kot njegove bližnje s tira povsem vrgla omenjena odločba izpred nekaj dni, pred nekaj tedni je bil še žrtev kraje (in celo vdora v stanovanje).

»V električnem vozilu za invalide pod stopnicami sem pustil nekaj malenkosti, ker sem jih že takrat težko nosil s seboj, hkrati pa premagoval stopnice do prvega nadstropja. Med drugim sem tam pustil tudi ključe od stanovanja in majhno posodico z zdravili, ki sem jih na skrivaj zbiral zadnji dve leti. Pa so tisto noč prišli nepridipravi in s pomočjo ključev vstopili v moje stanovanje. Z ženo sva jih z veliko hrupa in vpitja uspela pregnati, a skupaj z njimi je izginila tudi moja škatlica z apaurini. In šele zdaj, ko je tako nimam več, si upam povedati, zakaj sem jo zadnje leto neprestano hranil pri sebi. Ker v Sloveniji ni možnosti za evtanazijo, jaz pa si ne želim zadnje mesece umirati v že mrtvem telesu, prav tako ne želim svojih bližnjih postavljati v položaj, da bi zašli v težave zaradi mojih prošenj za pomoč pri samomoru, sem dolgo načrtoval, kako bi to lahko storil sam, torej tik pred zdajci, ko bi bil tega sploh še sposoben. In zdaj so mi vzeli še to. Mojo zadnjo možnost, da morda vendarle umrem z nekaj dostojanstva.«

Da bi bolnikom z ALS država morala dovoliti dostop do evtanazije, meni tudi M. K.: »Vsak naj se sam odloči, kdaj si želi umreti. Tega ne zmorejo razumeti zgolj tisti, ki se ne znajo vživeti v trpljenje bolnika z ALS. Osebno sem tudi sicer mnenja, da bi pravica do evtanazije morala biti pravica tudi širše, torej vsakega posameznika. In pika! Zdi se mi naravnost sramotno, da mora bolnik storiti samomor, da bi se odrešil muk, medtem pa svojci iz dneva v dan trepetamo, kdaj, kje in v kakšnem stanju bomo našli človeka, ki ga imamo radi.«

Za izkazano zaupanje se zares iskreno zahvaljujem obema pričevalcema in njunim svojcem, hkrati pa pozivam vse, ki so prispevek prebrali do konca, da se vprašajo: mar ni že prišel čas, da se odkrito in brez okolišenja začnemo pogovarjati tudi o evtanaziji? In dokler bodo obstajale zgodbe, v katerih država, njeni podsistemi, strokovnjaki in ljudje v obče umirajočim na tak način obračajo hrbet, kot se je zgodilo v obeh zgornjih primerih, tega ne poskušajte utišati z dvoličnimi argumenti o 'svetosti' življenja. V primeru bolnikov z ALS je jasno zgolj eno, namreč to, da v njih nihče ne vidi več ljudi in ne svetosti življenja. Za to družbo so že 'odpisani' kot zgolj nepotreben strošek.

 

Novo na Metroplay: Bojan Cvjetićanin o novem albumu, najbolj osebnih pesmih in kakšen je na domačem kavču