Nina Gaspari: "Informacija, da imam HPV, me je pretresla, a največji pečat mi je pustil poseg"

Ko sem govorila z njo o soočanju z boleznijo, sem zaznala veliko bolečino nemoči, predvsem zato, ker od zdravstvenega osebja ni dobila informacij – niti o svoji operaciji in okrevanju ne, niti o tem, da v resnici lahko viruse njen imunski sistem izloči.

Občutke nemoči in vsega, kar je doživela od seznanitve z diagnozo do okrevanja po operaciji, je podrobmo opisala v svojem blogu (ninagaspari.com), a včeraj mi je povedala, da se zgodba žal še ni končala.

"Prvič v življenju sem se zavedala pomena zdravja in prvič sem imela občutek, da moje zdravje ni v mojih rokah. Prav zato sem tako blazno žalostna nad celotno izkušnjo."

Ponovno so odkrili virus v njenem telesu septembra. Izvedela je, da se ga da odstrniti iz telesa, da so bile o tem narejene študije že leta 2000 in 2001. Zdravniki sicer vedo, da ga žensko telo z močnim imunskim sistemom lahko odstrani, a ne vedo, kako, čeprav so študije, ena ameriška in ena angleška, stare že 20 let.

Prisegajo na cepljenje, a le deklic, ki še niso imele spolnih stikov. Po novem ga predlagajo tudi populaciji do 45. leta.

»Cepivo je najbolj učinkovito pred začetkom spolne aktivnosti, torej pred možno izpostavitvijo okužbi s HPV, saj že prisotnih okužb ali njihovih zapletov cepljenje ne zdravi,« pojasnjuje doc. dr. Leon Meglič, dr. med., spec. ginek. in porod. iz Ginekološke klinike UKC v Ljubljani.

Nina o tem, da bi se lahko cepila tudi zdaj, ni izvedela od svojih zdravnikov, temveč v avtu, ko je poslušala radio.

»Vesela sem, da se je o bolezni, ki je tako razširjena (op. a.: po zadnjih podatkih naj bi jo imelo 80 % spolno aktivnega prebivalstva, po 30. letu se stopnja pri ženskah zniža na 20 %, ker ženski imunski sistem pomaga odstraniti HPV iz telesa, pri moških pa delež ostaja enak), začelo govoriti, a vseeno je še vedno stigma, kot da jo imaš samo, če se 'lajdraš' okoli.

Do lanskega leta se nisem zavedala, kako zelo pogosta je moja zgodba med puncami in ženskami. Ko sem napisala blog o svoji izkušnji – in povem naj, da je moja zgodba med pozitivnejšimi, pa se meni zdi katastrofalna, predvsem zaradi nekomunikacije zdravstvenega osebja – se mi je oglasilo vsaj 200 žensk, ki so doživljale podobne, po navadi še hujše stvari, nekatere so bile v pol leta operirane kar trikrat in v službi njihovih izostankov niso več prenašali.

Izvedela sem, da HPV odkrijejo tudi pri ogromnem številu mladih mamic. Ženska mora po posegu ležati teden, deset dni, in ni mi jasno, kako mlada mamica to lahko izpelje,« je razmišljala Nina ter dodala, da je HPV res veliko večji problem, kot si mislimo.

 »Razumem, da na določene stvari zdravniki ne znajo odgovoriti, a mi je grozno, ko poslušam radio in slišim, da obstaja cepljenje za takšne ženske, kot sem jaz. Jaz bi rada slišala to od svoje ginekologinje!«

»Ko sem bila pri otolaringologu, da bi pogledal, ali imam HPV tudi v ustni votlini, opazila sem namreč, da sem imela obakrat, ko so odkrili HPV v mojem materničnem vratu, tudi vnete dlesni, mi je rekel: 'Moški sploh ne vemo, skozi kaj vse morate iti ženske'. Čeprav lahko raka dobijo tudi oni.«

»Le malo manjši odstotek predrakavih celic, kot jih najdemo na materničnem vratu, najdemo tudi v ustih in še malo manjši delež od tega na danki,« opozarja doc. dr. Leon Meglič, ki se zavzema ne le za cepljenje deklic, temveč tudi dečkov; »Le tako bomo lahko viruse HPV res zajezili.«

Spolno prenosljiva bolezen na spolnih organih, v ustih in na danki

Saj vemo, o čem pišem. Spolna doživetja niso omejena le na spolne organe, virusi HPV, ki jih je prek 200 vrst, od teh nekatere povzročajo raka, pa se uspešno množijo na vseh sluznicah, tudi ob stiku kože na kožo. Seveda je zaščita s kondomi izjemno pomembna, a zavedati se moramo, da se virusi lahko množijo tud drugje.

Če torej opazimo ranice na ustih ali spremembe okoli zadnjične odprtine ali v danki, je smiselno čim hitreje obiskati zdravnika.

»V tem primeru je rak materničnega vratu še najbolje obvladljiv, najprej zaradi odlične mreže presejalnih testov PAP, ki je raka materničnega vratu v Sloveniji močno zajezila, preventiva je tu res naredila ogromno in o tem, kako nam je uspelo tako zajeziti raka in smrtnost zaradi njega, nas sprašujejo tudi najbolj razvite države (op. a.: doc. dr. Meglič je povedal, da je Slovenija še pred približno 20 leti po stopnji smrtnosti zaradi raka materničnega vratu spadala v sam vrh, skupaj z nekaterimi afriškimi državami, zdaj pa smo ena od držav z najmanjšim bremenom raka na materničnem vratu, za kar se lahko zahvalimo programu ZORA, pa tudi cepljenju).

Ob primeru predrakavih celic odstranimo del materničnega vratu (op. a.: največji problem nastopi pri ženskah, ki bi še rade zanosile), pri danki in v ustih pa je zdravljenje veliko težje.«

Odstranjevanje predrakavih celic

Nina je imela veliko srečo. Ginekologinja je dobila njen izvid v petek, jo o njem obvestila po telefonu, v ponedeljek pa je že imela možnost operacije, za kar je Nina izjemno hvaležna.

»A če me je informacija, da imam HPV, ki je povzročil predrakave celice, pretresla do kosti, so bili poseg, priprava nanj in okrevanje zgodba, ki mi je pustila močan pečat. Nemoči in tisočev vprašanj.«

Ko je prišla v bolnišnico, niso našli njene napotnice. Njena ginekologinja ji je rekla, da bo operirana pod lokalno anestezijo, tam je izvedela, da bo dobila splošno anestezijo in ne bo smela voziti avta 24 ur (na operacijo se je odpeljala v Postojno, doma je iz Ljubljane).

Ker do zadnjega trenutka niso našli njene napotnice, ker niso imeli njene kartoteke in so jo spraševali, na kakšen poseg je prišla, jo je vedno bolj grabila panika. Slabo uro po operaciji so jo odpustili.

Na odpustnici je pisalo, da z navodili za okrevanje. Ni jih dobila! Nina se je spomnila le besed ginekologinje po telefonu, ko ji je sporočila diagnozo in ji povedala, da po operaciji teden dni ne bo smela plavati, imeti spolnih odnosov in da naj počiva.

Torej je upoštevala njene napotke in počivala. Ni hodila ven, razen po nujne stvari v trgovino, in živela čim bolj mirno življenje v svojem domu. A po treh dneh po operaciji so se krvavitve močno okrepile.

Poklicala je ginekologinjo, ki jo je takoj poklicala na pregled. Tam je izvedela, da ji niso odstranili le predrakavih celic, temveč tudi del materničnega vratu. Tega ji po operaciji ni povedal nihče. Kot tudi ne, da mora ležati, le tako notranji organi ne pritiskajo na šive in celotno okrevajoče področje. Zato se je njeno okrevanje zapletlo in podaljšalo.

"Poseg z električno zanko NI RUTINSKI, čeprav sem to slišala neštetokrat pred in po operaciji. Noben poseg pod splošno ali lokalno anestezijo ni rutinski za pacientko. Sploh, če je to prva takšna izkušnja. Rutinski je za zdravnika in operacijsko ekipo, ki jih izvajajo dnevno."

Po letu dni – spet HPV

Leto dni po operaciji je Nina spet šla na pregled. Bris ni bil v redu, treba je bilo spet narediti biopsijo. Ta je pokazala, da Nina nima predrakavih celic, ima pa HPV! Sprašuje se, ali so to novi virusi (njeni spolni odnosi so bili omejeni na eno osebo in zaščiteni) ali tisti, zaradi katerih je bila operirana prvič. Njena ginekologinja na to nima odgovora.

Kot tudi ne ve, kako bi pacientka lahko odstranila HPV iz telesa, čeprav so študije o tem narejene že 20 let. Povečala naj bi odpornost telesa, čeprav meni, da je njen imunski sistem precej močan, saj skrbi za zdravje in ne podlega prehladom in boleznim.

Ker je odstranitev HPV povezana z močnim imunskim sistemom in prehrano, je poiskala odlično prehransko svetovalko, ki je podrobno raziskala njene prehrambene navade in zdravstveno stanje.

Zato ker Nina skrbi za svoje zdravje in prehrano, ji je svetovala le bolj pester izbor zelenjave ter izpostavila vrste, v katerih je največ snovi, ki se najbolje borijo proti HPV.

»Mikroelementi iz zelenjave so namreč najmočnejše orožje proti HPV, in to ne pomeni, da moramo biti vegani, le da je pametno, da vnesemo v svojo prehrano čim več različne zelenjave,« pravi Nina, ki v svojo prehrano dodaja več leče, mungo fižola, olja pšeničnih kalčkov, brokolija …

»Jezi me, da zdravniki o tem ne vedo ničesar in da prehranski strokovnjaki spadajo med alternativce. Saj vendarle vsi jemo in prehrana je osnova za vse,« se sprašuje Nina, ki jo je prizadelo še dejstvo, da niti samoplačniško ne more hoditi k svoji ginekologinji na odvzem PAP na pol leta, da bi videli, kaj se dogaja v njenem telesu.

»Zavarovalnica tega ne dovoli in zdravstvena ustanova bi morala plačati kazen, če bi jih odkrili,« je Nina izvedela od direktorja bolnišnice Postojna, kjer ima tudi svojo ginekologinjo. Odločila se je torej za samoplačniški pregled nekje zunaj ustanove, saj ne želi živeti v nenehnem strahu, kaj se dogaja v njenem telesu.

»Ne predstavljam si biopsij enkrat na leto, operacij in odstranjevanj predrakavih celic, zato bom naredila vse, da se znebim tega 'vraga' (op. a.: HPV): hodila bom na samoplačniške preglede na pol leta, jedla po navodilih svoje prehranske svetovalke in živela zdravo in uravnovešeno življenje,« pravi Nina, ki je tik pred objavo tega članka od ginekologinje dobila potrditev, da vseeno lahko pride na pregled pol leta po biopsiji. "Torej sem le morala biti izjemno vztrajna, morda pa je pomagalo tudi to, da sem svojo zgodbo javno objavila," razmišlja Nina.

»Hudo mi je, da zdravniki pravijo, naj informacije dobimo od njih in ne z interneta, a potem, ko od njih ne dobiš informacij, ti ostane le – internet. In ljudje s svojimi zgodbami. Meni je uspelo govoriti tudi z direktorjem postojnske porodnišnice, ki je, mimogrede, zelo dostopen, in 20-minutni pogovor v času njegovega dežurstva me je zelo pomiril.

Tudi zato, ker sem izvedela, da se rak ne razvije kar čez noč, da lahko minejo leta in desetletja, preden se razširi, in so doslej imeli le en primer hitro napredujoče bolezni. Če bom torej redno hodila na preglede in ukrepala, če bo treba, mi ni treba tako skrbeti. No, odločila sem se, da bom HPV vseeno skušala izločiti iz svojega telesa, za to bom naredila vse.«

Novo na Metroplay: Ines Erbus o avtoimuni bolezni, ljubezni do hrvaščine in potovanjih