N. V. | 28. 2. 2023, 06:30
Ob dnevu redkih bolezni se je oglasila Tanja Fajon: tudi sama živi z eno izmed njih
Čeprav se ji je podrl svet, ko je izvedela za diagnozo, zdaj ozavešča ter bodri druge. Spregovorila je o svoji izkušnji.
Dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja vsako leto, da bi se povečala ozaveščenost o redkih boleznih ter spodbudilo iskanje novih zdravil in zdravljenje za tiste, ki trpijo zaradi teh bolezni. Ob tej priložnosti se je oglasila tudi ministrica Tanja Fajon, ki ima redko bolezen in je del mreže bolnikov, ki osvešča o tej bolezni.
"V vseh letih sta znanost in medicina močno napredovali in marsikatere še nedolgo nazaj smrtonosne bolezni je danes mogoče zdraviti in tudi ozdraviti," bodri vse, ki se z redkimi boleznimi soočajo.
Ima kronično mieoloično levkemijo
Ministrica se s kronično mieoloično levkemijo bori že več kot 26 let. Pred enim letom je na Facebooku opisala svojo izkušnjo: "Ko sem izvedela za svojo diagnozo, se mi je podrl svet. Danes, pri petdesetih, živim zdravo, polno življenje, ki ga bolezen ne ovira. Jemljem zdravila, tarčno terapijo, vsak dan znova z zavedanjem, da mi je njegova odobritev pred 20 leti rešila življenje. In s hvaležnostjo slovenskemu javnemu zdravstvenemu sistemu, ki mi omogoča, da sem deležna najsodobnejšega brezplačnega zdravljenja."
Dan redkih bolezni
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot enega od dva tisoč ljudi. V skupini redkih bolezni je več kot sedem tisoč različnih bolezni, kar pomeni, da je vsaka od njih sama po sebi redka, a skupaj prizadenejo veliko število ljudi po vsem svetu.
Za tiste, ki živijo z redko boleznijo, lahko diagnoza in zdravljenje predstavljata velik izziv. Zaradi nizke incidence redkih bolezni so raziskave in razvoj novih zdravil ter zdravilnih postopkov finančno obremenjujoči. Zato so bolniki pogosto prepuščeni sami sebi in družinam, kar lahko privede do socialne izolacije in finančnih težav.
Cilj dneva redkih bolezni je poudariti, da vsak posameznik z redko boleznijo zasluži dostop do diagnoze, zdravljenja in podpore. To je pomembno tako za paciente kot tudi za njihove družine in skupnosti, ki jih podpirajo.
"Vsi bolniki morajo imeti možnost ne glede na to, kje živijo, in kakšne so njihove zmožnosti, dostop do zdravljenja, ki ga potrebujejo," pravi Fajonova.
Dan redkih bolezni je zato pomemben čas za zavedanje in ozaveščanje, ki poudarja, kako pomembno je, da se posveča pozornost redkim boleznim, ki lahko imajo pomemben vpliv na življenje ljudi.
