Oboleli s hemofilijo imajo ob primernem zdravljenju danes možnost za kakovostno in dolgo življenje

Društvu hemofilikov Slovenije, humanitarni organizaciji bolnikov, namenjeni osebam s prirojenimi motnjami strjevanja krvi, je v zadnjih 40 letih s sodelovanjem zdravstvene stroke in pomočjo države uspelo vzpostaviti uspešen sistem zdravljenja bolezni.

Hemofilija je redka dedna bolezen motnje strjevanja krvi. S tipom hemofilije A zboli eden na 10.000, s tipom hemofilije B pa eden na 50.000 ljudi. V Sloveniji živi okoli 470 ljudi z motnjami strjevanja krvi, od teh 229 s hemofilijo.

Bolezen je treba zdraviti, saj je v nasprotnem primeru lahko smrtno nevarna. Kaže se pretežno z notranjimi krvavitvami, zato je težje zaznavna. Na spletni strani Društva hemofilikov Slovenije pojasnjujejo, da sodobno zaustavljanje in preprečevanje krvavitev poteka s transfuzijami pripravkov posameznih strjevalnih faktorjev.

Pred 70 leti so bolniki te bolezni doživeli pričakovano starost okoli 15 let, danes pa zdravljenje omogoča kakovostno in dolgo življenje. Barbara Faganel Kotnik s kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo ljubljanske pediatrične klinike pravi, da življenjska doba otrok, rojenih po letu 2000, s primernim zdravljenjem ne odstopa od vrstnikov, ki motenj strjevanja krvi nimajo. "Če smo otroke s hemofilijo pred leti zdravili zaradi krvavitev v bolnišnici več dni, jih sedaj srečujemo le ob rednih obdobnih pregledih v ambulanti," dodaja.

Za življenje brez omejitev kljub hemofiliji se zavzemajo tudi člani projekta Liberate Life. Zato so se ob svetovnem dnevu hemofilije odločili potovati skozi Novo Gorico, Ljubljano in Mursko Soboto ter se pogovarjati z zdravniki hematologi in osebami, ki živijo z boleznijo.

Novo na Metroplay: Nuša Lesar o najlepšem letu svojega življenja, materinstvu in delu voditeljice