Šest let po presaditvi pljuč 21-letna Alja Klara Ugovšek pove, da gre lahko zdaj kamorkoli. Njena mama, Slavka Grmek Ugovšek, ki je hkrati tudi predsednica Društva za cistično fibrozo Slovenije, s katero se je vse skupaj tudi začelo, pa doda: "Ima povsem normalno življenje, ki ga v otroštvu ni mogla imeti. Njena pljuča niso primerljiva s prejšnjimi."
Kakšna je vaša zgodba?
Slavka: Moja hči ima cistično fibrozo, ki je redka genetska bolezen, pri kateri so najbolj prizadeta pljuča pa tudi prebavila. Osnovna okvara pri cistični fibrozi je moteno prehajanje natrijevih in kloridnih ionov v celicah. V pljučih sta posledica te motnje relativno pomanjkanje vode in manjša učinkovitost odstranjevanja sluzi iz dihalnih poti. Tako nastane gosta lepljiva sluz, ki jo je treba redno, vsak dan odstranjevati iz pljuč.
S fizioterapijo omogočimo, da jo bolnik lahko izkašlja, kajti v sluzi se lahko razmnožujejo bakterije in prihaja do vnetja, pljučnic. Skratka, pljučni mešički se postopoma začnejo mašiti z gosto sluzjo, ki uničujejo pljuča. Za Aljino diagnozo so mi povedali, ko je bila stara štiri mesece, in sicer na zelo krut način: Toliko pljučnih mešičkov je, če se vsak dan en zamaši, potem veste, koliko časa bo otrok še živel. Mislila sem si, da to ne bo tako. Dejstvo je, da so se postopoma začela pojavljati vnetja, mašiti pljuča ... in pri njenih 16 letih se je njeno zdravstveno stanje hudo poslabšalo, potrebna je bila urgentna presaditev pljuč.
Alja: Že od malih nog sem bila v bolnišnici. V začetku bolj redko, od desetega leta dalje pa sem bila v bolnišnici na vsake tri mesece, kjer so mi antibiotik dajali v žilo. Redno sem opravljala fizioterapijo, da sem odstranila gosto sluz iz pljuč. Poleg pljuč so prizadeta tudi prebavila.
Značilno je, da mi telesna teža ne napreduje, ker gre za nepopolno vsrkanje hranil zaradi motenega delovanja trebušne slinavke. Zato moram dodatno jemati encime, da se hrana razgradi na manjše snovi, sicer se iz telesa izloči neprebavljena. Zaradi nosnih polipov grem večkrat na operacijo, da mi jih odstranijo. Po presaditvi pljuč sem dobila sladkorno bolezen in si dajem inzulin.
Kakšno je bilo vaše življenje pred presaditvijo pljuč?
Alja: Ko sem bila majhna, je bilo še v redu, ampak pozneje sem bila vse bolj zadihana in sem stalno kašljala. Ker nisem zmogla več športnih aktivnosti, sem jih postopoma zmanjševala. Pred vsakim obrokom jemljem encime in jem visokokalorično hrano ter pijem energetske napitke. Pogosto sem bila v bolnišnicah, zato sem veliko manjkala v šoli, tudi po več mesecev.
Ko se mi je zdravstveno stanje tako poslabšalo, da sem dobivala čedalje več dodatnega kisika in nisem imela moči, da bi lahko izdihala ogljikov dioksid, sem bila na intenzivnem oddelku. Budili so me tudi ponoči, da ne bi zaspala za vedno. Zgodilo se je, da sem zaspala ... Ko sem se zbudila, sem bila intubirana, privezana. Takrat sem si želela le še to, da bi ponovno lahko šla na morje, v hribe, kamorkoli ... Da bi bilo vse tako kot prej.
Kdaj ste spoznali, da bo treba presaditi pljuča?
Slavka: Leta 2008, ko se je njena pljučna funkcija že tako slabšala, da ni bilo več izboljšanja. Začeli so priprave za presaditev, saj so morali pred presaditvijo narediti vse potrebne preiskave, da so ocenili, ali je primerna za presaditev.
Sta kaj razmišljali, kako bi bilo živeti z novimi pljuči?
Alja: Na začetku mi je bilo grozno, ker sem razmišljala, kako to sploh naredijo, kako je, ko ti dajo pljuča ven in kako med tem dihaš ... Nikoli pa nisem razmišljala, kako bi bilo živeti z novimi pljuči, kajti tudi časa ni bilo, ker se mi je zdravstveno stanje izredno hitro slabšalo in je bila presaditev pljuč moje edino upanje, da ostanem živa.
Slavka: O tem nisem razmišljala, ker se je septembra 2007 smrtno ponesrečil mož. Bilo je izredno boleče in nisem si upala pomisliti, da bo Alja potrebovala nova pljuča. Ko pa je bila v bolnišnici in so namesto nje dihali aparati, sem samo želela, da bi čim prej dobila nova pljuča, kajti nisem hotela izgubiti še nje.
Kako je potekala presaditev?
Slavka: Na dan odhoda v bolnišnico na Dunaj so nastale komplikacije. Na poti iz bolnišnice do letališča je Alja začela krvaveti iz pljuč. Bilo mi je grozno, ko sem jo videla, mislila sem, da je konec, da sploh ne bo dočakala novih pljuč ... Rekli so, da moramo nazaj v bolnišnico, ker v reševalnem vozilu ni bilo primernih aparatur. V bolnišnici so jo priklopili na aparature. Še vedno imam v spominu, ko se je na monitorju pojavila le še ravna črta in sem slišala: Izgubljamo jo, izgubljamo! Sploh ne morem verjeti, kako sem ob vsem tem takrat lahko bila mirna. Pomirjali sta me notranja moč in energija. Alja že tako ni mogla govoriti zaradi intubacije in je pisala v blok. Napisala je: Ne čutim nog.
Alja: Najprej nisem čutila nog, potem nisem čutila več ničesar, bila sem čisto prazna ... Od zadaj sem slišala piskanje in glas, da me izgubljajo. Želela sem, da nekaj naredijo, sama nisem mogla ničesar storiti, sem se pa vsega zavedala. Potem so me rešili.
Slavka: Kar naenkrat se je dvignila in v blok zapisala: Na Dunaj!
Alja: Takrat mi je bila vsaka minuta kot cela ura ... Čas se ni nikamor premaknil, nič več nisem mogla storiti, želela sem čim prej na Dunaj na presaditev pljuč.
Slavka: Ker je bilo urgentno, bila je intubirana, so jo s helikopterjem odpeljali na Dunaj, kjer so opravili presaditev pljuč. Presaditev naj bi trajala šest ur, pri njej je trajala osem. Po šestih urah, ko jo še niso pripeljali iz operacijske sobe, sem začela razmišljati, ali je kaj narobe. Po osmih urah operacije so jo pripeljali na intenzivni oddelek. Spala je še tri dni, ker je bila povsem izčrpana.
Kako ste se počutili po presaditvi?
Alja: Ko sem se zbudila, me ni nič bolelo, vendar nog nisem mogla premikati. Bila sem brez moči in sem se morala potruditi, da sem premaknila nogo. Počutila sem se kot, da sem se ponovno rodila. Na novo sem se morala učiti hoditi, saj so moje mišice otrpnile. Po ekstubaciji sem se učila govoriti, saj glasu nisem imela. Največji problem mi je bilo učenje normalnega dihanja. Dihala sem hitro, kot sem dihala vse življenje, ker so bila moja pljuča hudo poškodovana.
Slavka: Ko sem po presaditvi zagledala Aljo, tako lepo, spala je nežno, sem se počutila močno. Bila sem presrečna, da imam ob sebi otroka, ki bi ga kmalu izgubila. Pobožala sem jo po ličkih in jo poklicala. Poskušala je odpreti nežne očke, a so bile njene veke pretežke. Ves čas sem bila z njo v bolnišnici. Hotela je, da sem poleg nje, da ji pomagam pri terapiji, se z njo pogovarjam, jo spodbujam. Čustveno in psihično sem ji bila v podporo. Izredno pomembno je, da sem takrat bila ob njej, ko me je najbolj potrebovala.
Kako se je vaše življenje spremenilo po presaditvi pljuč?
Alja: Po presaditvi pljuč živim življenje, ki ga prej nisem imela. Zdaj se ne zadiham na vsakem koraku kot prej, ni mi treba delati večurnih terapij, ne potrebujem dodatnega kisika. Zdaj imam doživljenjsko intenzivno imunosupresivno terapijo. Življenje se mi je spremenilo tudi tako, da se ne obremenjujem več z malenkostmi, kot sem se prej.
Slavka: Alja ima po presaditvi pljuč povsem normalno življenje, ki ga v otroštvu ni mogla imeti. Njena pljuča niso primerljiva s prejšnjimi. Alja ima druga pljuča, drug DNK, pri teh pljučih se mešički ne mašijo. Opažam, da Alja zdaj živi drugače. Zaveda se tega življenja in se ji malenkosti zdijo nepomembne. V družini smo spremenili pogled na vrednote. Življenje in zdravje sta najvišji vrednosti, ki jih znamo ceniti šele takrat, ko jih izgubimo.
Kako živite?
Alja: Zdaj študiram pravo, uživam vsak trenutek, kolesarim, plešem, pojem, potujem in grem lahko kamorkoli. Bila sem v Španiji, Franciji ...
Slavka: Življenje je naporno, saj sama skrbim za svoje tri otroke, kar dostikrat ni lahko. Zavedam se, da sem edina, ki sem jim lahko v oporo in me potrebujejo. Ob vsakodnevnih službenih in družinskih obveznostih sem utrujena, pa vendar je v meni še dovolj moči in energije, da vse to zmorem. V naši družini ni prostora za obremenjevanje z nepotrebnimi zadevami.
Kako gledate na darovanje organov?
Slavka: Darovanje organov je plemenito dejanje, ker s tem omogočimo številnim ljudem, da lahko živijo. Njihovo življenje je kakovostno. Lepo se mi zdi, da se darovalec in njegova družina odločita za darovanje, kar tudi naprej vpliva pozitivno. V Alji vidim, da v nekem smislu gre njegovo življenje naprej in živi, kajti če Alja ne bi imela njegovih pljuč, ne bi živela.
Alja: Na darovanje organov gledam pozitivno, saj mi je darovani organ rešil življenje. Z njim lahko živim! Izredno sem hvaležna darovalcu za njegovo odločitev. Z darovanjem organov lahko rešimo življenja še veliko ljudem.
Napisala: Suzana Golubov, fotografije: Goran Antley
