17. 4. 2022, 06:00 | Vir: Aktivni.si
Ste v nabiralnik prejeli klobčič rdeče volne? Zagotovo se sprašujete, kaj predstavlja
17. aprila obeležujemo svetovni dan hemofilije. Veste, kakšne zdravstvene napredke smo že dosegli pri zdravljenju te bolezni?
Z neozdravljivo, dedno boleznijo strjevanja krvi v Sloveniji živi 229 oseb, po svetu več kot milijon. Osebe, ki trpijo za hemofilijo ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje.
Za osebe s hemofilijo so problematične notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo okvaro sklepov, kronične bolečine in omejeno gibljivost.
Bolniki živijo aktivna življenja z manjšimi omejitvami
Sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju krvavitev, danes osebam s hemofilijo omogoča aktivno življenje, skoraj brez omejitev.
"Eden največjih mitov je bil, da vsak hemofilik, ki se udari, izkrvavi. Ni tako. Sploh danes, ko mora priti do zelo ekstremne situacije, da bi nekdo izkrvavel in celo umrl. Družina osebe s hemofilijo mora sicer sprejemati veliko kompromisov pri druženjih, potovanjih in športnih aktivnosti, ampak danes skoraj že brez omejitev," pravi Mitja Kavčič, ki ima tudi sam hemofilijo.
"Če smo otroke s hemofilijo pred leti zdravili zaradi krvavitev v bolnišnici več dni, jih sedaj srečujemo le ob rednih obdobnih pregledih v ambulanti, kjer spremljamo, če je naš cilj, ki je nič krvavitev, izpolnjen, in skrbno sledimo stanju sklepov," pravi Barbara Faganel Kotnik iz Pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.
Tisoč naključnih oseb prejelo klobčiče rdeče volne
Letošnji svetovni dan hemofilije mineva v znamenju prilagajanja spremembam in skrbnosti v novem svetu. Ob tej priložnosti sta društvi Društvo Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, pripravili akcijo #dajnaprej, ki jo zaključujeta z javno premiero kratkega filma o akciji #dajnaprej in postavitvi simbolne inštalacije.
V začetku aprila sta društvi na tisoč naslovov naključno izbranih oseb v Sloveniji poslali klobčič rdeče volne. S priloženimi navodili, da prejemnik klobčič podari naprej in izbrancu s simbolno gesto obljubi pomoč, ko jo bo ta potreboval. Fotografije klobčičev prejemniki objavljajo tudi na Facebooku in jih označujejo s ključnikom #dajnaprej.
Spremljajte Metropolitan na družbenih omrežjih Facebook, Instagram in Twitter.