Zgodilo se je maja 2020, ko so 19-letno Tinko domači odpeljali na urgenco, ker naenkrat ni ničesar več videla. Preživela je štiri kemoterapije, izgubila lase, a kljub bolečini ostaja polna upanja. Želi si, da bi slepoto destigmatizirali in v družbi odpravili predsodke. "Čeprav čutim poglede drugih, si želim, da bi pristopili do mene. To je lažje, kot da sem v prostoru, polnem ljudi, sama," pravi.
Tinka je 19-letno dekle, ki je maja leta 2020, ko je pri 16 letih obiskovala 2. letnik srednje šole, za vedno izgubilo vid. Čeprav so domači že nekaj mesecev pred tem opazili, da ne vidi dobro, se sama tega ni zavedala, zato je trenutek, ko so jo morali zaradi pomanjkanja vida odpeljati na urgenco, zanjo nastopil nepričakovano. "Na to so me opozarjali domači, tudi inštruktor v avtošoli me je opozoril, da ne vidim dobro. Jaz pa tega sploh nisem opazila," mi je zaupala.
Prav teh nekaj mesecev pred trenutkom, ko je izvedela za diagnozo, se ne spomni. "Veliko popoldnevov sem prespala, v tistem času smo imeli šolo na daljavo, zato sem se doma dobro znašla," mi je razložila in mi pojasnila, kako se je zgodilo: "Bili smo pri teti, ko sem se hotela obuti, a nisem našla svojih čevljev. Po ravnem sem hodila tako, kot da bi bile stopnice. Domači so me takoj peljali na urgenco."
Iz lokalne urgence v bližini doma so jo odpeljali v Ljubljano, kjer so ugotovili, da živci za vid niso bili več prevodni. "S tem so mi potrdili, da sem oslepela," pove. Prvi je ob družini o bolezni zaupala prijateljici Mejri, ki je ob prejemu informacije zajokala. Spomnila se je tudi na svojo razredničarko iz srednje šole, ki jo je spoznala z ustanoviteljema Zlate pentljice, Valerijo in Ivom Čarmanom.
Mesecev pred slepoto se ne spomni več, a ker se nama je v pogovoru pridružila tudi njena mama, ki ji nudi neverjetno podporo, mi o trenutku zaupa ona: "Povedala sem ji, da ima možganski tumor. Spomnim se, da me je prijela za roko in mi rekla: 'Veš, mami, ne skrbi, mi bomo to zmogli'."
"To me še danes, odkar sem se zavedela, da sem slepa, opogumlja," pripomni Tinka.
Tumor naj bi se po razlagi zdravnikov razvijal dlje časa, sama pa naj bi se sproti prilagajala na izgubo vida, zaradi česar pravzaprav sploh ni opazila, da ga izgublja. "Hudo mi je, da nisem opazila, zakaj nisem prej ugotovila, da bi mi ostalo več vida," prizna. Več let se je namreč spopadala tudi s tem, da je majhna. Zdaj ve in razume, da so za to delno kriva hormonska nihanja. "Vse simptome, ki sem jih imela, smo zato pripisovali hormonskim nihanjem."
Prestala je štiri kemoterapije
Zdravniki so se namesto operacije odločili možganski tumor zdraviti s kemoterapijo. Prestala je štiri kemoterapije po šest dni, med katerimi je veliko bruhala in izgubila deset kilogramov. Prejemala je tudi transfuzije, ker je bila alergična, so ji dodajali tudi trombocite. Doživela je tudi sepso. Pomembno je bilo, da so sprva uredili njeno krvno sliko, da so jo lahko primerno zdravili. V žilo nad ključnico so ji vstavili port, ki ga opiše kot membrano, skozi katero je prejemala zdravljenje, brazgotina bo z njo ostala za vedno.
Ničesar ni mogla jesti, kar je lahko, je bilo s strogimi navodili. Vse je moralo biti prekuhano, prepečeno, nepogreto. Tudi sadje je moralo biti precej umito, "recimo jagode sem si umivala s sodo bikarbono, da sem jih lahko jedla".
Po vseh štirih kemoterapijah je odšla za en mesec na zdravljenje v Italijo, kjer so ji omogočili protonsko obsevanje. Gre za točkovno obsevanje, ki uporablja protone, da uniči obolelo tkivo oziroma rakave celice. A kljub vsemu je del tumorja po zdravljenju ostal, pravi: "Zdravniki ga niso hoteli operirati, ker bi lahko poškodovali dele možganov, zato ga spremljajo z magneti. Po protonskem zdravljenju in terapijah se mi je zmanjšal, tako da je to odlično," k čemur doda: "Verjamem v to, da je benigen tumor."
Trenutek šibkosti je doživela, ko je po prvi kemoterapiji znova spregledala: "Z mami sva šli na toaleto, stala je ob meni, na sebi pa je imela pižamo s črnimi pikicami. Vprašala sem jo, 'kaj pa je to za ena pižama', ko je vzkliknila 'Tinka vidi!'," tega trenutka se večkrat spomni. Vsak dan si prav zato reče, da vedno ostaja upanje. Na to jo opominja tudi verižica polovičnega sonca in kapljice, ki jo ves čas spremlja.
Moč, zaradi katere je lažje
Ko razmišljata o upanju in zaupanju, se obe z nasmeškom na obrazu spomnita časov v bolnišnici. Med zdravljenjem je bila v Sloveniji in tudi na svetu zdravstvena kriza koronavirusa. Takrat sta se izjemno povezali, hkrati pa spoznali ljudi, s katerimi so se tudi v najtežjih trenutkih skupaj smejali. Tinka omeni sostanovalko Vito, ki je za naš portal pred kratkim zaupala svojo zgodbo soočanja z levkemijo, s hvaležnostjo omeni medicinske sestre in zdravnike, zaradi katerih se je počutila izjemno varno. Grenak priokus ima zanjo dejstvo, da je lahko očetu mahala le skozi okno bolnišnice.
Zaupata mi, da so bolnišnice, tudi oddelki z rakavimi obolenji otrok, polni. Skoraj prepolni. "A jih kljub temu vidiš nasmejane, se tudi sam zamisliš."
"V času zdravljenja se bolniki damo v poseben 'mood', stremimo k cilju in se z okolico ter pomisleki ne ukvarjamo veliko. Takrat se to bolj dotakne staršev, sama to predelujem še zdaj. Od vsega me je izguba vida najbolj prizadela," prizna. A je slepota ne omejuje, niti karierno je ne ovira. Tinka je namreč diamantna maturantka, ki s strastjo do zdravega življenjskega sloga in masaže na Bledu študira velnes. S sošolkama Eleno in Tejo se je izjemno povezala. Elena ima celiakijo, zaradi česar Tinka čuti, da jo razume na način, kot je nihče drug ne. "Podobni sva si, ni tako kot z večino ljudi," pravi. Tudi profesorji so do nje spoštljivi, pred kratkim so ji zagotovili, da na Bledu biva v hotelu, da ima lažji dostop do študijskih prostorov, kar Tinka neizmerno ceni.
"Verjamem, da me spremljajo angeli," iskreno zaupa Tinka.
Spomni se trenutka, ko je v času med kemoterapijami, ko je izgubila lase, spala na postelji: "Mama me je narisala kot angelčka," pove, k čemur mama z nasmehom na obrazu pripomni: "Ko so brez las, res izgledajo kot angelčki. Vidi se vsaka poteza. Res jih obkroža in obdaja skrita moč."
Zaradi zdravljenja s kemoterapijo je izgubila lase, a pravi, da je bilo to zanjo od vsega še najmanj, s čimer se je obremenjevala. "Grozno je bilo le, ko sem prišla domov s kemoterapije. Imela sem izjemno dolge lase,in so mi kitke, ki mi jih je prej v bolnišnici spletla od sostanovalke mami, samo padle z glave. Ko me je doma obiskala negovalka, je jokala."
Tudi njena babica je slepa na eno oko, mi je zaupala: "Babi mi pravi: 'Tinka, ti si moj heroj', tudi ona je moj heroj. Dovoli mi biti to, kar sem, na drugačen način kot drugi. Zdi se mi, da me bolj razume prav zaradi tega."
Njeno stanje se je v pol leta poslabšalo
S prve stopnje se je njen vid poslabšal na 4. stopnjo slabovidnosti, "kar je slepota, od tretje stopnje naprej je slepota". Razloge za poslabšanje je težko določiti, zdravniki trdijo, da bi lahko vplivalo obsevanje, a Tinka meni, da je na to zagotovo vplival stres in na splošno nekoliko slabše počutje od siceršnjega.
Hvaležna je, da zdravljenje ni vplivalo na njeno razmišljanje in znanje: "Kar se tiče vedenja, znanja, osebnosti, sem ostala takšna, kot sem. Res imam srečo. Za to sem vsak dan hvaležna."
Opiše mi, da obrise vendarle vidi, a je njeno vidno polje zožano. "Na desnem očesu imam pikico, zaradi katere ne vidim popolnoma. Izgleda kot neko sito z rumenimi in belimi pikicami," mi razloži in me pouči, da je tako, kot da bi si prek oči poveznili mrežo ali sito, zaradi česar nima ostrine, delčki vidnega polja ji manjkajo. "Moj vid je odvisen od razpoloženja, dneva in vremena," v takih trenutkih zapre oči in si skuša pomagati s palico, pomagajo ji hladni ali topli obkladki, že topel dotik oči z roko jo pomiri.
Ovire, ki jih ne dojema kot ovire
Tinka ima prilagojen telefon in aplikacije, ki ji omogočajo, da zapisani besedi prisluhne v obliki zvočnega posnetka. "Aplikacija mi bere izbrane vsebine, recimo zapiske v wordu." Vse to je bilo zanjo novo, saj ni bila slušni tip učenca, temveč se je morala na nek način prevzgojiti v osebo, ki ji zvok omogoča, da stvari dojema in se jih priuči. Na ta način tudi komunicira s prijatelji. Trenutno se uči ravnanja s palico, uporabe računalnika in branja braillove pisave. Te se je začela učiti šele letos. "Ne vem, koliko bom to uporabljala, a je dobro imeti znanje, s katerim si lahko pomagam."
V prostem času se rada prepusti čarom narave, se druži s prijatelji, z mamo hodita v fitnes, znova pa bi si želela sesti na konja. "Najtežje mi je, ker ne vidim stvari, ki sem jih včasih oboževala."
"Na zvezi za slepe in slabovidne se ravnajo po načelu Shakespearja, ki pravi, da je največja tema, ki obstaja, neznanje. To me pobira, me opolnomoči. Čeprav čutim poglede drugih, si želim, da bi pristopili in me vprašali. To je lažje, kot da sem v prostoru, polnem ljudi, sama," pravi Tinka, a vzdušje in ljudi zna presoditi tudi s tem, da jim preprosto prisluhne. "Od zmeraj sem znala presoditi ljudi. Po govoru in načinu govorjenja, tudi energiji začutim, kakšni so ljudje. Večino ljudi tudi prepoznam po glasu."
Trenutno oceni, da vidi le malo, morda slabih 20 odstotkov. Zdravniki ji ne želijo vzbujati lažnega upanja, da bo kdaj znova videla. Zato se tudi veseli dneva, ko bo dobila osebno spremljavalko, ki ji po osemnajstem letu po zakonu pripada 70 ur na teden, saj si želi razbremeniti mamo. "Z mamo si želim ohraniti ta res lep odnos, hkrati pa si zasluži, da ima svoje življenje, neodvisno od mene. Želim si tudi biti samostojnejša."
"Šele zdaj se zavedam, kako podcenjujemo neke osnovne, samoumevne stvari. Da si sposoben iti sam na toaleto, jesti brez pomoči ... Mama mi veliko pomaga pri učenju in prepisovanju snovi," razloži Tinka.
Tinka žari od poguma
Želi si, da bi se o zgodbah otrok, ki prestajajo to, kar prestaja sama, govorilo več. Tudi, ko od drugih izve, da koga zanima, kako je, si želi, da bi jo sami poklicali. Še vedno namreč v družbi obstaja tabu pred njeno boleznijo, mama doda, da tudi strah: "Več se o tem govori, lažje in lepše nam bo," doda Tinkina mama.
Prav zato se je odločila za študij velnesa, saj si želi spoznati sama sebe in svoje telo, hkrati pa znanje predajati tudi drugim. "Moj cilj je, da o tem ljudi ozaveščam. Da ni predsodkov in pogledov, temveč, da se do mene pristopi."
"To me ne definira, a je moja izkušnja, in to si med ljudi res želim deliti."
Zato se je odločila sodelovati z Inštitutom Zlata Pentljica, ki je v njeno življenje vstopil naključno, a obe z mamo trdita, da zaradi povezovanja z otroki, ki razumejo njeno stisko, veliko lažje prebije čez dan.
Tinka je hvaležna za vsak trenutek, za vse, kar je prestala, dovoli si počasi sprejemati vse, kar se ji je zgodilo, živi vsak dan posebej, trenutek za trenutkom."Naučiti se moram s tem živeti, čeprav sem v sebi polna upanja, da bo nekoč bolje," z upanjem v očeh pove Tinka in za konec doda: "Vsak dan se zahvalite za to, kar imate, saj šele, ko to izgubite, se zavedate, kaj ste imeli."
Anita Ogulin leto dni po hudi diagnozi prestaja še drugo težko preizkušnjo
