Resnična zgodba Viljema Julijana kot opomnik, kako velik je pomen otroške paliativne oskrbe

Zgodbo staršev Viljema Julijana in z njo apel na odgovorne in pristojne objavljamo v celoti:

V naši državi še vedno nimamo ustreznega sistema paliativne oskrbe za otroke, ki so se znašli v neizprosni situaciji terminalne bolezni. To v praksi pomeni, da so starši umirajočih otrok in otrok s težkimi redkimi boleznimi pogosto prepuščeni sami sebi, še posebej pri oskrbi otroka v domačem okolju. Tako je bilo tudi v najinem primeru, ko smo se doma znašli z najinim fantkom Viljemom Julijanom, ki je umiral.

Bolezen najinega fantka je bila neozdravljiva in smrtonosna, ob odpustu iz UKC Ljubljana, kjer so mu postavili diagnozo, pa so mu dali le še nekaj mesecev življenja.

Ko smo prišli domov je bil Viljem Julijan popolnoma nepokreten in ni mogel niti požirati hrane, zato je imel za hranjenje v trebušček vstavljeno cevko. Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem? Da se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam… In tu je kritičnega pomena paliativna oskrba, da v najhujši situaciji ob negi težko bolnega otroka starš ne ostane sam, brez podpore, brez znanja in vedenja, kako skrbeti za takšnega otroka in mu lajšati bolečine.

Nekaj dni zatem, kot smo z Viljemom Julijanom prišli domov, se je čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več. Z Nino sva vsa v šoku mislila, da je umrl. Ampak ni umrl, imel je prvi epileptični napad. Nihče naju ni seznanil , da bo imel epileptične napade in kako jih prepoznati. Niti nisva vedela, da za te napade obstajajo zdravila. Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicariti zdravnike ter sama raziskovati. Pred tem pa sva morala večkrat gledati, kako se je ob napadih mučil, včasih tudi do stokrat in več na dan.

Zdravstveni sistem nama z Nino ni namenil niti trenutka, da naju ustrezno in celostno seznanil, pripravil in usposobil na to, kaj pomeni imeti doma popolnoma nepokretnega otroka. Niti besede ali stavka na to temo. Si predstavljate? Nujno potrebno je nepokretnega otroka pravilno negovati, kar pomeni, da ga je potrebno na vsake nekaj ur pravilno obrniti v drugačen položaj, ker drugače otrok dobi preležanine. To so brezpogojno nujna znanja, ki jih mora vsak starš obvladati, predenj s takšnim otrokom zapusti bolnišnico. Preležanine so rane, ki nastanejo zaradi negibnosti. Te rane so lahko zelo hude in nevarne. Ena mamica iz tujine nama je poslala fotografijo njene dvoletne hčerke z isto diagnozo, kot jo je imel Viljem Julijan. Zaradi preležanin je uboga deklica imela rane na koži tako globoke, da so se ji videle kosti! Žalostno in nedopustno! Midva sva Viljema Julijana obračala na uro in pol, ponoči pa na vsaki dve uri. To sva morala odkriti in raziskati sama.

Po zakonu naj bi najinemu fantku pripadal tudi posebni voziček, vendar ob vsej borbi z njegovimi zdravstvenimi zapleti nisva niti prišla niti do časa in možnosti, da bi se borila še z birokracijo in postopki pridobitve takšnega vozička.

Viljem Julijan je zaradi osnovne diagnoze prav tako imel tudi zelo oslabljen imunski sistem. Zaradi tega je bil nadvse podvržen okužbam, obenem pa zaradi oslabljenega telesa ni mogel izkašljevati, zato se mu je v dihalnih poteh pogosto nabiral sluz. Nihče naju ni seznanil, da se lahko dobi posebna medicinska naprava – aspirator, s katerim lahko učinkovito očistiš dihalne poti. Ko sva odkrila, da ta naprava obstaja in sva ga le pridobila, se nam je odprl svet. Lažje je bilo za Vilijema Julijana in za nas. Kljub temu, da smo mu dihalne poti čistila tudi do petdesetkrat na dan, je bilo lažje, saj ni več tako pogosto bolehal. Žalostno pa je, da sva vse to morala ugotoviti sama. Lahko bi zaradi ene takšne stvari tudi večkrat bilo že prepozno. In kako je to mogoče? Ker ni celostnega nadzora nad pacientom! Ker ni bilo paliative!

Vse do konca njegovega življenja pa nam zdravstveni sistem ni namenil aparata za merjenje kisika v krvi. Viljemu Julijanu je pogosto padla količina kisika v krvi, kar je pomenilo kritično stanje. Ko se je to zgodilo sva morala z njim nemudoma na urgenco, saj je lahko v nasprotnem primeru situacija usodna. Gre pa za minute. Vedno nama je bilo rečeno, naj mu ne meriva saturacije in naj ga samo opazujeva in ocenjujeva. Ampak nekaj mesecev pred koncem njegovega življenja nam je ena dobra mamica poslala svoj pravi profesionalni merilec kisika, takšnega kot imajo v bolnišnici in takšnega kot bi moral že v osnovi dobiti vsak otrok z takšno in podobno diagnozo! Ne morem vam povedati, kakšno olajšanje je bilo to. Saj sva v vsakem trenutku bila stoodstotno sigurna o stanju njegove saturacije in sva se lahko mirneje in pravilneje odločila glede nujnosti obiska bolnišnice.

Da pa ne govorim o temu, da nisva bila niti z besedo seznanjena iz strani CSD o tem, kaj nam v naši situaciji pripada od države. Nisva bila seznanjena, da za težko bolne otroke obstaja državna denarna pomoč v obliki dodatka za nego, nisva bila seznanjena, da nam pripada invalidska kartica za avto, niti nisva nikoli izvedela, da bi lahko preko zavarovalnice dobila brizge, ki sva jih kupovala ves čas sama in tudi druge zdravstvene pripomočke. In od prijateljev sva izvedela, da Viljemu Julijanu pripada dodatek za slabovidnost, saj je bil tudi slep. Slednjega dodatka tudi nikoli nismo prejeli, saj je najin fantek umrl, predenj so počasna kolesja slovenske birokracije sploh konkretno zagnale postopek.

Se pa želim ob tej priložnosti tudi zahvaliti zdravnikom iz UKC Ljubljana, ki so skrbeli za Viljema Julijana na intenzivni negi ter zdravnikom ter sestram Splošne bolnišnice Celje za njihovo požrtvovalnost, strokovnost, profesionalnost in odnos. Skupaj smo se borili z Viljemom Julijanom do konca, skupaj smo ga pospremili med zvezde in naredili so kar so lahko in kar je pač bilo v njihovi pristojnosti in moči.

Pediatrična paliativna oskrba je osnovna pravica otrok, ki imajo skrajno težke bolezni in skrajni čas je, da se v Sloveniji ta oskrba uredi!

Gregor Bezenšek, oče Viljema Julijana in ustanovitelj Društva Viljem Julijan

Stanje otroške paliativne oskrbe v Sloveniji

Osnova za zagotovitev ustrezne paliativne oskrbe za otroke v Sloveniji je formalna vzpostavitev tima otroške paliativne oskrbe v UKC Ljubljana ter zatem tudi v vseh bolnišnicah na terciarni in sekundarni ravni. Te ekipe bi se zatem morale povezati s primarnim zdravstvenim varstvom, morale pa bi se vzpostaviti tudi mobilne ekipe po regijah, ki bi lahko delovale 7 dni v tednu, 24 ur na dan.

Na Pediatrični kliniki v UKC Ljubljana že obstaja neformalen tim otroške paliativne oskrbe, ki ga vodi dr. Anamarija Meglič. To je trenutno edina pediatrična paliativna ekipa v Sloveniji, vendar le-ta v UKC Ljubljana nima formalnega statusa, niti ustreznih pogojev za delo (npr. člani ekipe delajo prostovoljno), prav tako ni vzpostavljenih ustreznih standardov in normativov.

Trenutno so največje ovire za vzpostavitev paliativne oskrbe pomanjkanje osveščenosti in znanja zdravstvenih delavcev o tem, kaj pediatrična paliativna oskrba sploh je, neorganiziranost te dejavnosti na ravni države (osnovna pediatrična paliativna oskrba na primarnem in delno na sekundarnem nivoju, specializirana pediatrična paliativna oskrba na sekundarnem in terciarnem nivoju), z dodatnimi zaposlenimi različnih profilov: zdravniki, medicinske sestre, psihologi, farmacevti in socialni delavci s specialnimi znanji.

Novo na Metroplay: Nuša Lesar o najlepšem letu svojega življenja, materinstvu in delu voditeljice